Résultats d autopsie et déception ... trop dur d attendre

Mawie
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Résultats d autopsie et déception ... trop dur d attendre

Message par Mawie » 04 septembre 2019, 21:42

Bonjour je reporte ce message ici car je ne suis pas sûr qu il soit ou là où je l ai mis tout à l heure ...
Bonjour à toutes !


je viens de recevoir les résultats d autopsie de mon bébé ( img a 24 Sa pour retard de croisssance sévère et précoce )
Je suis effrondée; j attendais tellement ce rdv en me disant , c est bon on va passer à autre chose ...
mais non ...pas de syndrome ou maladie précise trouvée.
Le gynécologue préconise deux choses :
- prisé de sang pour vérifier un dernier virus ( l herpès ) tous les autres virus ont été évincés ... résultat dans une semaine
- si ce n est pas cela , consultation génétique car le rapport de l autopsie spécifie une probabilité de récidive si l origine de ce retard de croissance est d ordre génétique

Je suis effondrée , j envisage le pire , j ai 36 ans , je ne sais pas si j aurais la force de passer par la pma et tout ce qui s en suit ...
Je me dis qu il va peut-être falloir envisager le deuil d avoir un autre enfant et c est si dur

Depuis que j ai perdu mon bébé , je me raccroche au fait qu il s agit peut être juste d un accident vu que j ai déjà une fille en bonne santé...

Mais là ce soir , je désespère complètement ... même si je sais que y a pire dans la vie ... je suis en bonne santé , ma fille et mon conjoint aussi ... mais c est dur malgré tout ..
Maman d'une petite fille née en 2015 et d'un petit garçon (IMG à 25 SA juillet 2019 pour RCUI - Cause; intervillite chronique du Placenta)

Mawie
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Re: Résultats d autopsie et déception ... trop dur d attendre

Message par Mawie » 04 septembre 2019, 22:56

Tout ça pour vous demandez , croyez vous qu il faille vraiment attendre des réponses du généticien ou pouvons nous risquer une autre grossesse? Mon envie est tellement viserale et c est la seule chose qui me donne de l espoir... mais j aurai l impression de faire quelque chose de mal , d autant plus si on a pas le feu vert des médecins ... je suis perdue...
Maman d'une petite fille née en 2015 et d'un petit garçon (IMG à 25 SA juillet 2019 pour RCUI - Cause; intervillite chronique du Placenta)

Mdph
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Re: Résultats d autopsie et déception ... trop dur d attendre

Message par Mdph » 05 septembre 2019, 08:42

Bonjour Mawie, je suis désolée de t'accueillir sur ce forum..

J'ai subi une img en juillet 2018. Nous avons eu les résultats de l'autopsie en septembre ou octobre 2018 je ne sais plus.
Les médecins mettaient en avant un syndrome qui, a priori, n'avait que peu de chance de se reproduire, mais quand même on nous a orienté vers une consultation de génétique. Il a fallu deux mois pour avoir ce rdv, ça m'a déjà rendu un peu dingue.
On arrive enfin à la consultation, en novembre ou décembre.
Alors que les médecins avant étaient plutôt rassurants sur l'origine de la maladie, le généticien n'était pas rassurant, très très neutre. C'était assez troublant, je n'ai pas du tout aimé cette consultation ça m'a mis beaucoup de doutes. Et elle a annoncé les délai d'attente et ça m'a tué... 6 à 9 mois parce que les recherches n'étaient pas axées sur des gènes en particulier mais sur tous, donc c'était plus long.
On nous a dit que les résultats pouvaient arriver à la plus rapidement si j'étais enceinte entre-temps mais il fallait que la grossesse soit assez avancée (= autrement dit, ne vous y remettez pas tout de suite si vous voulez les résultats). Ça a été vraiment très dur.

Après finalement le temps est passé et l'attente a été affreuse les deux premiers mois puis j'ai arrêté d'être focalisée là-dessus.

Je ne sais pas vraiment si les médecins donnent des feux verts. Nous, on ne nous a jamais vraiment parlé comme ça. Je crois que les médecins cherchent plutôt à ce qu'on soit bien moralement. Enfin c'est ce que j'ai ressenti pour ma part.

Se lancer en attendant d'éventuels résultats ou pas est personnel. Moi ça me terrorisait, j'avais peur. Mais encore une fois, la décision est propre à chacun. Je sais que l'attente peut être infernale. Et puis, on peut aussi se demander "et si finalement j'ai une probabilité de trabsmettre qqc, est-ce que je tente quand même ?". C'est beaucoup de questions...

Quand a eu lieu ton img ? Qu'en penses ton compagnon ?
Maman du petit haricot, le 23 juillet 2018

Mawie
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Re: Résultats d autopsie et déception ... trop dur d attendre

Message par Mawie » 05 septembre 2019, 11:49

Bonjour mdph ,

Et merci de m avoir lu et répondu ... ç est toujours un peu apaisant de pouvoir échanger avec des personnes qui ressentent des émotions similaires alors merci de prendre de ton temps.

Au final as t pu envisager une autre grossesse?

Pour ma part, cette nuit , j ai réussi à interpréter le diagnostic « intervillitte chronique massive » du placenta... je te laisse imaginer le cheminement dans ma tête ; rdv avec le gynécologue à 18h hier soir , entretien qui dure 10-15 minutes , retour à la maison abasourdie le temps de comprendre , coups de fils à la famille, une amie pour essayer de se rassurer , puis la nuit s installe... déception immense , d ou mon post d hier - je pensais passer ce rdv et en ressortir soulagée, je pensais que le médecin allait nous donner un feu vert et confirmer la thèse de l accident comme les psys et la plupart des gens de mon entourage me le disait «  ça n arrive pas deux fois , ç est sûrement un accident , vous avez déjà un enfant en bonne santé ... »

Deux mois que mon bébé s est envolé , deux mois où je m en sortais plutôt bien , où j accepte la chose avec douceur «  car il n aurait pas survécu , c est comme ça , on a pas d autre choix que d accepter... et il faut que la vie prenne le dessus , on va vite envisager une autre grossesse , ça va aller ... »

Mais non , J ai une chance sur deux de pouvoir espérer une autre grossesse sans récidive ; si cette pathologie est d ordure infectieuse , normalement on peut repartir plus sereinement

Mais si ce n est pas le cas, il s agirait d une maladie auto immune , qui impliquerait une forte chance de récidive ; il s agit d une maladie du placenta . A priori, certaines femmes ont pu avoir une grossesse normale avant d attraper cette pathologie.. pas de traitement concluant , grossesse à très haut risque donc fortement déconseillée des médecins ... d où, l orientation vers un généticien qui devrait pouvoir nous en dire plus... c est là où je ne saisis plus trop , pourquoi serait ce génétique si il s agit d une maladie auto immune... bref ...

Je n ai pas eu le temps de vraiment bien en discute avec mon conjoint. Lui était prête à se relancer dans des essais bébés . Maintenant , la seule qu il m ai dit ce matin entre deux portes, c est «  si c est une maladie , tu n y peux rien , ce n est pas de ta faute et il faudra l accepter »

Voilà , je suis dans la salle d attente de mon médecin traitant qui me reçoit pour en discuter... j ai fait ma prise de sang ce matin pour l histoire de l infection. Et j ai eu la chance ( quand je vois le delai d attente que tu as eu pour ton rdv génétique ) d avoir rdv dans une semaine . J aurais également les résultats infectieux dans une semaine ...
Maman d'une petite fille née en 2015 et d'un petit garçon (IMG à 25 SA juillet 2019 pour RCUI - Cause; intervillite chronique du Placenta)

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