RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Arthur_mon_etoile19
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Arthur_mon_etoile19 » 29 mai 2019, 23:36

Bonsoir MariEve,

C'est fou sur ce forum comme on peut un peu toutes se comprendre... je me retrouve tant dans tes mots ! Pour d'autres cela peut paraître anodin mais oui cette mémoire des lieux, de ce qu'il s'y est passé, ce que ça peut faire de retourner sur place...

La psy de ma maternité consulte justement au planning familial pour éviter ce genre de situation qui peuvent être difficiles pour nous. Enfin pour le coup moi c'est pas de chance car il est situé à côté de l'entrée du bâtiment où est décédé mon papa il y a 18mois d'un cancer. La dernière fois que je l'ai vu vivant il se tenait devant cette entrée en me faisant bye bye tout sourire. Il décédait 3 jours plus tard sans qu'on s'y attende... bref je m'égare !!

En tous cas tant mieux si tu as une psy libérale qui a pu prendre le relais.

J'espère que les mots de la généticienne ont pu vous rassurer pour une prochaine grossesse. Mais je te comprends tellement... moi aussi j'aimerai qu'ils puissent nous donner le nom d'un syndrome. Pour consolider le choix en effet et comprendre.

Notre petit Arthur avait une agenesie du corps calleux aussi, associée à d'autres anomalies neuro qui faisaient bien tiquer la gyneco, un retard de croissance et une omphalocele géante. L'omphalocele découverte à 14sa aurait du être opérée à la naissance mais à lecho morpho des 22sa la gyneco du centre de diagnostic antenatal et un professeur ont vu l'agenesie du corps calleux et nous ont clairement fait comprendre qu'il vallait mieux faire l'IMG. Que cela était sûrement un syndrome polymalformatif avec d'autres choses qui pouvaient apparaître après la naissance.
Alors oui moi aussi j'aimerai qu'on nous dise le nom d'un syndrome...

Je ne me suis pas trop renseignée sur l'agenesie du corps calleux, j'ai fais confiance aux gyneco, le professeur et le médecin neonatologue. Ils nous ont dit que certains enfants n'ont pas de problèmes finalement mais que l'on ne peut pas le savoir avant.
Tu en sais plus toi?
Dans tous les cas vous avez pris la bonne décision j'en suis sûre, on ne fait pas une IMG à la légère, les médecins ne l'accordent pas non plus à la légère. C'est aussi ce qui est rassurant je trouve.

Nos vacances étaient déjà prévue, j'aurais du être enceinte. On habite à 2h de la mer et mon homme est en profession libérale, il gère son planning donc on peut partir facilement. 1 semaine après les obsèques on partait. Ça tombait à pic. J'avoue que ça fait beaucoup de bien! On vadrouille, Camargue, Cap d'Agde et Marseille pour finir là.
Ce que tu dis sur la cicatrisation me fait penser aux femmes qui peignent leurs vergetures en doré. Là ça fait un peu comme si je pansais mes plaies à l'aide du soleil qui me mettrait du doré partout dans mon corps, mon coeur et mon esprit. Je divague.....

Tu es restée combien de temps en arrêt ? Bon courage pour la reprise alors.

Bonne nuit ♡
Océane Maman de:

Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

MariEve
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 30 mai 2019, 01:23

Bonsoir !

C'est vrai que ça fait un bien fou de se sentir compris et de pouvoir parler presque à coeur ouvert. Chose qu'on ne retrouve pas tellement avec les proches je trouve... du moins tres tres peu de monde au final. (Oui, ce soir je suis quelque peu aigrie par quelques uns de mes proches.. mais bon, ça passera ^^)

Je comprends comme ça peut etre dur de devoir franchir cette porte pour parler d'un autre deuil, y arrives-tu ?
Et oui, la mémoire se loge dans plein de facettes d'un instant... et c'est vrai que pour moi qui retiens facilement des details, beaucoup de lieux, de gens, de dates sont chargés de connotations pour moi. Parfois je me dis que ça serait plus confortable d'avoir une mémoire plus légère, mais en meme temps, c'est aussi ce qui me permet de garder si bien en moi la douceur de mon calin à mon ange juste apres sa naissance. C'est aussi ce qui permet d'avoir du support pour des seances d'auto-hypnose. Et je pense que ça permet à terme de rajouter d'autres souvenirs agreables à des lieux rappelant au depart du desagreable.
Je finis par me dire que les coincidences que j'observe ne sont surement pas là par hasard, des fois elles font mal au prime abord puis quand j'ai passé le cap de l'acceptation, je traite la vie de coquine. L'exemple de ton papa me fait penser à ça. La date prevue de terme de mon ainé était un 24 janvier... date anniversaire du deces de ma soeur. Je peux te dire que j'ai mis looooongtemps a accepter d'eventuellement accoucher à ce terme, car pour moi cette date a ete un jour noir pendant 20 ans. Et au bout de 8 mois à enoncer cette date à chaque rv, 15jrs avant le terme, j'ai fini par accepter et depuis, je ne vois plus la date de la meme maniere et j'en souris.
Des exemples comme ça j'en ai a la pelle.

Oui, j'ai senti que la geneticienne voulait nous rassurer, qu'elle n'etait pas inquiete pour nous, alors j'ai décidé de me laisser rassurer et de faire confiance. (J'ai décidé, ça veut bien dire que je ne pense pas y arriver totalement encore, mais je crois que j'y touche du doigt ^^)
C'est dur pour moi de me laisser rassurer, car pendant toute la periode de diagnostic on a souffert de ne pas avoir de certitudes, on a cherché a faire parler des pourcentages (qui changeaient selon les sources et les medecins). Ils avaient l'honnêteté de nous avouer leur méconnaissance concernant le corps calleux et le cerveau en general.
Je vois que vous aussi avez connu une periode de diagnostic longue et haletante, et je vous souhaite de trouver de l'apaisement au milieu des questions qui persistent... et pourquoi pas une réponse, ce qui serait super.
Notre petit Paul avait une agenesie partielle du corps calleux isolée (c'est a dire sans autre malformation ni problème genetique sur les examens faits. CGH Array en l'occurrence). On etait dans la situation où il avait 80% de chance d'aller bien et 20% de risque d'avoir quand meme un syndrome non diagnosticable en antenatal amenant un handicap de leger (comparable a une trisomie 21 pour l'impact sur la vie) à sévère (pas d'autonomie meme adulte). Je t'avoue avoir eu plusieurs fois le souhait qu'ils lui trouvent autre chose et qu'on sorte de cette catégorie "isolee", car en cas d'ACC associée, le "pronostic est moins bon", et la, il nous semblait que c'aurait été plus facile de se décider.
Comme tu vois, le sujet "corps calleux" nous a bien occupé pendant 2 mois. En résumé, il ne semble pas y avoir une situation identique à l'autre et c'est un domaine encore mal connu. Je ne sais plus les chiffres car c'est un examen qu'on n'a pas pu faire, mais quand ils analysent les gènes en lien avec le corps calleux, ils ne peuvent pas tous les verifier car ils n'en ont répertorié que 300 sur les 2000 existants je crois.

J'aime beaucoup ton image de mettre du doré dans ta vie et je ne doute pas que des paillettes vont pouvoir persister et/ou ressurgir à point nommé dans les semaines, les mois a venir.

Je reprends mi-juin, ça fera 10 mois 1/2 d'arret au total, 7 mois 1/2 apres mon accouchement.
Merci pour ton soutien !

Stocke du doré partout où tu peux, voire, prends en pour construire un bel arc-en-ciel entre ton coeur et celui de ton petit Arthur.

Bonne nuit
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

Baab
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Baab » 31 mai 2019, 10:18

Je trouve tes doux, appaisant et plein de positivité.
Merci
Mamange de louna dcd a 38 sem le 8.05. 2018 suite a une rupture uterine non diagnostiquée.
Fc le 25.03.19 a 7 sem
Fc le 18.09.19 a 10 sem et 2e rupture uterine.
Syndrome AntiPhosphoLipide obstetrical ( auto anticorps responsables de pb de coagulation)

MariEve
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 31 mai 2019, 13:59

Bonjour Baab,

Si ton message était pour moi, ça me touche les qualificatifs que tu dis là... car c'est ce vers quoi j'aimerais tendre dans mon quotidien ^^

Beau week end ensoleillé !
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Baab
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par Baab » 31 mai 2019, 14:14

Oui ces qualificatifs te sont biens destinés !
😉
Mamange de louna dcd a 38 sem le 8.05. 2018 suite a une rupture uterine non diagnostiquée.
Fc le 25.03.19 a 7 sem
Fc le 18.09.19 a 10 sem et 2e rupture uterine.
Syndrome AntiPhosphoLipide obstetrical ( auto anticorps responsables de pb de coagulation)

MariEve
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Re: RV geneticienne... stress du dernier RV ou autre chose ?

Message par MariEve » 31 mai 2019, 14:37

Merci beaucoup alors 😚
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

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