Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Laurasacha
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Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Laurasacha » 21 mars 2019, 14:25

Bonjour tout le monde , aujourd’hui est un jour difficile pour les personnes comme nous qui avont pris la décision de subir une img pour trisomie 21, je me permet de vous écrire car je ne sais pas quelles sont vos pensées ? J’aimerai savoir comment vous le vivez ?
Quand j’ai regarder mon fil d’actualité j’ai pu voir beaucoup beaucoup de publication par rapport à la solidarité des personnes différentes etc je suis vraiment partagé je ne sais pas si vous comprendrez vraiment mon ressenti , je sais très bien que nous avons pris cette décision seul face à cet handicap que certaines personnes n’ont pas le choix d’autre l’ont mais c’est un sujet assez difficile et vraiment je suis énervé de certaines choses que je peut voir, j’aurai même envie de répondre à ses personnes mais cela ne sert à rien . Je ne pourrais pas mette ses chaussettes dépareillées malgré que je soutiens à fond cette cause . est ce que c’est une forme de culpabilité de ma part ? Ou le fait que les gens suivent le mouvement mais ne savent pas de quoi ils parlent ? 🤔🤔 la différence dans se monde je n’y crois vraiment pas surtout quand je vois le regard de certaines personnes au jour d’aujourd’hui, là bienveillance j’y crois pas trop non plus . Enfin bref tout ça pour vous demandez vos ressenti ? Bonne journée à toutes
Mamanange de sacha parti le 21 juillet 2015 à 30 sa pour t21🌷
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Isa&co
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Isa&co » 21 mars 2019, 14:38

Bonjour,

je me permets de te répondre bien que mes Amours soient partis non pas par maladie mais nés trop tôt.
Avant cette année je ne faisais pas spécialement attention à la journée "des chaussettes dépareillés", ni au 15 Octobre... Et puis le 15 Octobre 2018 j'ai eu ce besoin de faire une marche, parler à mes proches, allumer des bougies... Et aujourd'hui mon grand et moi avons mis volontairement ces chaussettes dépareillées. Je lui ai expliqué que nous le faisons pour des enfants malades, d'autres qui en sont morts, pour ne pas les oublier, comme pour ces petits frères. Il a compris le message et je sais qu'il en parlera à ces copains aujourd'hui à l'école.
Alors comme tu dis, c'est peut être bien inutile, pas efficace, mais à travers toutes les histoires que j'ai lu ici je sais combien c'est important d'avoir une pensée pour tous ces petits êtres, qu'ils soient présents ou non, pour leurs proches. Parce que ça me réchauffe le coeur d'avoir vu toutes ces bougies, ballons le 15 Octobre derniers au nom de mes Amours. Je trouve normal de le faire pour d'autres...
Voilà je ne sais pas si ça répond à ta question, pour le sentiment de culpabilité, sûrement qu'il entre en jeu oui. Mais je vois votre acte comme une preuve d'Amour pour vos enfants. Chacun fait ce qu'il peut quand il le peut...
Et beaucoup de gens ne le vivent pas mais qu'ils suivent le mouvement montrent qu'ils y pensent et c'est déjà un premier pas, non ?

J'espère que tu trouveras l'apaisement, bon courage à toi
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Pour mettre des mots sur nos maux :
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Chaïd2018
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Chaïd2018 » 21 mars 2019, 15:07

Je ne sais pas si je vais t aider mais moi je n ai pas mis de chaussette depareillées aujourd hui et pourtant mes larmes ne cessent de couler.
Mon bébé Chaïd porteur de T21 est mort in utero à 7 mois, il y a 9 mois aujourd hui, nous avions décidé de lui donner sa chance quelqu elle soit mais il est parti peut être parce que ce qui l attendait etait trop difficile, en tout pour le moment c est pour nous que c est horrible.
Chacun fait ce qu il peut avec ses forces du moment, si tu ressens de la culpabilité parles en exteriorise la.
Alors oui cette solidarité s était mise en place durant ma grossesse, famille, corps médical , il existe vraiment une vie pour ces enfants différents, ce nest pas de l hypocrisie, pour avoir commencé à le découvrir je ne l aurais jamais imaginé.
Voilà ce que je voulais dire a ce sujet.
Courage

LCT
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par LCT » 21 mars 2019, 18:56

Bonjour,
Cela m’a un peu énervée toutes ces photos sur les réseaux sociaux... j’ai l’impression que cela donne bonne conscience de mettre des chaussettes dépareillées et s’afficher sur les réseaux sociaux... J’ai un sentiment d’hypocrisie (peut être à tort).

Mamiza
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Mamiza » 21 mars 2019, 20:23

Bonsoir,

Mon petit ange étant atteint de T21, cela m’a particulièrement affectée...
Je trouve que l’initiative est positive de montrer des personnes atteintes , qui se rapprochent au plus près de personnes « normales ».
Malheureusement on ne montre pas ceux pour qui la vie est beaucoup plus compliquée au quotidien.
Malgré notre profonde tristesse et douleur,nous ne regrettons pas notre décision.
Alors à part faire culpabiliser des paranges qui n’auraient pas eu la force d’assumer ce lourd d’handicap, à quoi cela sert-il vraiment?
Dites-moi si je me trompe
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Laurasacha
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Laurasacha » 21 mars 2019, 21:25

Cc les filles je suis contente que l’on puissent discuter sans se jeter la pierre je suis d’accord avec tout vos commentaires je pense que même presque 4 ans après tout ça je ne me ferai jamais à ses malheurs qui nous touchent, je suis aussi tellement déçu du comportement en général des gens que c’est peut être ce qui me laisse un goût amer qui sait 🤷‍♀️ Une vie normale sans stress d’une grossesse? je sais pas mais c’est vrai que aujourd’hui ça ma touché alors que je ne vous en ai pas parler ici mais j’ai eu une récidive de t21 en octobre dernier et je suis en train de vivre une grossesse extra utérine . C’est compliquer très compliqué , j’y pense fort tout les jours mais si ça leur arriver à ses personnes là ils feraient quoi ? Aujourd’hui c’est cela à quoi je pense comme quoi 🤔 demain se sera peut être autre chose mais je peut comprendre tout vos commentaires 🥰 je me suis un peu calmer là ce soir mais à vous toutes il faut garder l’espoir qu’une vie meilleure est devant nous, j’y crois fortement vraiment je vous remercie encore pour vos réponse (désolé pour les fautes ) bonne soirée
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Chaïd2018
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Chaïd2018 » 21 mars 2019, 21:34

Mamiza,
Sans te heurter, cela n est pas fait pour heurter qui que ce soit, je suis d accord que cela ne montre pas la totalité de ma population trisomique, mais cela donne de l espoir pour les parents qui ont fait le choix de donner une chance à leur bébé différent, comme le téléthon...
J imaginait mon fils dans les meilleures disposition du handicap, une forme de déni peut être mais j ai toujours imaginé le meilleur pour lui et non le pire.
Bref, chacun ses choix, notre douleur est assez horrible comme ça, je nous souhaite a toutes le meilleur et surtout d etre en accord avec notre conscience .

Chaïd2018
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Chaïd2018 » 21 mars 2019, 21:40

Larasacha,
Vraiment désolé pour ce qui t arrive, je te souhaite le meilleur, et je peux comprendre ta colère face à la t21 qui T as pris 2 bébé si j ai bien compris.
Comment pourrait il en être autrement ...
Courage à toi

Mamiza
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Mamiza » 21 mars 2019, 21:47

Chaïd2018 a écrit :
21 mars 2019, 21:34
Mamiza,
Sans te heurter, cela n est pas fait pour heurter qui que ce soit, je suis d accord que cela ne montre pas la totalité de ma population trisomique, mais cela donne de l espoir pour les parents qui ont fait le choix de donner une chance à leur bébé différent, comme le téléthon...
J imaginait mon fils dans les meilleures disposition du handicap, une forme de déni peut être mais j ai toujours imaginé le meilleur pour lui et non le pire.
Bref, chacun ses choix, notre douleur est assez horrible comme ça, je nous souhaite a toutes le meilleur et surtout d etre en accord avec notre conscience .
Chaïd2018,

Ne t’inquiètes pas tu ne m’as pas heurtée .
Tu as entièrement raison en disant que ça donne de l’espoir.
Et heureusement qu’il y a de l’espoir et que Mère Nature sait être clémente...
En tout cas je nous souhaite à toutes de la sérénité et la paix intérieure pour pouvoir avancer
Maman de son petit ange né sans vie le 06 février 2019 à 17 SA
Mon petit Eden que j’aime fort ❤️❤️❤️❤️❤️

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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Mamiza » 21 mars 2019, 21:49

Laurasacha a écrit :
21 mars 2019, 21:25
Cc les filles je suis contente que l’on puissent discuter sans se jeter la pierre je suis d’accord avec tout vos commentaires je pense que même presque 4 ans après tout ça je ne me ferai jamais à ses malheurs qui nous touchent, je suis aussi tellement déçu du comportement en général des gens que c’est peut être ce qui me laisse un goût amer qui sait 🤷‍♀️ Une vie normale sans stress d’une grossesse? je sais pas mais c’est vrai que aujourd’hui ça ma touché alors que je ne vous en ai pas parler ici mais j’ai eu une récidive de t21 en octobre dernier et je suis en train de vivre une grossesse extra utérine . C’est compliquer très compliqué , j’y pense fort tout les jours mais si ça leur arriver à ses personnes là ils feraient quoi ? Aujourd’hui c’est cela à quoi je pense comme quoi 🤔 demain se sera peut être autre chose mais je peut comprendre tout vos commentaires 🥰 je me suis un peu calmer là ce soir mais à vous toutes il faut garder l’espoir qu’une vie meilleure est devant nous, j’y crois fortement vraiment je vous remercie encore pour vos réponse (désolé pour les fautes ) bonne soirée
Laura ,
Je te souhaite un futur meilleur et plein de belles choses car personne ne mérite ce qui nous est arrivé et encore moins à plusieurs reprises!
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