Decision difficile à assumer

PJT69
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Decision difficile à assumer

Message par PJT69 » 27 juillet 2018, 17:54

Bonjour à tous,
Je suis le papa de la petite Colombe née après 16 SA à cause d'une T21.
Aujourd'hui, 3 semaines après c'est bien sûr encore très dur.
Notre plus gros problème aujourd'hui est que j'ai l'impression que ma femme a du mal à assumer la décision que nous avons prise, elle culpabilise beaucoup, se dit que notre enfant aurait très bien pu vivre avec une Trisomie 21, elle a l'impression que nous nous sommes juste débarrassés d'un problème (désolé pour les mots crus, c'est ainsi qu'ils ont été dits), que nous vivons dans une société où la différence dérange et que nous n'avons pas eu le courage de faire face.
Moi je suis persuadé (enfin je le pense) que nous avons pris la bonne décision, que nous ne pouvions pas évaluer le handicap et qu'il aurait pu être sévère, que nous ne voulions pas prendre le risque de faire vivre notre enfant dans la souffrance et que nous ne voulions pas prendre un risque pour notre famille non plus (deux grands frères de 2 et 14 ans) de chambouler leur vie aussi.
Quelque part j'ai le sentiment qu'elle me reproche de ne pas me sentir coupable et qu'elle pense que nous avons été des monstres et que nous avons été égoïstes.
Tout cela vient s'ajouter à la douleur d'avoir perdu notre petit ange pour nous deux et j'ai du mal à gérer tout ça. Je voudrait tout faire pour que ma femme aille mieux et je me sens tellement impuissant...
Je ne suis pas quelqu'un qui parle beaucoup de mon ressentiment (comme pas mal de papa d'après ce que je lis sur le forum) même si je fais beaucoup d'effort pour en parler mais ce sujet devient de plus en plus tendu entre nous, en tout cas pour moi.
Merci pour votre aide et vos retours, je déplore le fait de ne pas voir beaucoup de papa sur le forum, ou alors je n'ai pas trouvé les bons sujets, si c'est le cas merci de me rediriger.
En tout cas d'avoir lu beaucoup de sujets m'a déjà beaucoup aidé, merci encore.
PJ, papa de ma petite Colombe

Lucas
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Lucas » 27 juillet 2018, 18:17

Bonjour votre témoignage me touche beaucoup, et je comprend tellement votre femme.
J'ai subi une img le 18 juin a 30 sa car mon fils lucas avait une malformation chromosomique,microdelation du chromosome 22.
La décision a été extrêmement dure car le degré de gravité de la malformation était inconnu, il aurai pu être très atteint comme très peu.
Cela fait un peu plus d'un mois et la culpabilité et encore très présente, et je me demande encore "et si..."
Mon mari à vécu ce drame différemment de moi un peu comme vous, à l'inverse je le vit très mal il y a des jours avec et encore beaucoup de jours sans.
Je pense que il faut du temps, beaucoup de temps car une img dans un cas comme le nôtre il est difficile de gérer cette culpabilité.
Tout les jours je me dit il aurai pu faire ça ou ça on aurai peut être pu gérer la maladie, puis je me dit que notre décision fut la bonne car j'aurai encore plus culpabilise de le voir souffir tout les jours.
Une phrase m'a beaucoup aidé "j'ai préféré souffrir à sa place" il ne faut pas oublier que c'est une preuve d'amour de lui avoir évité une vie de souffrance.
Il ne faut pas vivre comme avant comme si derien était, et c'est ce que fesait mon mari il pensai me protéger.
Les moments où je ne vais pas bien j'ai besoin d'en parlé avec lui car il était là lui aussi il a vécu tous sa aussi il et le seul à pouvoir me comprendre.
Le deuil d'un enfant et l'épreuve la plus terrible à vivre dans une vie, et seul les parents qu'il ont vécu comprennent.
Le temps et la seul chose qui peut apaiser notre peine et notre culpabilité et surtout il faut prendre le temps de faire son deuil.

Je vous souhaite beaucoup de courage et dites vous que vous n'êtes pas seul.
Maman de lucas (mon amour) IMG à 30 sa microdelation du chromosome 22

Natange
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Natange » 27 juillet 2018, 21:31

Bonsoir PJT69,

je suis bien désolée de t'accueillir sur le forum.

La culpabilité que ressent ta femme est ressentie par beaucoup de parents sur le forum. Nous vivons tous les choses de manière différente. Le plus important, à mon sens, est de respecter l'autre dans sa manière de gérer son deuil.

J'ai vécu une img car mon fils était porteur de t21 et, pour moi, c'est une belle preuve d'amour de lui avoir épargné une vie difficile. Oui, il aurait pu vivre mais il est vrai que notre société n'est, malheureusement, pas prête à accueillir les différences de manière humaine. Les structures d'aide et d'accueil sont encore trop peu nombreuses. C'est un aspect de la t21. Mais il y en a tellement d'autres pour lesquels les parents sont impuissants.

J'espère que ta femme trouvera rapidement un peu de sérénité.

Si elle le souhaite, elle peut également venir échanger sur le forum. Elle pourra y livrer tout ce qu'elle ressent sans risque d'être jugée. Peut-être que cela lui ferait du bien.

PJT69
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Re: Decision difficile à assumer

Message par PJT69 » 28 juillet 2018, 09:38

Bonjour, merci à vous deux pour vos réponses,
C’est effectivement bon de savoir que des gens ressentent les choses comme nous.
Nous faisons notre chemin de deuil comme nous pouvons alors c’est bien de pouvoir s’épancher ici pour que tout ne se passe pas au sein du couple mais qu’aussi on peut faire notre chemin de notre côté.
Pour ma part depuis le début ma plus grande peur est que cette épreuve altère notre couple donc à la moindre tension ou incompréhension je prends peur et ne sais plus comment réagir. Et pourtant au fond de moi, je crois fort qu’elle devrait plutôt nous renforcer. C’est une part de moi qui refuse de croire que tout ce malheur arrive pour rien et que rien de positif ne puisse en sortir derrière.
Merci encore pour votre aide
PJ

Mapetiteplume2017
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Mapetiteplume2017 » 28 juillet 2018, 16:06

Bonjour PJ, c’est une belle démarche que tu fais là... Effectivement les papas sont peu présents sur le forum, pourtant je pense que ceux qui y sont venus en ont été contents...

Concernant la culpabilité c’est effectivement un sentiment que bcp d’entre nous vivent... Pour ma part j’ai eu la « chance » de savoir à l’autopsie l'étendue des séquelles physiques de mon ange et cela m’a réconforté dans mon choix... Mais je sais que la trisomie 21 ce n’est pas si simple... Je peux te partager mon expérience d’éducatrice avec des adultes trisomiques... effectivement il y a des niveau différents de trisomie et certains cas sont très lourds à vivre pour la personne (elle ne parle pas, difficile de se faire comprendre, difficile de s’occuper, constamment dépendants des autres,...), les cas plus légers font un peu rêver avec des films comme le 8e jour mais ce sont des personnes qui sont malgré tout souvent en souffrance car la société n’est pas vraiment adaptée à eux... Ils ne peuvent pas vivre comme tout le monde, c’est une vie de frustrations car ils aimeraient des enfants, travailler, vivre seuls,... et peu d’entre eux sont capables de le faire...
Je ne veux pas en faire une généralité, ni donner l’image que ce sont des « pauvres personnes » mais je sais qu’on a souvent une image un peu embellie de la vie que peu avoir une personne trisomique car des cas très légers s’en sortent bien (malgré bcp de frustrations ça me semble inévitable)...

J’espere que ton épouse pourra apaiser cette souffrance et ce sentiment de culpabilité au fur et à mesure de son deuil... Voir une psychologue et pouvoir lui exprimer ce qu’elle ressent peut aussi lui faire bcp de bien, et elle est bien sûr la bienvenue sur le forum...
Restez soudés et essayez d'être à l’écoute l’un de l’autre... mais ta présence ici est une preuve qui confirme que c’est déjà le cas...
Courage et douces pensées à votre petit ange
Sophie... Mamange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
Et maman de Marius, petit arc en ciel après la pluie, né le 2 août 2019 en super forme ❤️🌈

Natange
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Natange » 28 juillet 2018, 19:34

J'espère que tu arriveras à trouver du positif dans cette épreuve. C'est le cas pour moi. J'ai choisi, au début de mon deuil, quand c'était encore vraiment difficile, d'accorder de l'importance aux petits bonheurs de la vie (un joli papillon, une fleur, un oiseau qui se pose près de moi, ....). Petit à petit, ça m'a redonné le sourire et, maintenant, je continue à mieux apprécier les petits bonheurs. Mon fils, malgré la courte aventure passée ensemble, m'a donné une dose d'amour énorme que je ressens encore tous les jours et ça, c'est vraiment quelque chose de magique. Il me manque encore beaucoup mais je pense à lui avec le sourire. Il nous accompagne, dans note coeur, à chaque beau moment. J'aime tout particulièrement regarder les étoiles le soirs. Je suis certaine qu'il brille parmi elles. ;)

J'espère de tout coeur que ton couple en ressortira plus fort.

Mia122017
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Mia122017 » 28 juillet 2018, 21:46

Bonjour PJT
Quand on a su la malformation de notre fille on a pris la decision de interrompre la grossesse très rapidement. En fin, moi je l'ai pris car mon homme avait encore en peu d espoir.
Je me suis en volu plus tard d'avoir pensé à ça même avant que le medecin me le proposent et je me suis aussi senti très culpable après l'accouchement en me demandant si on avais pris la bonne decision, qui on etait nous pour decider de la mort de notre fille? Et si elle voulait vivre malgré sa maladie?
Et pourtant Mia avais des malformations si graves que on ne nous garantisait même pas ça survie.
Je pense que la culpabilité fait parti du deuil, et ta femme est en plein dedans. J'imagine, comme c'etait mon cas et celui de lq plupart de mamans ici, que avec le tenps cette culpabilité va disparaitre ou, ou moins, diminuer.
Ça ne fait que 3 semaines pour vous et vous allez passer encore par de sales periodes. Soyez unis, comprehensives l'un envers l'autre, et tout se passera si bien que possible.
Bon courage à vous deux
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete

PJT69
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Re: Decision difficile à assumer

Message par PJT69 » 29 juillet 2018, 00:36

Wouah, merci pour vos messages, ça me fait vraiment du bien, ça m’aide beaucoup et je comprends certaines choses.
Merci beaucoup

Camilleb23
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Camilleb23 » 29 juillet 2018, 18:23

Nous avons du interrompre la grossesse le 13 juin dernier notre petite fille avait une malformation au cerveau moi j'ai vite compris qu'il fallait arrête mais mon compagnon y a cru jusqu au bout
Alors je culpabilise il aurait sûrement voulu y croire la garder...Il a my bcp de distance entre nous il remet en question notre couple depuis quelque semaines maintenant que je suis remise il dit devoir prendre du recul et que la décision bien que prise à deux remet en cause notre couple
Je culpabilise tellement maintenant et sil me quittait alors qu'il ne parlait pas réellement de ce qu'il souhaitait à l annonce de cette malformation
Je suis perdue ...
Camille mamange de Victoire partie le 13 juin18 et née le 14 juin18
Nous t aimions déjà si fort avec ton papa

Magvador
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Inscription : 11 novembre 2018, 21:53

Re: Decision difficile à assumer

Message par Magvador » 12 novembre 2018, 00:00

Bonsoir,
Je suis mamange depuis le 26/10.
Lorsqu'on m'à annoncé la T21 de mon bébé il a fallut prendre une décision rapidement.
Au départ ça parrrait simple : il y a un souci on arrête la grossesse.
En pratique c'est bcp plus compliqué surtout pour la maman.
Depuis le 1er jour on vit avec ce bébé dans notre ventre.
Une img n'est pas une fausse couche. On arrête une grossesse qui était voulue, attendue.
Moi je l'ai vécu comme ça.
Les différents intervenants expliquene qu'une trisomie n'est pas chose anodine, qu'elle entraîne un changement de vie pour toute la famille * besoin permanent de l'enfant atteint, visites dans différents services médicaux réguliers, jugement de la société, souffrances de l'enfant en cas de pathologies associés à la trisomie).
Du coup que faut il faire ? Quel est la plus courrageuse? La maman qui décide de tuer son propre enfant afin de lui éviter des souffrances physiques et psychologiques ou la maman qui affronte la maladie et toutes ses consequences?
Comme ta femme je me suis dit que je n'étais personne pour décider de la vie ou de la mort de mon enfant.
Mais voilà je ne suis pas seule : j'ai un conjoint, une fille de 7 ans, des parents, qui vont eux aussi voir leur vie changé avec un enfant qui aura un handicap peut être lourd!
J'ai opté pour l'img, j'ai tué ma fille. Je suis allée à l'encontre de mes convictions en prenant une décision pour protéger l'équilibre de ma famille.
Je pense à ma fille tous les jours.
Dur de faire son deuil sans corps, sans bons souvenirs, on m' a même conseillé de ne pas déclarer ma grossesse.
Elle est passé comme un courrant d'air, mais pas pour moi! C'est une déchirure qui me restera jusqu'à ma mort.
J'ai décidé de donner un prénom "sascha" à ma fille, car pour moi elle a bien existé et pour tourner la page il faut je pense pouvoir écrire quelque chose dessus.
Aujourd'hui je me sentre bien seule, car je n'ai pas l'impression que mon conjoint le vit de la même façon et je n'arrive pas à lui en parler car chez moi on ne pleure pas!
J'espère que tu arrivera à trouver le moyen de surmonter cela.
En tout cas merci pour ce post et merci aux personnes qui ont répondu car ce soir je me sens un peu moins seule.
Bon courage.
Maman de Tahlia 7 ans et de Sascha atteinte de T21 ( partie le 26/10/18 par img à 14 SA).

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