RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

MariEve
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RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 23 mai 2019, 10:43

Bonjour les paranges,

Nous sommes en voiture sur la route pour ce qui doit être le dernier RV concernant la perte de notre petit Paul. Il s'agit d'une consultation en genetique et je ne sais comment y faire face.

Un stress important monte depuis quelques jours, a explosé en crise de spasmo cette nuit et tire mes traits ce matin. Je ne sais pas ce que veut me dire ce stress.
Est-ce la peur qu'on nous dise de nouveau qu'on ne peut pas savoir et qu'on ne saura jamais ce qui est arrivé, ni ce qu'il avait ni pourquoi ? Est-ce la peur vécue pendant ces 2 longs mois d'attente de diagnostic l'ete dernier ? Est-ce la peur de "devoir tourner la page" maintenant que "tout est dit" ? Est-ce la peur que plus personne ne nous parlera de Paul et de nos inquietudes ensuite ?
Est-ce la peur de retourner dans d'autres examens qui ne meneront peut etre a rien, encore ? Est-ce la peur qu'on nous dise des risques importants sur d'autres grossesses ? Est-ce la peur de devoir "tourner la page" sans en savoir plus ?

Bref, j'ai peur.
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Baab
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Baab » 23 mai 2019, 13:01

Bonjour, j espere qur ce rdv a pu t apporter des reponses, et te rassurer pour la suite.
Mamange de louna decedee a 38 sem le 8.05. 2018 suite a une rupture uterine non diagnostiquée.
Fc le 25.03.2019 a 7 semaines
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MariEve
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 23 mai 2019, 22:23

Merci de ton attention Baab.

Je suis encore un peu dans le flou... la réponse est qu'on ne saura jamais, c'est ce que je sais au fond de moi, je crois quasiment depuis le début, mais ça se confirme au fil du temps. Alors oui, ils "lancent" une autre analyse genetique ciblee sur les malformations cerebrales, du moins le papier de demande a été fait aujourd'hui, nos prélèvements aussi, apres on ne sait pas quand ça partira a la capitale, on nous donne un delai d'un an. Et la geneticienne nous a bien fait comprendre qu'elle pense que ça ne donnera rien... c'est fait au cas ou.

Maintenant il faut que j'arrive a arrêter d'attendre. Ça fait depuis octobre que je sais que je dois arreter d'attendre sans reussir a le faire. Maintenant je sais un peu plus que c'est nécessaire de vivre avec l'idee qu'on ne saura jamais... comme dit mon amoureux, au final, c'est peut etre mieux comme ça. Comme j'aimerais avoir sa vision des choses, ça a l'air bien plus simple dans sa tete que dans la mienne...
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Baab
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Baab » 24 mai 2019, 05:59

Ca serait, cest sure plus simple de savoir ce qui c est passé parce quon saurait pour la prochaine fois quoi chercher. Et il est difficile d entendre que cest la faute a pas de chance... de se dire que ds les statistiques, on est "le cas ". Parce que derriere, entendre "cest rare" pour nous ca veut strictement rien dire. Pour mon cas le risque etait de 0,5% et d entendre ca , ne me rassure absolument pas.
Il est difficile de se detacher de tt ca...
Bon courage.
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 24 mai 2019, 07:28

Exactement !
Et pour nous, c'est 2 fois de suite faute à pas de chance... quand ça fait 2 fois de suite que t'es dans les moins de 1%, dur de refaire confiance à la vie, dur de ne pas penser au "jamais 2 sans 3"

Et puis, si ils nous disaient "c'est sur, c'est la faute a pas de chance" j'ai l'impression que ça serait plus simple. C'est le discours clair qu'on a eu pour Nolan.
Pour Paul, on est dans le flou depuis le diagnostic, on sent qu'ils ne se mouillent pas, je peine à entendre ce qu'ils disent n'y sentant pas autant d'aplomb. Ici ils sont obligés d'avouer les limites de la medecine, et de les voir hesitants, c'est pas rassurant....

Et dans le "on ne trouve pas", plane le "il n'avait peut être rien de grave en fait", le "on s'est ptetre trompés finalement et il aurait pu vivre bien".... alors ma petite voix interieure me dit toujours que non, qu'on a fait ce qu'il fallait car il aurait été lourdement handicapé, mais rien au niveau medical ne vient (et ne viendra) apaiser ce doute horrible.

Merci de ton écoute...
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Baab » 24 mai 2019, 09:09

Il ne propose pas les img a la legere, vous avez pris cette dure decision par amour.
On est notre meilleur ennemi , il ne faut pas chercher a interpreter leur phrase. Je sais cest facile a dire . .. mais sinon ca va te ronger...
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 24 mai 2019, 11:59

Merci pour tes mots si justes.. je vais les relire plusieurs fois pour m'en impregnier !
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Baab » 24 mai 2019, 12:23

De rien , bon courage a toi.
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Arthur_mon_etoile19
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Arthur_mon_etoile19 » 28 mai 2019, 19:24

Bonjour MariEve, je n'ai pas trop de mot mais je suis très touchée par tes mots.
Tant de questions et de peurs, je m'imagine dans ta situation lorsque nous aurons les résultats de l'autopsie et le rdv génétique.
Pour le moment je flotte sur un petit nuage agréable post IMG, 3 semaines en vacances à la mer. J'ai peur de retomber lourdement au retour!
Je trouve ça beau ce que tu dis "est-ce la peur que l'on ne te parle plus de Paul, est-ce la peur que tout soit dit, que l'on ne vous parle plus de vos inquiétudes". Je crois que j'aurais les mêmes peurs que toi, de me sentir comme lâchée dans le grand bain...
Par rapport à ça je crois que la psy de ma maternité peut nous suivre le temps nécessaire, même 1 an ou 2 ans après. Peut-être cela pourrait t'aider si ce n'est pas déjà le cas ?
Océane Maman de:

Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 29 mai 2019, 00:02

Je n'ai pas revue la psy de la clinique depuis notre prise de decision de l'IMG, c'est loin geographiquement, c'est un lieu tres connoté puisque j'y ai fait mes echos et accouché les 3 fois, mais oui, elle nous avait dit qu'on pouvait demander un nouveau rv qd necessaire, peu importe combien de temps apres...
J'ai ma psy en libéral qui a pris le relais et que je vois tres régulièrement.

J'avais ecrit ce message comme une bouteille a la mer, sur la route vers le CHU (lieu connoté uniquement par le diagnostic, là où tout a basculé), sentant comme une panique sourde me grignoter. Maintenant ça va beaucoup mieux, le pic est passé. La geneticienne a été adorable, douce, a l'ecoute, compréhensive. Elle nous a dit que c'etait tres peu probable qu'on retrouve une origine genetique et que selon elle y a tres peu de risque de récidive. Elle nous a affirmé, arguments embryologiques a la clé, que les malformations qu'on eu nos 2 bébés ne pouvaient pas avoir une origine commune. J'ai l'impression que je me suis autorisée à entendre que c'etait deux fois pas de bol, que je pouvais meme retomber enceinte avant les resultats du dernier examen demandé (1 an avant d'en avoir les resultats) car elle est quasi convaincue qu'ils ne trouveront rien. Clairement, elle nous a accordé ce test car j'etais demandeuse.
Et puis mon conjoint m'a dit une phrase qui resonne en moi "je crois que je préfère ne pas savoir, plutot qu"ils nous disent qu'il allait bien en fait"... et oui, rester dans le doute où on etait au moment de notre prise de decision fait peut etre mieux accepter cette decision. J'avais le 'secret' espoir qu'ils nous trouvent un nom de syndrome qui nous aurait, apres coup, consolidés dans notre choix... mais vu la part d'inconnue que comporte le domaine de l'agenesie du corps calleux, c'est peu probable.

Je suis heureuse pour toi de te savoir dans un petit nuage au bord de la mer... ça fait écho a notre fort besoin de "nous barrer loin, au soleil" qui nous a tiraillé des mois sans pouvoir le faire. Je suis encore en arret, je vais bientôt reprendre le boulot et je reve de vacances... cherchez l'erreur ^^
Aussi je te souhaite que cette douce parenthèse que vous avez pu vous accorder joue positivement dans la balance et amoindrisse voire empêche "la chute" que tu crains. Là, vous pouvez panser tranquillement votre plaie, j'aime imaginer que vous vous preparer une belle cicatrisation, si je peux me permettre cette image.
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