Decision difficile à assumer

Gali2312
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Gali2312 » 12 novembre 2018, 14:27

Je viens de subir une IMG à 14 SA et quelques également en raison de la T21 de ma fille. Non sans culpabilité, pour de multiples raisons en partie déjà évoquées ci-dessus dans les commentaires. Et mon mari vit cette interruption de grossesse avec bien moins de culpabilité que moi, ce qui semble en fait un peu logique en y repensant, car j'ai porté cet enfant. En plus, bien souvent ce fichu chromosome en plus est gracieusement donné par la femme, donc j'ai vraiment l'impression que ce qui est arrivé est de ma faute et que nous avons simplement supprimé le problème en supprimant le bébé lui-même.

Dire que l'on vit très bien avec une trisomie 21 est erroné. Pour certains, oui, pour beaucoup d'autres, non.

Dans notre cas par exemple, un problème cardiaque a été décelé en plus de la T21. Donc quid de la qualité de vie d'un enfant qui part déjà avec un double handicap dans la vie. Et cela, dans l'hypothèse où l'enfant aurait vu le jour, ce qui n'était du coup pas vraiment garanti de notre côté non plus.
J'en ai longuement parlé avec mon mari, les médecins.
Oui, la qualité de vie des personnes trisomiques s'est améliorée depuis quelques décennies. Mais oui aussi, le manque de structures, d'aides, fait que ces personnes restent malheureusement souvent une charge pour le reste de la famille. Et ces personnes savent qu'elles ne sont pas comme tout le monde, dire d'un trisomique qu'il est trop arriéré mentalement pour le réaliser est une insulte.

Qu'aurais-je dit à ma fille si elle était venue me voir en pleurant "Ils disent que je suis moche et bête, que je ne suis pas comme eux" le jour où d'autres enfants ou adolescents se seraient moqués d'elle. Lui répondre "non ma chérie, ce sont des méchants", alors que oui, elle est différente, elle le sait elle-même? Ou lui dire "mais ma chérie, être différent, c'est bien mieux!" Eh bien non. Et ce n'est qu'un aspect du handicap.

Je sais très bien que certains, qui n'ont jamais eu à prendre une telle décision et qui n'auront jamais à le faire, vous nous rétorquer que c'est une décision égoïste. Qu'ils aillent se faire voir et ne me fassent pas croire qu'ils se réjouiraient de la naissance d'un enfant, le leur, handicapé.

J'entame également mon deuil et je me relève déjà tout doucement, j'ai eu besoin d'en parler, mais pas avec mon mari. J'ai l'impression qu'il est passé à autre chose, qu'il est un peu plus loin dans ce processus, et même si je ne comprends pas, j'accepte que nous ne le vivions pas de la même façon. J'imagine que dans quelques semaines, nous arriverons à nous projeter et à reparler de tout cela.

Bon courage à vous tous/toutes aussi.
Mamange d'une petite baby girl depuis le 9.11.18

Magvador
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Magvador » 12 novembre 2018, 16:29

Bonjour Gali,

Effectivement c'est une chose qu'il faut vivre pour savoir ce que l'on peut ressentir et cette peur de l'avenir, du monde dans lequel on va les laisser pose vraiment bcp de questions sur le bonheur potentiel de nos enfants.
J'essaie aussi de ne pas écouter les " si j'avais eu unenfant handicapé evidement que je l'aurais gardé! " Mais en pratique il faut prendre en compte ses capacités à affronter ce handicap, penser à la famille et avant tout au futur de l'enfant qui quoi qu'on en dise n'aurait jamais été comme les autres.
Bon courrage àvous toutes et vous messieurs même si vous ne vivez pas la chose de la même manière ce qui est normal a mon sens osez parler a vôtre femme. Elle en a sûrement besoin et elle n'ose pas le faire car elle se sent seule et incomprise.
Bon courrage a tous les paranges.
Maman de Tahlia 7 ans et de Sascha atteinte de T21 ( partie le 26/10/18 par img à 14 SA).

marie1
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Re: Decision difficile à assumer

Message par marie1 » 13 novembre 2018, 12:26

Pour te répondre Gali, mon mari aussi semble beaucoup moins affecté que moi. Et pourtant il s'était beaucoup plus projeté dans cette grossesse au début que moi. Il parlait déjà d'agrandir la maison. C'était moi plus prudente qui lui disait attends, on ne sait pas encore si tout va bien, si je ne vais pas faire une fausse couche.
Peut être que ton compagnon souffre aussi d'une certaine manière mais le montre moins. Peut être qu'effectivement la douleur est un peu plus simple à gérer quand on n'a pas porté et senti ce bébé. J'avais dit à mon mari de ne pas se déplacer pour les premières écho et à celle du 1er trimestre il gardait ma fille. Donc le projet est un peu moins concret, il y a peut être moins d'attachement émotionnel.
Après pour moi c'est très dur, parce que le temps joue contre moi vu mon âge ( ma mère a été ménopausée tôt), et lui me parle déjà d'un autre projet bébé. Mais je sais que c'est pas possible, je me dis que ce qui m'est arrivé ne m'est pas arrivé par hasard. Donc j'essaye en plus de la douleur actuelle présente de lui faire comprendre que c'est fini, qu'il fasse son deuil d'un second enfant.

Je dois reprendre le travail jeudi. J'ai trop peur de la réaction de mes collègues. J'ai du dire devant les questions indiscrètes de certains que j'avais une petite intervention médicale, une s'inquiète de mon absence prolongée et m'a carrément demandé ce que c'était cette intervention. J'ai dit que j'avais pas envie d'en parler. Si vous avez des idées d'alibi, je suis preneuse. Parce que je veux juste qu'on me fiche la paix. La reprise va être assez difficile comme ça et j'ai pas envie de craquer en éclatant en sanglots. Pas envie d'entendre des remarques désagréables ou de fausse compassion. Pas envie d'en parler c'est tout.

Après pour ce qui de la décision de garder un enfant handicapé, je me dis qu'il faut essayer de ne pas trop culpabiliser. Des images d'enfants atteints de trisomie me sont revenues en tête, et leur vie est difficile: rien que s'exprimer, marcher, gérer ses émotions est un véritable combat. Et notre système de société n'est pas adapté pour eux, pour avoir vu un enfant gravement autiste à l'école, c'est un leurre de croire qu'on peut insérer tous les enfants dans notre système actuel sans souffrance pour eux. Il faut des structures spécialement adaptées. Vie à la maison aide des parents et structure spécialisée...soins médicaux ... Pas de placement en crèche possible (j'imagine déjà la nounou de ma fille qui avait déjà manqué un peu de patience), ils n'ont pas besoin d'être malmenés... Je me rappelle une amie de ma tante qui racontait craquer souvent et partir pleurer dans la chambre d'^à côté parce que c’était trop dur d'élever son petit garçon atteint de trisomie...Après la dernière personne trisomique que j'ai croisée, qui avait la vingtaine, m'a fait rappelé qu'ils étaient hyper sensibles presque télépathes... elle était venue me faire un gros câlin comme si elle avait lu dans mes pensées à ce moment là, câlin auquel elle ne mettait pas fin. Et je me suis dit qu'intégrer les codes de notre société, c'est très compliqué. Une vie à côté de notre société...

Magvador
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Magvador » 14 novembre 2018, 13:52

Salut Marie1,
En ce qui concerne ta reprise de travail, si j'ai un conseil à te donner reste évasive.
J'ai eu un arrêt de 3 semaines en début de grossesse ( décollement de l'oeuf) et entre tps 3 grossesses ont été annoncées à mon taf.
Quand j'y suis retourné les punaises de service n'ont pas pu s'empêcher de parler sans savoir,de balancer et du coup d'annoncer mon état à ma place. Puis il y a eu la suite , la mauvaise nouvelle et ma décision. J'ai continué d'aller bosser jusqu'à la veille de mon Img et j'y suis retourné 2 jours après. J'avais besoin de ne plus penser.
Sauf que ne voyant pas l'annonce de ma grossesse arriver les punaises ont continué à grater et ont fini par avoir des infos sur ce qui s'est passé!
Donc oui il y a des regards fuyants, ou remplis de pitié , des gens qui jugent en se permettant de dire ce qu'ils auraient fait à ma place mais toujours dans mon dos bien évidemment!
Le pire c'est que ces meuf ont eu des enfants et savent très bien que ce n'est pas une attitude à avoir!
Donc oui des abrutis qui parlent parcequ'ils n'ont rien d'autre à foutre malheureusement tu risque d'en croiser!
Je n'attends qu'une chose c que l'une d'entre elle vienne me dire quoi que ce soit et je saurai quoi leur répondre.
Quand tu as signé ton contrat de travail il n'y avait pas une clause qui stipule que tu dois rendre des comptes sur ton état de santé à tes collègues.
Des polypes, un kyste, une verrue plantaire elles n'ont rien à savoir!
Mais il faudra t'attendre à bcp prendre sur toi pour pas distribuer des gifles.
Blinde toi avant d'y aller!
Merci pour ton post ça m'a fait du bien aussi de voir ton point de vue.
Bon courage à toi.
Maman de Tahlia 7 ans et de Sascha atteinte de T21 ( partie le 26/10/18 par img à 14 SA).

marie1
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Re: Decision difficile à assumer

Message par marie1 » 14 novembre 2018, 19:07

Merci beaucoup Magvador,
Tu me confirmes ce que je craignais. Je vais essayer de me blinder au maximum même si ce n'est pas évident car psychologiquement je me sens encore fragile et je vais tenter de rester le plus évasive possible, mais je n'ai pas toujours le sens de la répartie.
Merci en tous cas pour tes conseils et d'avoir partagé ton expérience ! Tu as été très courageuse de reprendre si vite. C'est ce que je voulais faire au départ malgré l'avis contraire du gynéco mais je me suis rendu compte que ce n'était pas si simple....
Allez hop en mode tout va bien pour la reprise du travail !

MariEve
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Re: Decision difficile à assumer

Message par MariEve » 14 novembre 2018, 21:46

Bonjour les filles !

Je vous vois parler de la reprise du travail et c'est un sujet qui me questionne un peu.. comment avez-vous su que c'etait le moment de reprendre ? Vous y a-t-on poussé par obligation de reprise de poste ? Est-ce un besoin ressenti de votre part ? Ou une sensation que vous pourrez affronter les gens que vous y croisez et que de toutes facons il faut bien reprendre un jour ? Un raz-le-bol d'etre en arret et d'etre face a vous-meme ?

Je me dis que j'ai encore un peu le temps, mais je vois aussi que bizarrement le temps passe vite (j'ai un probleme de rapport au temps depuis ce qu'on a vécu cet été, avec les deux mois d'examens, d'attente de resultats et de diagnostic, d'attente dans les multiples salles d'attentes...)

Bon courage Marie pour la reprise !
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Magvador
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Re: Decision difficile à assumer

Message par Magvador » 14 novembre 2018, 22:36

Salut Marie Eve,

C'est d'abord un ressenti perso. Comme je l'ai dit il fait pouvoir se blinder face aux regards et questions maladroites des collègues. Moi si je restais chez moi je pleurais toute la journée.
Ma fille n'est pas au courant de cette img. Je lui ai caché ma grossesse jusqu'au bout. C'est donc aussi pour elle que je ne suis mise un coup de pied au cul. Je ne voulais pas qu'elle s'inquiète. Nous avons côtoyé la mort plusieurs fois en 2018 et elle l'a mal vécu, je ne pouvais pas lui dire qu'elle ne connaitra jamais sa petite soeur Sascha, elle qui en avait tant envie.
En tant que maman je dois la protéger. Cette img c'est "ma peine à moi" maintenant. Je dois me recontruire sans détruire le reste.
Après physiquement j'ai pu reprendre vite car ma grossesse était moins avancée aussi.il faut tout prendre en compte, le physique et le psycho.
Il faut arriver à faire comprendre aux autres : "j'ai vécu l'enfer mais je vais bien" même si au fond de soi tout n'est pas si simple!
Je vous souhaite tout le courrage possible les filles et je vous envoi un peu de ma force.
Nous sommes des guerrières. On tombe on se relève.
Un proverbe portugais dit :
Passer les années c'est facile
Il suffit de vivre
Être une femme c'est beau
Il suffit de savoir faire
Être une épouse c'est bon
Il suffit d'aimer
Être une mère c'est difficile
Il faut souffrir !
Courage les filles on va s'en sortir!
Maman de Tahlia 7 ans et de Sascha atteinte de T21 ( partie le 26/10/18 par img à 14 SA).

MariEve
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Re: Decision difficile à assumer

Message par MariEve » 14 novembre 2018, 23:11

Magvador, merci de ta reponse !
"J'ai vecu l'enfer mais je vais bien" comme je la trouve bien cette phrase ! ;-)

Je ne sais pas encore ce que ça va faire de rester seule a la maison car mon conjoint, apres l'arret pour les differents rv medicaux et la prise de tete de la decision a prendre, est en congé paternité encore jusqu'a fin de semaine prochaine.

Cette sensation de devoir se blinder, c'est ce que je me dis, oui. Mais je ne sais pas quand je le serai assez, j'espere que je le remarquerai. J'ai fait un test en allant chercher le pain l'autre jour, un autre chez l'estheticienne aujourd'hui (coup de bol, elle ne me savait pas enceinte, j'ai juste fait un petit mensonge pour "acheter la paix" au niveau emotionnel.. mais j'ai un tel rapport a la vérité que ça me gene). Selon les jours j'aborde l'idee differemment car mon humeur varie et mon seuil emotionnel varie aussi.

Physiquement j'ai l'impression que je vais recuperer plus vite que pour mon 1er, mentalement je ne sais pas car j'ai la sensation d'avoir de la bouillie a la place du cerveau.. j'oublie des choses, parfois le debut de mes phrases, ne trouve pas mes mots, emotionnellement je suis assez spectatrice pour le moment (serait ce cette fameuse phase de deni ? ou deja de l'acceptation ?)

Pour mon IMG de l'annee derniere (13 SA), je n'avais arrêté de bosser que 8jrs et ne m'etais pas posée tant de questions. En meme temps, ma grossesse n'etait pas officielle, c'est la toute la difference il me semble.

Je ne sais comment te le dire, mais cette decision de ne rien dire a ta fille aînée s'entend et se comprend, mais me fait craindre l'apparition d'un tabou/secret de famille et peut etre d'un poids difficile a porter pour tout le monde. Il n'y a pas d'urgence ni d'obligation a parler, mais je suis convaincue que les enfants sentent et savent plein de choses. Ils ne veulent pas forcement toujours en savoir plus, mais ça me semble bien qu'ils sentent que c'est possible de poser des questions s'ils en ont, plutot qu'assister impuissant a des souffrances dont ils ne connaissent pas la cause et qu'ils peuvent s'imaginer en etre l'origine (la fameuse pensée magique que j'ai lue a plusieurs reprises). Je suis désolée si je te dis là des choses que tu sais déjà, j'espere que je ne te blesse pas car ça n'est pas le but loin de là. En tout cas, sache qu"il n'y a absolument aucun jugement là dedans car je sais qu'en tant que parent on fait toujours au mieux de ce qu'on peut a l'instant T.
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

marie1
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Re: Decision difficile à assumer

Message par marie1 » 15 novembre 2018, 20:34

Merci Marie Eve pour tes encouragements! Ca fait plaisir! Finalement la journée s'est pas trop mal passée. J'ai quand eu une ou deux remarques c*** mais bon passons...
Pour moi, la grossesse était moins avancée (14 SA), le médecin voulait m'arrêter plus longtemps, mais après j'aurais eu du mal à affronter le regard des collègues. Déjà là je n'étais pas très à l'aise et je stressais. et puis j'avais envie de penser à autre chose et d'avoir l'esprit occupé.
Heureusement qu'ils m'ont pris en charge tôt car effectivement plus on avance dans la grossesse plus cela doit être difficile de se relever, entre la fatigue physique et surtout l'aspect psychologique. Donc surtout il faut prendre le temps qu'il faut pour chacune pour ne pas craquer après. Si on a droit au congé maternité passé un certain stade, ce n'est pas pour rien.
Merci Magvador pour ce joli proverbe c'est bien vrai.
Pour ma part, j'ai aussi préféré caché à ma fille (de 4 ans) cette grossesse pour la préserver. Je ne voulais pas qu'elle s'imagine déjà avoir un petit frère ou petite soeur alors que je n'avais aucune certitude sur le bon déroulement de cette grossesse. Je n'exclus pas d'en parler plus tard quand elle sera un peu plus grande notamment si elle s'interroge sur le fait qu'elle n'a pas de frères et soeurs. Et je lui en parlerai plus tard, parce que c'est important je pense de pouvoir en parler si un jour ça lui arrive aussi. On fait beaucoup de tabous sur les fausses couches et IMG. Bizarrement personne n'en parle comme si c'était honteux. Savoir que cela arrive à d'autres permet aussi relativiser. C'est important de savoir que l'on a du soutien dans ces moments là.

marie1
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Re: Decision difficile à assumer

Message par marie1 » 15 novembre 2018, 20:40

Chacun est libre d'en parler ou pas bien sûr. On a chacune nos raisons qui sont légitimes. Moi je regrette que ma mère n'ait pas davantage évoquer ces difficultés pour sa seconde grossesse... Mon père avait juste dit ca a été difficile. Elle n'arrêtait de me dire tu as le temps d'avoir des enfants (car elle avait peur d'être grand mère) et non on a pas forcément tout notre temps...

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