Enceinte et complètement angoissé

mamange Gabriel
Messages : 74
Inscription : 20 juin 2019, 15:17

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par mamange Gabriel »

Les médecins proposent le dpni en fonction des résultats du tritest le plus souvent. Mais moi je trouve que c’est quand même plus fiable et vu que pour les deux se sont des prises de sang autant faire le dpni. Même si c’est pas remboursé je le demanderais. Après ça ne détecte pas toutes les maladies comme le ferait une biopsie mais bon c’est déjà fiable pour tout ce qui est trisomie.
Maman d'une petite Léanne (2012)
Mam'ange de Gabriel (2019)
Baab
Messages : 306
Inscription : 29 mai 2018, 06:57
Localisation : Orleans

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par Baab »

Je crois que c'est remboursé Depuis janvier 2019
Mamange de louna dcd a 38 sem le 8.05. 2018 suite a une rupture uterine non diagnostiquée.
Fc le 25.03.19 a 7 sem
Fc le 18.09.19 a 10 sem et 2e rupture uterine.
Syndrome AntiPhosphoLipide obstetrical ( auto anticorps responsables de pb de coagulation)
sophieange
Messages : 359
Inscription : 21 mars 2017, 12:53

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par sophieange »

Oui c est remboursé malgré un bon tri test qd on a un antécédent de trisomie 21
mamange depuis le 9/03/17

Bébé espoir jules né le 26 juin 2019 le plus beau des cadeaux 💖
mamange Gabriel
Messages : 74
Inscription : 20 juin 2019, 15:17

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par mamange Gabriel »

Merci pour ces réponses.
Je savais que c’était remboursé quand il y avait un mauvais tritest mais pas si on le demande quand on a des antécédents. C’est bon à savoir même si je n’en suis pas encore là.
Maman d'une petite Léanne (2012)
Mam'ange de Gabriel (2019)
maryzare
Messages : 38
Inscription : 02 juin 2019, 05:28

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par maryzare »

C’est pas le cas en Suisse...même si on a des antécédents...ils le remboursent que si le tri test est à moins de 1/1000...mais bon je me suis dis que je préfère le payer et gagner un peu temps pour éviter IMG par voie basse au cas où....
Petite étoile
Messages : 22
Inscription : 05 avril 2019, 19:38

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par Petite étoile »

Le dpni est remboursé depuis décembre 2018 quand mauvais tri test. Lors de mon rdv post img on m'a dit qu'avec un antécédent de trisomie il était d'office remboursé ainsi que le prélèvement de villosités choriales ou l'amnio.... En gros c'est comme veut la patiente sachant que pour le prélèvement de villosités ou liquide il y a un risque de FC.... Moi j'ai encore peut de la fiabilité de ces prises de sang car j'ai plus trop comfiance aux statistiques car pour ma petite étoile 1/6635 avec un tri test fiable à 92% et bébé trisomique.... Le dpni est fiable à 99% mais pas 100% contrairement à l'amnio.... On verra bien en temps voulu mais pas facile de garder confiance....
mamange Gabriel
Messages : 74
Inscription : 20 juin 2019, 15:17

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par mamange Gabriel »

Avec un tritest aussi bon je comprends tes craintes, ta déception et ta colère.
Moi avant qu’il regarde les résultats de ma prise de sang (a l'hôpital où je vais ils font la prise de sang 3 heures avant pour avoir les résultats en même temps que l’echo) le médecin avait déjà identifié pleins de petites choses qui n’allaient pas mais pris isolément ne sont pas graves (petit en taille et avec une fiv impossible de se tromper sur la date de conception, une seule artère ombilicale, pas d’os du nez). Je pense aussi quand on tombe sur un très bon médecin, ça joue. Le tritest est venu confirmer et mon âge fait que d’office les statistiques chutent.
Je pense que le dpni est qqch de fiable malgré tout.
Maman d'une petite Léanne (2012)
Mam'ange de Gabriel (2019)
Baab
Messages : 306
Inscription : 29 mai 2018, 06:57
Localisation : Orleans

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par Baab »

Les résultats rendus ne sont pas positif ou négatif mais 1 risque sur... .
Il y a toujours malheureusement ce risque.
Mamange de louna dcd a 38 sem le 8.05. 2018 suite a une rupture uterine non diagnostiquée.
Fc le 25.03.19 a 7 sem
Fc le 18.09.19 a 10 sem et 2e rupture uterine.
Syndrome AntiPhosphoLipide obstetrical ( auto anticorps responsables de pb de coagulation)
Lucille
Messages : 4
Inscription : 04 mai 2019, 15:51

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par Lucille »

Poussière d etoile a écrit : 11 septembre 2019, 17:25
Lucille a écrit : 08 septembre 2019, 18:35 Bonsoir tatty et toutes les autres!

Je suis exactement dans le même cas que vous. J'ai perdu mon bébé à 17sa en février dernier son coeur s'était arrêté et nous l'avons appris à l'échographie. Après autopsie il s'est avéré que notre petit garçon était porteur de la trisomie. Le début de cette grossesse n'avait pas bien commencé j'avais perdu du sang, fait 2 décollements consécutifs. Aujourd'hui je suis à nouveau enceinte, d'un mois à peu près et je suis terrorisée. Je vais toutes les 5 min aux toilettes vérifier que je ne perd pas de sang, dès que j'ai une petite douleur aux ovaires je panique et rien qu'à l'idée d'aller faire une échographie me stresse. J'aimerai tellement vivre cette nouvelle grossesse avec sérénitude d'autant plus qu'inconsciemment je sens qu'elle va bien se passer. Mais les douleurs physiques et morales que j'ai pu vivre depuis le mois de février ont été tellement intenses et sont malgré moi toujours présentes du coup j'ai peur... J'essaye de penser à autre chose mais j'ai tellement envie de ce bébé que c'est plus fort que moi j'y pense tout le temps. Je revois ma psy qui me suit depuis février fin septembre et j'espère qu'elle pourra m'apaiser.
Vous avez pris rendez vous avec votre gynéco? Les risques qu'une nouvelle grossesse se passe mal à nouveau est vraiment rarissime? J'ai tellement peur que cela arrive à nouveau! Je vous souhaite le meilleur les filles!

Bonjour lucille,

Je me permets de me joindre à ce post car ton témoignage a fait tellement écho en moi..

J ai perdu mon petit Roméo le 12 août dernier.. cela fera un mois demain.. a 20 sa.. tout comme toi nous l avons appris lors d'une écho.. enfait de base j avais vu le gynéco pour une mycose et il nous avait proposé l echo pour connaitre le sexe.. et c est la qu on a su que son petit cœur était arrêté... il n a pris aucun gants pour nous l annoncer d ailleurs.. ses paroles résonnent tjs en moi..

Et tout comme toi des le début de grossesse j ai eu des saignements.. décollement placentaire..

A ce jour j attends avec impatience le Rdv du 29 octobre pour connaitre les résultats d autopsie.

Une question me vient à l esprit si je peux me permettre : au test clarté nucale c'était bon de votre côté ?
Et a la prise de sang pour le risque t21 ?

Et vous avez attendu les résultats d autopsie pour recommencer les essais ?

Concernant la raison de la perte de ton petit ange c etait a cause de la t21?
Désolée... cela fait beaucoup plus qu une seule question... j espere que cette intrusion ne t aura pas dérangé et je te souhaite que cette grossesse se passe bien
De tout mon cœur

Bonsoir poussière d'étoile,

Excuse moi de ne pas t'avoir répondu plus tôt.
L'attente des résultats de l'autopsie avait été tellement longue pour moi, je comptais les jours et je pleurais sans cesse. Les médecins à l'hôpital m'avaient dit d'attendre les résultats avant de reprendre les essais car s'il y avait eu un problème qui venait de moi ou autre ils avaient besoin de savoir les causes réelles pour qu'à la prochaine grossesse ils puissent mettre en place soit un traitement ou la mise en place d'un suivi plus poussé etc... Afin que ca ne recommence plus. De ne pas savoir me mettais le doute et me faisais culpabiliser. La psychologue m'a beaucoup aidé. Elle m'a proposé de voir les photos de mon bébé mais je ne voulais pas j'avais si peur... C'est horrible à dire mais à ce stade de grossesse j'avais peur de ce à quoi il pouvait ressemblé et sans avoir les résultat de l'autopsie c'était compliqué. Le jour des résultats de l'autopsie, apparemment il avait beaucoup de traits liés à la T21 (doigts de pieds palmés, oreilles basses et taille petite par rapport au stade de grossesse). A 17 sa c'est compliqué de voir plus de choses. Aux échographies, la clarté nucale était à 2.3 mm mais la prise de sang (et on a eu les résultats le jour où de la fameuse échographie où le coeur du bébé s'était arrêté) était de 1/123. Je savais au fond de moi depuis le début de la grossesse de toutes façons qu'il y avait un problème. Ces décollements, ces saignements étaient le signe que le bébé voulait partir et avait une malformation. C'est avec du recul qu'aujourd'hui j'arrive à me dire cela car il y a de ca encore 2 mois je ne l'acceptais toujours pas.

J'ai décidé ensuite de voir les photos de mon bébé. Je voulais avoir une preuve qu'il avait vraiment existé. Je l'ai vu, j'ai pleuré bcp... Et je n'ai pas voulu garder les photos je les ai laissé dans mon dossier à l'hôpital. Je ne sais pas si c'était la bonne chose à faire, mais c'était mon choix, une chose enfin que j'avais pu décider dans cette grossesse! Entre temps j'avais reçu un appel et un courrier du crématorium où mon bébé avait été. Ils m'ont dit qu'ils avaient dispersé ses cendres au jardin du souvenir du père lachaise. Sur le coup je n'y suis pas allée, puis mi juillet j'ai dit à mon mari qu j'avais vraiment besoin d'y aller. J'avais comme l'impression de l'avoir abandonné tout seul. Nous y sommes allés et dans mon processus de deuil cela m'a énormément aidé. Je lui ai laissé des petites fleurs de mon jardin, une partie de nous est avec lui et ça m'a fait du bien de savoir ca.

Le 27 juillet était le terme de ma grossesse, j'ai passé une journée horrible. Je pleurais, j'envoyais tout le monde dans les roses, j'avais si mal!!! Et puis le lendemain, c'était fini. Pour moi tout était enfin fini! Et jai donc dit à mon mari que j'étais enfin prête à réessayer d'en avoir un autre. Puis je suis tombée enceinte mi Août. Le soleil, les vacances, mon mari et mon fils m'ont énormément aidé à franchir ce cap!

Tu ne me déranges absolument pas et encore pardon de ne pas t'avoir répondu plus tôt. J'espère t'avoir aidé, si tu as besoin n'hésite pas à m'envoyer un mp :-)
Je te souhaite plein de courage.
Tendrement,

Lucille
Gali2312
Messages : 76
Inscription : 30 octobre 2018, 16:17

Re: Enceinte et complètement angoissé

Message par Gali2312 »

maryzare a écrit : 15 septembre 2019, 13:10 C’est pas le cas en Suisse...même si on a des antécédents...ils le remboursent que si le tri test est à moins de 1/1000...mais bon je me suis dis que je préfère le payer et gagner un peu temps pour éviter IMG par voie basse au cas où....
idem, je le payerai de ma poche, d'autant plus qu'il a été réalisé avant 12 semaines, seuil à partir duquel les frais liés à une grossesse sont pris en charge, donc du coup, avant le tri test et la 1e écho (que j'aurai demain). Mais peu importe.
Par contre, même si les résultats semblent avoir écarté à 99,9% une trisomie, je ferai une amniocentèse vers 20 semaines pour être certaine à 100% que tout va bien, je ne peux pas vivre avec cette incertitude, aussi infime le pourcentage de (mal)chance soit-il.
en effet, le dpni (ou nipt) fournit une probabilité et non un diagnostic, ainsi qu'il vient d'être rappelé...
Maman de L *** 2016, beau bébé au terme dépassé
Mamange d'Estelle (9.11.2018)
Maman d'E*** 2020, grande préma
Répondre