2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

malcjvz...
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2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par malcjvz... » 29 octobre 2019, 15:19

Je ne trouve pas de mamans dans mon cas.

J'ai eu un enfant, d'un premier conjoint.
Puis deuxième conjoint pour toutes les autres grossesses (8 - 1 enfant - 1 FC - 3 enfants - 1 FC - 2 IMG)

Notre petit garçon est né sans vie à 26sa (IMG) pour un anasarque, le 13 mars 2019.
Au vue de notre parcours, les médecins ont dit "la faute à pas de chance".
Ne pouvant pas terminer "notre" maternité de cette façon, nous n'avons pas repris de contraception, grossesse en juin, mais à l'écho des 18sa, notre petite fille à un anasarque, IMG à 22sa, ce 17 octobre 2019.
Cette fois, vu la récidive et le tableau identique, les médecins pensent finalement à une maladie métabolique génétique (SLY) à confirmer, ou pas.
Nous n'avons pas de confirmation, nous n'avons pas non plus encore de RDV pour les comptes rendus, mais si ca se confirme, c'est 1 risque sur 4.

Les gens ont du mal à comprendre, oui, nous avons l'énorme chance d'avoir déjà 5 enfants en pleine forme, la meilleure des solutions est donc de s'arrêter la.

Mais, c'est difficile à accepter pour nous.
Mais pour ma santé mentale, je ne peux pas vivre un 3eme IMG.
Est-ce que des femmes ont eu une grossesse, un bébé vivant, après avoir vécu plusieurs IMG ?
Avez vu pris le risque alors qu'un haut taux de récidive était possible ?
Lui 40 ans / Moi 32 ans
Nous 31/01/2007

5 enfants :
M. 13 ans / A. 10 ans / L. 6 ans / C. 5 ans / J. 3 ans

2 FC :
2012 - 2018

2 IMG :
V. 26 sa - 13 mars 2019
Z. 22 sa - 17 octobre 2019
"Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait..."

Angeliique_m
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Angeliique_m » 29 octobre 2019, 15:50

Bonjour

En Janvier de cette année, à la deuxième écho je découvre que mon fils a une anophtalmie bilatéral (pas de globe oculaire) a 24SA, je subi une IMG. Une période horrible à passer. Mon couple en souffre, nous nous séparons, pour finalement nous remettre ensemble quelques mois plus tard. Alors que nous voulions attendre avant de se relancer dans un nouveau projet de grossesse, je tombe finalement enceinte au mois de juillet.
Les résultats de recherches (génétiques et autopsie) ne donnent rien cest « la faute à pas de chance ».
Je suis surveillée de prêt pour cette grossesse à l’hôpital ******, ce matin à l’échographie du deuxième trimestre cette fois ci un peu plus tôt (18sa) on nous dit que notre fille a le même problème que notre fils....
Je suis dévastée. Le risque était quasi nul, et pourtant....
Dernière édition par AlineR le 30 octobre 2019, 08:16, édité 1 fois.
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malcjvz...
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par malcjvz... » 29 octobre 2019, 16:06

Je suis sincèrement désolée pour toi.
Comme toi, pour notre fils découverte à 22sa, cette fois-ci, écho plus tôt pour être sur, à 18sa donc, et même soucis.
Du coup, la faute à pas de chance est quasiment exclue.

C'est tellement injuste et difficile de vivre cette épreuve une fois, mais alors 2 fois...

Ici nous sommes très soudés, donc le couple ca va, même si je suis infiniment triste.
Ce deuxième IMG est bien plus difficile à vivre pour moi, le sort s'acharne, et demain me fait peur.

Je te souhaite un wagon de force pour tenir, juste tenir bon, et après, on verra.
Un jour après l'autre.
Lui 40 ans / Moi 32 ans
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V. 26 sa - 13 mars 2019
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Poussière d etoile
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Poussière d etoile » 29 octobre 2019, 16:16

Angeliique_m a écrit :
29 octobre 2019, 15:50
Bonjour

En Janvier de cette année, à la deuxième écho je découvre que mon fils a une anophtalmie bilatéral (pas de globe oculaire) a 24SA, je subi une IMG. Une période horrible à passer. Mon couple en souffre, nous nous séparons, pour finalement nous remettre ensemble quelques mois plus tard. Alors que nous voulions attendre avant de se relancer dans un nouveau projet de grossesse, je tombe finalement enceinte au mois de juillet.
Les résultats de recherches (génétiques et autopsie) ne donnent rien cest « la faute à pas de chance ».
Je suis surveillée de prêt pour cette grossesse à l’hôpital Antoine Beclere, ce matin à l’échographie du deuxième trimestre cette fois ci un peu plus tôt (18sa) on nous dit que notre fille a le même problème que notre fils....
Je suis dévastée. Le risque était quasi nul, et pourtant....

Bonjour Angelique,

Je suis tellement mais tellement désolée pour toi/ vous.
La vie est si injuste. Je ne sais que trop quoi te dire il n y aucun mot qui existe pour exprimer cette immense peine mais , je t envoie tout mon soutien et tellement de pensées...❤
Stephanie
Maman de Yaël 13 ans : mon souffle de vie🥰
Maman de petit cœur Roméo envolé a 20 sa le 12/08/19 MFIU 💫
Je vous aimes de toute mon âme mes 2 enfants❤

Angeliique_m
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Angeliique_m » 29 octobre 2019, 22:21

Oui mais je n’arrive pas à savoir si c’est plus dur que la première fois, car d’un côté je ne m’y attendais je me suis dit que c’était impossible car des examens poussés avaient été fait ainsi qu’en autopsie et ils ne révélaient rien, et qu’on avait déjà eut assez d’épreuve cette année, mais bizarrement ce matin quand on me l’a annoncé mon cerveau était comme conditionné... du genre « ok on a déjà gérer ça une fois je m’en suis « remise » ».
Je ne sais pas si je suis dans le dénie, je pense être surtout très inquiète du pourquoi du comment ? Mon mari et moi sommes nous compatibles ? Avons nous droit au bonheur ?
Mais comme tu dis un jour après l’autre, chaque jour suffit sa peine.
Ton IMG est demain ?
Je te souhaite énormément de courage à toi et à ton mari aussi !!
Angelique 28 ans
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Angeliique_m
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Angeliique_m » 29 octobre 2019, 22:23

J’ai mal compris, ta deuxième IMG à eu lieu ce 17...
Et c’est le futur qui te paraît incertain, je suis vraiment dans ce cas... un peu désorienté aujourd’hui désolée.
Angelique 28 ans
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Angeliique_m
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Angeliique_m » 29 octobre 2019, 22:27

Merci Stéphanie,

Comment vis tu ton deuil ? Je vois que c’est très récent 😔
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Poussière d etoile
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Poussière d etoile » 30 octobre 2019, 06:58

Angeliique_m a écrit :
29 octobre 2019, 22:27
Merci Stéphanie,

Comment vis tu ton deuil ? Je vois que c’est très récent 😔

Oui cela ne fait que 2 mois et demis que mon petit Roméo s est envolé.. cela me paraît si proche et en même temps si lointain. Parfois j ai l impression que cette grossesse n a jamais existée que rien de tout cela ne s est passé.. tout est flou et confu..

La douleur est toujours aussi vive. ..
Depuis le 8 août date a laquelle nous avons su que son petit cœur s été arrêté, pas un seul jour ne se passe sans que je me réveille avec la gorges serrée , une boule au ventre, et je pleure chaque matin.. la tristesse le chagrin la mélancolie font partis de mon quotidien..

Il y a des jours ou je vais " mieux" neanmoins, cela peut durer 5 a 6 jours, puis d un coup la vague m engloutie a nouveau..

Hier j ai eu mon Rdv post accouchement avec mon nouveau gyneco. Il n a rien a voir avec celui qui me suivait ca m a fait du bien d avoir en face de moi qq a l ecoute et vraiment humain.

L echo a donné un uterus revenu en place et plus de caillots. J attendai cette date avec impatience.

Je le revois le 22 novembre. Car le 20 novembre nous allons enfin avoir les résultats d autopsie. Ce Rdv avec le médecin qui a pratiqué l examen sur mon petit cœur, je l attend avec tellement d d'impatience.

Depuis le 8 août je m imagine mille scénarios, et biensur je ne vois qu un seul coupable a la mort de mon bébé : moi.

Meme si il se peut qu ils ne trouvent aucune cause a son décès..
Roméo est né avec une triple circulaire.. cela peut-être une cause éventuelle.. pour le moment je ne vis plus. J attends. J attends que les jours passent pour arriver à chaque dates importantes.

Les fêtes de Noël approchent, ça m angoisse terriblement. Romeo aurait dû naître le 1er janvier.. plus jamais le 31 décembre aura ce cote festif pour moi.. c est fini a tout jamais...

Comment vas tu aujourd'hui ? Je t envoie tout mon soutien du fond du cœur
Stephanie
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par malcjvz... » 30 octobre 2019, 09:25

Angeliique_m a écrit :
29 octobre 2019, 22:21
Oui mais je n’arrive pas à savoir si c’est plus dur que la première fois, car d’un côté je ne m’y attendais je me suis dit que c’était impossible car des examens poussés avaient été fait ainsi qu’en autopsie et ils ne révélaient rien, et qu’on avait déjà eut assez d’épreuve cette année, mais bizarrement ce matin quand on me l’a annoncé mon cerveau était comme conditionné... du genre « ok on a déjà gérer ça une fois je m’en suis « remise » ».
Je ne sais pas si je suis dans le dénie, je pense être surtout très inquiète du pourquoi du comment ? Mon mari et moi sommes nous compatibles ? Avons nous droit au bonheur ?
Mais comme tu dis un jour après l’autre, chaque jour suffit sa peine.
Ton IMG est demain ?
Je te souhaite énormément de courage à toi et à ton mari aussi !!

Comme toi, je m'y préparais depuis que j'ai su que j'étais enceinte (ca peut mal se passer), mais sans vraiment y croire (la foudre frappe rarement deux fois au même endroit).
J'ai beaucoup discuté avec la SF après l'accouchement, je lui ai dit mon ressenti, je lui ai dit que je pensais que la deuxième fois serai plus simple à gérer, elle m'a alors dit que dans un sens, je savais par quoi j'allais passer, je connaissais le protocole IMG, mais, ce bébé reste une seconde perte, très proche de la première (2 IMG en 7 mois), donc j'étais déjà plus fragile, que comme lors d'un décès de parents, on ne s'habitue pas et la douleur reste la même.
Elle à raison, on ne s'habitue pas, et pour moi la douleur est plus vive cette fois.

Le premier IMG, je n'ai pas pu voir mon bébé (trop oedemacié, à 26sa il faisait 1k5 et 51cm... un bébé éponge comme les médecins disent vulgairement). Donc ca me paraissait assez irréel, j'avais halluciné, tout ca n'était pas arrivé.
Là, la découverte de l'anasarque à été plus précoce, du coup bébé moins marqué, je l'ai eu une heure dans mes bras, à la fixer pour voir si elle n'allait pas me montrer un signe de vie (stupide à 22sa...), la voir à rendu son existence réelle, ca à été un moment plein d'émotion, mais la douleur ensuite est bien plus intense.
Je ne suis pas sur de vouloir un autre enfant, car ca ne sera pas ma Zoé.
Lui 40 ans / Moi 32 ans
Nous 31/01/2007

5 enfants :
M. 13 ans / A. 10 ans / L. 6 ans / C. 5 ans / J. 3 ans

2 FC :
2012 - 2018

2 IMG :
V. 26 sa - 13 mars 2019
Z. 22 sa - 17 octobre 2019
"Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait..."

Angeliique_m
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Re: 2 IMG, cause probablement génétique, et après ?

Message par Angeliique_m » 30 octobre 2019, 12:22

Poussière d etoile a écrit :
30 octobre 2019, 06:58
Angeliique_m a écrit :
29 octobre 2019, 22:27
Merci Stéphanie,

Comment vis tu ton deuil ? Je vois que c’est très récent 😔

Oui cela ne fait que 2 mois et demis que mon petit Roméo s est envolé.. cela me paraît si proche et en même temps si lointain. Parfois j ai l impression que cette grossesse n a jamais existée que rien de tout cela ne s est passé.. tout est flou et confu..

La douleur est toujours aussi vive. ..
Depuis le 8 août date a laquelle nous avons su que son petit cœur s été arrêté, pas un seul jour ne se passe sans que je me réveille avec la gorges serrée , une boule au ventre, et je pleure chaque matin.. la tristesse le chagrin la mélancolie font partis de mon quotidien..

Il y a des jours ou je vais " mieux" neanmoins, cela peut durer 5 a 6 jours, puis d un coup la vague m engloutie a nouveau..

Hier j ai eu mon Rdv post accouchement avec mon nouveau gyneco. Il n a rien a voir avec celui qui me suivait ca m a fait du bien d avoir en face de moi qq a l ecoute et vraiment humain.

L echo a donné un uterus revenu en place et plus de caillots. J attendai cette date avec impatience.

Je le revois le 22 novembre. Car le 20 novembre nous allons enfin avoir les résultats d autopsie. Ce Rdv avec le médecin qui a pratiqué l examen sur mon petit cœur, je l attend avec tellement d d'impatience.

Depuis le 8 août je m imagine mille scénarios, et biensur je ne vois qu un seul coupable a la mort de mon bébé : moi.

Meme si il se peut qu ils ne trouvent aucune cause a son décès..
Roméo est né avec une triple circulaire.. cela peut-être une cause éventuelle.. pour le moment je ne vis plus. J attends. J attends que les jours passent pour arriver à chaque dates importantes.

Les fêtes de Noël approchent, ça m angoisse terriblement. Romeo aurait dû naître le 1er janvier.. plus jamais le 31 décembre aura ce cote festif pour moi.. c est fini a tout jamais...

Comment vas tu aujourd'hui ? Je t envoie tout mon soutien du fond du cœur
Comme je te comprend... C'est une douleur inexplicable...
Meme si on n'oublie pas, saches que le temps apaise un peu notre coeur. Ce site est super car il permet de nous entraider, et de parler a celles et ceux qui sont passés par la.
Il ne faut surtout pas que tu te sente coupable de quoi que ce soit, je sais que c'est encore plus difficile lorsqu'il n'y a pas d'explications, mais surtout ne t'accable pas Stéphanie. Tu n'es en rien responsable de ce qui a pu arriver à ton petit Roméo.
Comme je te comprend pour Noel, les dates anniversaire, ou les événements comme Noel sont des moments très compliqués à passer...
Ton rdv avec le gynécologue est déjà une étape, chaque jour est une étape... tu vas aller de l'avant, tu ne t'en rend peut être pas encore compte mais chaque jour est un pas en avant.
Pour ma part ce matin, le réveil à été très compliqué, moi qui n'avait pas encore pleuré jusqu'a la je me suis effondrée, mais la ça va, ce qui est dur c'est que je sens ses coups bien plus nettement seulement depuis hier... J'essaie de me "détacher" pour me protéger...
Je t'envoie tout mon soutien. N'hésite pas à venir me parler en MP si tu le souhaites.
Angelique 28 ans
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Mamange de Mya 💕 IMG bientôt

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