Grossesse suivante avec risque génétique

Cval
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Cval » 02 juin 2019, 22:54

Coucou Elena,
De mon coté la mutation genetique a ete confirmée mi avril, et le risque de 1/4 également... Lors de notre rdv de génétique nous avons demandé a beneficier d’une fiv dpi.
J’ai renvoyé notre dossier il y a 3 semaines. J’attends des news de ******. J’avais anticipé mes examens médicaux. Ca nous a permis de voir que j’ai les ovaires polykystiques et que mon conjoint un spermogramme tout pourri. On cumule un peu. On essaye quand meme naturellement mais sans trop y crois etant données les dernieres infos... mais au moins on pourra bénéficier du Dépistage Pré Natal si cela fonctionne... j’ai 34 ans, pas trop envie d’attendre 18 mois que le procès se lance. Mais au moins on essaye des 2 côtés... on verra bien...
Dernière édition par AlineR le 03 juin 2019, 09:27, édité 1 fois.
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Jane
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Jane » 04 juin 2019, 11:23

Cval a écrit :
02 juin 2019, 22:54
Coucou Elena,
De mon coté la mutation genetique a ete confirmée mi avril, et le risque de 1/4 également... Lors de notre rdv de génétique nous avons demandé a beneficier d’une fiv dpi.
J’ai renvoyé notre dossier il y a 3 semaines. J’attends des news de ******. J’avais anticipé mes examens médicaux. Ca nous a permis de voir que j’ai les ovaires polykystiques et que mon conjoint un spermogramme tout pourri. On cumule un peu. On essaye quand meme naturellement mais sans trop y crois etant données les dernieres infos... mais au moins on pourra bénéficier du Dépistage Pré Natal si cela fonctionne... j’ai 34 ans, pas trop envie d’attendre 18 mois que le procès se lance. Mais au moins on essaye des 2 côtés... on verra bien...
Coucou cval,

Tu es lancée dans le parcours alors ? Sur quelle ville ?
Je peux te demander quels examens tu as fait du coup je voudrais comme toi anticiper un peu et comme je vois ma Gyneco pour le post accouchement demain je voudrais lui demander des ordonnances .
Merci par avance pour ton retour
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation déséquilibrée (3:5) fortuite , nous ne sommes pas porteurs Je t Aime mon bébé ❤️💫
Espoir envolé à 6sa le 23 août
Baby boy attendu pour juin 2020

Cval
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Cval » 09 juin 2019, 20:32

Hello,
Je suis desolée je pensais t’avois repondu en Mp mais ca n’a pas fonctionné semble-t-il...
Mon dossier est au centre de région parisenne, à ******
Pour les exams il y a les pds traditionnelles pour moi et mon conjoint + spermogramme pour lui.
Echo pelevienne entre j2 et j5 du cycle pour compter les follicules + pds hormonale.
Par contre l’hopital demande que certains’des examens soient fait par des medecins « referents ». Donc tu ne peux pas les faire ou tu veux... (echo et spermogramme en particulier).

Celine marie 45
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Celine marie 45 » 04 août 2019, 11:08

Après le dece de ma fille et le statistique de 1 chance sur 2 de transmision j étai terrifiée de revivre l attente le stress le dece
Nous nous somme diriger ver le don d ovocyte à l étranger
Le 2 juillet tranfert de 2j5
Pds positif écho le 1 août des jumeaux
J ai toujour ce stresse et la peur qu il arrive quelque chose de grave à mes bébés mes je suis un peu plus sereine de savoir que je transmet pas cette foutu maladie.
Meme si pas biologiquement mes enfant je me sen maman à 10 000 % et je ferai tour pour les garder au chaud dans mon ventre le plus longtemp possible même si je doit reste 30 semaine allonger c etia mon choix a moi ne pas faire de dpi ma belle et sœur et dans ce parcours qui et long long et très dificile j ai manquer de courage j ai choisi le don je voulais pas reperdre d autre enfant naturellement j aurai pas pu me regarder en face j ai déjà le dece de ma fille sur la conscience y a fallu un hypnotiseur pour accepter . Je vous souhaite plein de courage à des super femme qui ont beaucoup de courage pour ce battre dans ce long combat du dpi et du bébé naturel
Mamange de maylie 4/01/2018 tumeur cœur
Moi 23 sclérose tubéreuse maladie très grave de transmission 1/2
Don d ovocyte 2j5 le 2 juillet
1 août écho des jumeaux

Yolo58
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Yolo58 » 06 novembre 2019, 00:49

Bonjour les filles,
Je suis nouvelle sur le forum comme vous je suis porteuse d'une maladie génétique, je ne le savais pas avant de perdre ma fille en novembre 2017 à 25sg, après un an d'attente le verdict est tombé.. la maladie est rare et incurable malheureusement peu de choix s'offre à nous: le DPI ne peut pas nous être accordé, je peux juste tomber enceinte naturellement et attendre le 3e mois pour faire la biopsie des trophoblastes. En janvier 2019 je suis tombée enceinte malheureusement la grosses s'est soldée en IMG le 27mars.
Aujourd'hui je suis de nouveau enceinte, je suis à 15sa, j'attend les résultats pour savoir si IMG.. j'ai un risque sur 2 de donner la maladie alors je n'ai pas beaucoup d'espoir.. j'ai un mauvais pressentiment!
Je serai prête à recommencer car l'envie d'avoir un bébé est tellement forte mais cest dur à vivre tout ça.
Jai lu Cécile marie 45 tes posts et je voudrais savoir où t'es tu dirigée pour le don d'ovocytes à l'étranger ? Et comment ça s'est déroulé.. n'hésite pas a me joindre en mp si tu le souhaites.
Bon courage à toutes
Mamange de Margot née le 16/11/17 (24sg)
Mamange d'un petit prince né le 27/03/19 (16sg)

Urbanie
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Urbanie » 07 novembre 2019, 20:16

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée pour le décès de votre fille et vous souhaite la bienvenue sur le forum.

Concernant le DPI, s'ils connaissent la maladie, pourquoi n'êtes vous pas éligible? Ils ne savent pas isoler le gène?

Pour le don d'ovocytes à l'étranger, je suis engagée dans une démarche similaire (Espagne) donc nous pouvons en discuter en MP si vous le souhaitez.

Bien à vous,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie

Yolo58
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Yolo58 » 16 novembre 2019, 12:46

La maladie étant trop rare ils n'ont pas la technique et ne peuvent pas la lettre en place ca couterait trop cher et prendrait trop de temps, ce que je comprend.
Oui je veux bien avoir des informations en mp de votre parcours, cest gentil merci.
Mamange de Margot née le 16/11/17 (24sg)
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Celine marie 45
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Celine marie 45 » 20 novembre 2019, 09:38

J avais le choix je pouvais faire du dpi, sauf que monsieur il lui on découvert une maladie au près de sa mère et il on fait le teste cher lui il l'a aussi c pas une maladie orpheline grâce c uen maladie qui touche les personne en fin de vie mes le dpi à voulu obligatoirement faire le bébé parfait et sélectionner les 2 maladie la mienne et la sien'e il aurai rester trop peu d embryon. 3/4 malade
Attendre 2 annee sans vraiment savoir si on a une chance que sa marche car sa aurai vriament etai l embryon miracle... Parcontre si j étai tomber enceinte naturelement il m aurai interdit l img pour la maladie de monsieur car il pense quel et pas grave... Mes le dpi voulais le bébé parfait. Donc on a bien réfléchi on a choisi le don je voulais pas vivre d img je suis très jeune je m'en s'en pas prête de faire sa moralement.
On a etia à Prague en 2 mois sa va très vite j ai payer 5300 euro on eu 7 beau embryon la 1 er tec négatif 2 ème tec positif des jumeaux un garçon et une petit fille.
En plus le frère de mon conjoint c mi en dpi et on les voit galère dans ce parcours les détruire c horrible on se s'en impuissant
Mamange de maylie 4/01/2018 tumeur cœur
Moi 23 sclérose tubéreuse maladie très grave de transmission 1/2
Don d ovocyte 2j5 le 2 juillet
1 août écho des jumeaux

Eden972
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Eden972 » 07 mai 2020, 04:02

Bonjour,
Je me permet de m’immiscer dans la conversation.
J’ai eu une première fille par FIV ISCI née en novembre 17 en parfaite santé. Nous sommes passés par FIV ISCI car pb d’ovaire poly kystique pour moi et spermogramme mauvais pour mon conjoint.
Au vu des pb de fertilité et de la probabilité casi nul d’une grossesse sans aide, je n’ai pas repris de contraception. Je suis tomber enceinte en juin 2019 naturellement et « par surprise ». Malheureusement nous avons découvert que notre bébé était porteur d’une grave maladie induite par une malformation génétique (délétion 4p)....notre petit Éden est né sans vie dès suite d’une IMG a 25 sa.
Au vu des analyse génétique, on tend de plus en plus même si pas encore confirmer à une délétion que l’on pourrai re transmettre dans 1 cas sur 4.
J’aimerai savoir si selon vous au vu de nos pb « de base » de fertilité si notre dossier pourrai être accepter en FIV DPI?
Aussi nous avons des embryons encore congeler de notre FIV ISCI savez vous si il est possible d’analyser ces embryons déjà existant?
J’ai vu que les délais étaient très long ... l’âge peut jouer quand à l’acceptation du dossier? J’ai 31 ans mais mon conjoint a 41 ans?
Je fait appel simplement à vos expérience et bien sûr j’ai mon suivi et mon médecin qui pourra m apporter des réponses ... mais c est très long ici (Martinique) surtt en ce moment avec le confinement.... déjà en tant normale le généticien est sur place une journée tout les 15 jours et tout les prélèvements sont envoyer en métropole ( et avec le confinement moins de vols.....)
Ici pas de dpi possible mais j’aimerai me projeter un peu.
Merci de vos réponses.

Mapetiteplume2017
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Re: Grossesse suivante avec risque génétique

Message par Mapetiteplume2017 » 09 mai 2020, 08:35

Bonjour Éden 972, je te souhaite la bienvenue sur ce forum et je suis désolée pour ton bébé envolé...

Je suis belge donc les délais et la prise en charge peuvent être différents de chez vous mais je te partage quand même mon vécu, on ne sait jamais si ça peut t’aider...
J’ai aussi eu une première grossesse grâce à une fiv mais j’ai dû l’interrompre à 26sa à cause d’une malformation très lourde...
En réalisant nos caryotypes nous nous sommes rendus compte que mon mari pouvait transmettre une maladie génétique à notre futur petit bébé et que nous pouvions passer par la fiv-dpi pour éviter de revivre ce drame de l’img...
Il nous restait des embryons de ma 1ère fiv et nous avons pu tester ceux là dans un premier temps. Le transport de nos embryons (changement d’hôpital car le premier hôpital ne pratiquait pas le Dpi) a été à nos frais mais le Dpi a été pris en charge par la sécurité sociale.
Après analyse de nos embryons, il n’en restait plus qu’un (pertes d’embryons suite à la « double congelation » + perte dûe au Dpi), mais celui ci s’est accroché directement donc j’ai eu la chance de donner naissance à un petit garçon le 2 août 2019 et il est en excellente santé!

Malgré notre problème (inexpliqué) de fertilité, notre dossier a été accepté. Concernant l’âge c’est sur l’âge de la maman qu’ils se basent je pense...
N’hésite pas à appeler directement un centre de Dpi en Métropole pour essayer d’avoir les réponses à tes questions, ça te permettra de te projeter davantage car je ne sais pas si la France a le même fonctionnement que la Belgique concernant tout ça... Je sais que niveau délais ils sont plus longs en France que chez nous mais j’ai souvent lu que ça variait pas mal d’un centre à l’autre donc ça vaut le coup de se renseigner dans plusieurs endroits 😉

Voilà j’espère avoir pu t’aider un peu quand même, ou t’avoir simplement donné un peu d’espoir...
Je te souhaite bcp de courage dans ce parcours, il peut être long mais pas nécessairement, et ça vaut le coup de s’accrocher ❤️
Sophie... Mamange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
Et maman de Marius, petit arc en ciel après la pluie, né le 2 août 2019 en super forme ❤️🌈

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