Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Mapetiteplume2017
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Mapetiteplume2017 » 21 mars 2019, 21:52

Bonsoir Laurasacha,
Ton message me touche car bien sûr j’ai bcp pensé aux paranges d’enfants atteints de T21 aujourd’hui... Mon bébé est parti à cause d’un Spina Bifida et je me suis directement mise à votre place car perso cette initiative me ferait bcp culpabiliser si ça concernait le Spina Bifida...

Je suis partagée aussi, je travaille au quotidien avec des personnes trisomiques ou porteuses d’autres handicaps et évidemment je me bats pour leur inclusion dans la société... Mais pour moi c’est pas de l’inclusion quand on met une différence en avant comme on le fait avec les chaussettes... Si on veut inclure les personnes différentes, il faut justement arrêter de mettre en avant cette différence... Et ça notre société n’est pas prête à le faire me semble-t-il... Mais bon c’est mon avis personnel...
Voilà ce que j’ai partagé sur les réseaux sociaux aujourd’hui:
« N’oubliez jamais que le sourire est un langage universel... 😊
Journée mondiale de la Trisomie 21
Mettez vos chaussettes dépareillées si vous voulez, mais répondez à leur sourire surtout ❤️😊 ». Pcq j’ai aussi l’impression que certaines personnes se donnent bonne conscience, mais qu’ils auraient peur s’ils croisaient une personne trisomique et auraient tendance à l’ignorer par malaise... Où est l’inclusion dans ce cas? Enfin c’est un autre débat...

J’ai surtout un peu difficile aussi avec cette journée où on met bcp en avant les personnes trisomiques « légers », or il y a bcp de niveaux différents de trisomies, c’est ça qui est compliqué avec ce syndrome, on a tendance à le dédramatiser pcq certaines personnes trisomiques peuvent travailler, vivre seul,... mais on parle très peu des personnes trisomiques qui ne savent pas parler, sont incontinentes, se déplacent très difficilement, qui ne vivent pas longtemps à cause d’autres malformations,... Bcp de personnes ne savent même pas que le syndrome peut être si grave...

Alors je pense que cette journée est en effet importante pour penser à toutes ces personnes qui se battent chaque jour avec leurs différences, ainsi qu’à vos enfants à qui cette vie qui peut être très difficile a été épargnée... Mais j’ai bcp pensé à vous qui devez vivre avec le regard des autres qui doit parfois être pesant... Connaissant bien ce handicap, je peux vous dire que dans bcp de cas c’est une vie injuste et très difficile que ces personnes doivent supporter, et c’est malheureusement pas une journée par an où les personnes mettent des chaussettes dépareillées qui les aident au quotidien...

Enfin voilà, mon but n’est pas de dénigrer cette journée qui est avant tout une reconnaissance de ce syndrome particulier, et les personnes qui doivent vivre avec cela ont besoin de soutien... Mais je comprends que ça puisse vous ramener à votre culpabilité et cela m’attriste bcp... Je suis de tout cœur avec vous depuis le début de cette semaine où on a commencé à en parler bcp ❤️
Dernière édition par Mapetiteplume2017 le 21 mars 2019, 22:19, édité 1 fois.
Sophie... Mamange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
Et maman de Marius, petit arc en ciel après la pluie, né le 2 août 2019 en super forme ❤️🌈

Chaïd2018
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Chaïd2018 » 21 mars 2019, 22:10

Mamiza,
Heureuse de pouvoir échanger avec bienveillance....

Natange
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Natange » 21 mars 2019, 23:42

Je suis également maman d'un petit ange, nés sans vie, suite à une img. Il était porteur de T21. Au départ, j'avais bien l'intention de porter les chaussettes dépareillées car j'ai déjà travaillé avec des enfants différents et que je suis 100% favorable à leur intégration sociale. Ca me fait plaisir de voir que de plus en plus de personnes pensent la même chose que moi par rapport au respect de leur différence. Et puis il y a eu ce message et cette vidéo postée sur la page d'un site de vente de matériel intéressant montrant de jeunes adultes porteurs de t21 à qui on a posé la question "que pensez-vous des parents qui ne veulent pas avoir des enfants trisomiques?". Cette vidéo et les réponses de certaines personnes m'ont fait mal, très mal! Alors je me suis diot "allez vous faire foutre avec vos chaussettes". J'étais en colère car je me suis sentie jugée. Pour eux, notre choix est égoïste. Nous ne l'avons fait que pour nous alors que je sais que dans la plupart des cas, les parents le font par amour pour leur enfant. Je suis partie travailler avec deux belles chaussettes identiques. mais je n'étais pas en accord avec moi-même et à midi, j'en ai changé une. ;)
Je ne pense pas que les gens soient hypocrites, mal-veillants ou autre. Le plupart ignorent simplement ce que nous avons traversé. La plupart ne sont pas correctement informés sur les difficultés qu'une personne porteuse de t21 peut rencontrer. Les médias montrent essentiellement des personnes devenues autonomes. Qui ont grandi sans trop de difficultés, ...
J'ai pensé leur répondre sur cette fameuse page Facebook mais je ne l'ai pas fait. Je n'avais pas envie de m'en prendre plein la figure si je me retrouvais face à des personnes bornées. Ma conscience, je l'ai pour moi. Je sais pourquoi j'ai pris cette décision et je pense qu'il aurait été bien plus facile de recevoir tous les câlins de mon fils et de le voir devenir autonome si j'avais eu la certitude que sa vie se déroulerait comme ça. Mais ça, personne ne pouvait me le garantir.

Bref, aujourd'hui, je lui dédie les belles fleurs découvertes dans les bois, le chant mélodieux des oiseaux et les sourires de mon aîné lorsque nous sommes allés nous balader. Mon petit ange, je l'aime avec ou sans chaussette de toute façon. ;)

Mapetiteplume2017
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Mapetiteplume2017 » 22 mars 2019, 06:22

Natange, j’ai vu cette vidéo et je suis désolée que tu sois tombée dessus, elle m’a mise en colère car ces personnes bornées comme tu dis ne voient qu’un côté de cette démarche d’img alors que comme tu l’as dit, si vous aviez su que votre enfant aurait pu être autonome il aurait pu en être autrement, c’est ce qui est compliqué avec ce syndrome... Tu as bien fait de ne pas y répondre car ce type de personnes peuvent faire bcp de mal en défendant leurs opinions et idées (trop) fermées... En plus la vidéo que j’ai vue était canadienne, ils mettent bien plus de choses en place pour leur intégration dans ce pays... Et les personnes interviewées avaient un handicap léger, évidemment que ça les attriste l’idée qu’on ne veuille pas d’un enfant comme eux... Les choses ne sont pas si simples... Enfin bref...

Je ne pense pas non plus que cette histoire de chaussette soit de la malveillance, c’était un bel élan de voir monsieur et madame tout le monde s’ouvrir à la différence le temps d’une journée, et p-e plus à présent donc c’est chouette... C’est probablement notre vécu et notre situation qui font qu’on peut en garder un goût un peu amer...
Quoiqu’il en soit vos étoiles ont bien brillé pcq on a pensé à elles et c’est ce qui compte ⭐️❤️
Sophie... Mamange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
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Laurasacha
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Laurasacha » 26 mars 2019, 15:06

Cc mapetiteplume je répond un peu tard désolé , je pense que comme tu dis notre parcours fais peut être que nous prenons les choses trop à cœur mais je suis quand même convaincu qu’ils y a des personnes qui ne sont pas bienveillantes. Tout ça pour te dire que j’ai bcp aimer ton message travaillant avec des personnes handicapés tu dois plus que personne comprendre les difficultés du quotidien ça fais juste du bien de te lire et de sentir comprise.je te souhaite une bonne fin de grossesse 😘
Mamanange de sacha parti le 21 juillet 2015 à 30 sa pour t21🌷
Maman de lou née le 11/01/2017 🌹
Mamanange d’une petite fille parti le 18 octobre 2018 à 16sa pour t21🌸

Mapetiteplume2017
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Mapetiteplume2017 » 26 mars 2019, 16:24

Heureuse d’avoir pu t’aider à te sentir comprise... Bonne continuation à toi et douces pensées à tes petits anges 💕
Sophie... Mamange de ma petite plume de 25 S.A, envolée le 28/12/17 suite à une IMG.
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Soleinn
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Re: Aujourd’hui journée mondiale de la trisomie 21

Message par Soleinn » 27 mars 2019, 14:46

Bonjour

Tout d'abord je suis contente de ne pas être tombée sur cette fameuse vidéo parce que j'en aurais énormément souffert... y répondre n'aurait effectivement servi à rien à part à s'exposer à des commentaires odieux.

Je vais vous expliquer comment j'ai vécu cette journée "chaussettes"
J'ai vu sur Facebook 2-3jours avant, une ancienne copine de classe (15ans en arrière) maintenant logopède, expliqué cette fameuse journée. J'ai trouvé ça super. Je ne connaissais pas. Mais je me suis dis qu'il serait hypocrite de ma part de participer car nous avons décidé de ne pas garder notre enfant...
Le jour J, une cousine de mon compagnon a posté une photo avec 2 chaussettes dépareillées "pour mon petit cousin Gabriel qu'on n'oublie pas". Ça m'a énormément touché. Je ne m'y attendais pas du tout. D'autant que je ne l'ai vue qu'une fois et qu'elle habite à 700km.
Alors j'ai mis des chaussettes dépareillées et moi aussi j'ai posté sur Facebook. J'ai eu énormément de belles réactions et une dizaine de photos de proches similaires en réponse. J'ai beaucoup pleuré mais toute cette solidarité et ce soutien m'a fait très plaisir.

Ce n'est pas que pour les personnes atteintes de trisomies 21. Ça peut-être aussi, pour les parents. <3 <3 <3
Soleinn, 29 ans, mamange de Gabriel, IMG le 10.10.18 à 16SA pour T21.
Maman de Babyhope le 05.09.19 pleins de vie :)

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