Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

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Lilijade69000
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Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 17 novembre 2015, 16:28

Bonjour,
Notre gynécologue nous a dit qu'il n'y aurait pas de risque pour une prochaine grossesse. Que cet incident génétique ne se reproduise pas. Ma Charlotte avait une t21 libre. Et vous ? Que vous a dit votre gynécologue ?
Étant donné qu'il s'agit d'une t21 libre, notre gynécologue ne nous proposera pas d'amniocentese pour la prochaine grossesse (sauf si le résultat des marqueurs sériques est mauvais). Et vous ?
Merci de vos commentaires, avis et conseils
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

babychou29
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par babychou29 » 17 novembre 2015, 17:40

Bonjour,

J'ai subi une img pour les mêmes raisons que toi, c'était également une trisomie libre.

Je suis actuellement enceinte de 17sa et j'ai eu une pré écho morpho afin de s'assurer que tout va bien. Mon gygy n'était pas pour l'amio sauf en cas bien sur de signes pouvant laisser croire qu'il y avait une anomalie, mais il m'avait tout de même dit que c'était moi qui aurait la décision finale si vraiment j'avais besoin d'être rassurée. A ce jour, tout va bien, aucuns signes aux échos laissant présager un problème. Je suis suivie de très près et j'ai une écho minimum tous les mois.

Il existe aujourd'hui une prise de sang (DPNI), donc un dépistage non invasif, seulement cela à un coût pour l'instant (650€). Mon gygy m'a dit lors du dernier rendez vous qu'il avait assister à une réunion à ce sujet et qu'apparemment certains hopitaux pourront la proposer gratuitement, notamment celui de Brest à compter de janvier 2016. Il faudrait voir avec ton gygy les conditions ou non pour y avoir le droit... Cette prise de sang sera à terme sans doute rembourser par la sécu mais cela tarde un peu.

J'espère avoir pu t'aider un peu.
Maman d'Enzo, né le 17/02/2011 et Mam'ange d'une jolie Clara, née sans vie le 04/03/2015 à 26 sa. IMG "Trisomie 21 & anomalie cardiaque"
graines envolées le 04/06 & 18/07/2015.
Ma victoire, Timéo, né le 12/04/2016, un bébé parfait !!!

justine*
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par justine* » 17 novembre 2015, 18:35

Bonjour,
J'ai également subit une img pour une t21 libre à 7 mois de grossesse.
Je suis actuellement enceinte de 29 sa. Avant de retomber enceinte, j'ai fait une fc et entendre que la plupart des fc sont dues à des anomalies chromo m'à pas mal perturbé. ..Pourtant, les médecins me répétait que ça n'avait rien à voir...
Durant cette grossesse actuelle, pas de suivi particuliers pour moi car mon gyneco s'est mis en mission de me prouver que la 1ere fois c'était la faite à pas de chance! Du coup, grossesse suivie comme une grossesse normale! (Mais j'ai un suivi psy et acupuncture) Les échos étaient qd même bien décortiquées. Le gyneco m'à prévenu très tôt que j'avais le droit à une amnio remboursée à 100% mais compte tenu des échos et du tritest il n'en jugeait pas l'utilité...
Pourtant, fin octobre, un an après la perte de ma fille, j'ai ressenti le besoin d'être sûre. J'ai donc fait la pds à 650e. Heureusement les résultats sont bons. Mon petit garçon a un caryotype normal. Tout ça pour dire qu'une T21 libre et homogène est un vrai malheureux hasard...

Bon courage à toi.
Justine
Ma jolie Joséphine s'est envolée le 29 octobre 2014 (32sa, pour T21). Tu me manques mon ange...
Une petite étoile filante, le 14 avril 2015 (FC précoce)
Un petit frère est né: Sacha, merveilleux espoir, né le 29/01/2016.

Lilijade69000
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 17 novembre 2015, 20:55

Merci Justine et babychou pour vos avis et conseils. Pour la fameuse prise de sang à 650 euros mon gynécologue m'a dit que seul l'amniocentese était fiable à 100%.
Justine, je me posais justement la question du remboursement de l'amniocentese si le tri test était bon. Merci pour cette réponse. J'espère que 2016 sera une meilleure année. J'ai tellement envie de ce bebe en bonne santé.. Je n'oublie pas ma puce. Félicitations pour vos grossesses. Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

ethanmonange
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par ethanmonange » 18 novembre 2015, 09:25

Bonjour,

Mon parcours est un peu différent puisque la T21 de mon fils n'était pas libre et homogène... Pour ma 1ère fille, j'ai demandé à avoir une amnio directement sans passer par le tri-test (qui n'avait pas mis en évidence la T21 d'Ethan...) qui m'a été remboursée à 100%, et pour ma 2nde fille, j'ai fait le tri-test et demandé des échos plus poussées à ma gygy, qui a accepté sans soucis, connaissant mon parcours.
Pour la PDS, beaucoup trop cher pour moi, je trouve ça abusé de faire payer si cher, j'avais l'impression que c'était pour se faire des sous sur le dos des parents plus qu'autre chose!!!

Quoiqu'il en soit, le choix de l'amnio te revient, et elle est remboursée à 100% dans les cas suivants:
- Lorsque la clarté nucale supérieure à 3 mm à l'échographie
- Lorsque le tritest a un taux supérieur à 1/250
- Lorsque la mère a 38 ans ou plus.
- Lorsque la mère présente des antécédents personnels ou familiaux de maladies génétiques

Tout plein de courage pour la suite

Marion
Marion, maman de:
Ethan, notre ange parti trop tôt le 1er Juin 2010 - 24SA
Léanne, notre magnifique victoire, née le 12 mai 2011
Albane, notre grenouillette, née le 18 mai 2014

Lilijade69000
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 18 novembre 2015, 13:17

Bonjour Marion,
J'ai une tendre pensée pour ton petit Ethan.
À la lecture de ton parcours, j'ai une question si tu me le permets. Tu as fait l'amniocentese pour ta première fille mais pas ta seconde ? Il y a une raison médicale ?
Les écho poussées dont tu parles, étaient faites par ton gynécologue ou une autre personne ?
Je suis ravie que vous ayez pu agrandir cotée famille et connaître de bons moments en famille. Est-ce que aujourd'hui, tu ressens de la douleur quand tu penses à ton aîné ? On me dit qu'avec le temps, la douleur s'estompe. Est-ce vrai ?

Je te souhaite bcp d'autres bons moments en famille
Merci pour ton témoignage.
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

Lilijade69000
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 18 novembre 2015, 13:27

Marion,
En relisant ton parcours, je lis que le tri test n'a pas mis en évidence la t21 donc un faux négatif ?
Pour notre charlotte, la t21 ne se voyait pas à l'écho et mon gygy ne m'encourageait pas à faire le tri-test et mm au vu des résultats peu rassurants, il ne m'a pas conseillé de faire l'amniocentese car selon lui j'avais plus de chances de faire une fc.. C'est compliqué..
Et les écho poussées t'ont vraiment rassurées ?
Je suis désolée de t'assaillir de tant de questions mais j'ai tellement de questions sans réponse et d'appréhension.
Par avance merci de tes réponses
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

ethanmonange
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par ethanmonange » 18 novembre 2015, 14:22

En fait pour Léanne, j'étais tellement stressée de passer à côté de qqchose que j'ai demandé l'amnio. Pour Albane, j'étais un peu plus sereine, mais j'avais quand même besoin d'être rassurée par des échos tous les mois... Ca a tjs été ma gynéco qui m'a fait les échos (sauf celle du 1er trimestre pour Albane car elle était en arrêt) car je n'avais pas envie de raconter mon histoire une fois de plus à un gynéco inconnu...

Pour le tri-test, il devait être à 1/275 si mes souvenirs sont bons, donc juste à la limite, mais mon gynéco de l'époque ne m'a pas parlé de l'amnio à ce moment (préconisée - du moins REMBOURSEE - au dessous de 1/250). En même temps, ce n'est pas lui qui a décelé des signes de T21 (pourtant visibles d'après ma gynéco actuelle qui a commencé à me suivre dans le cadre de mon IMG) donc bon. :x

Pour les risques de FC, j'avoue que j'ai eu très peur lors de celle faite pour Léanne car j'ai perdu un peu de sang 2 jours + tard, en fait juste du à une petite poche de sang lors de la piqûre. C'est aussi pour ça que je ne l'ai pas demandé pour Albane, car je ne me voyais pas être stressée avant un enfant de 2ans à mes côtés...

Les échos que j'ai eues pour Albane étant faite par ma gynéco qui est spécialiste des grossesses à risques à la maternité m'ont quand mm pas mal rassurées, même si ça ne durait que qqs jours, car j'avais peur de tout et de rien 2 jours plus tard (la peur que connaisse la plupart des mamanges lors des grossesses suivantes :? )

Quant à la douleur de la perte d'Ethan, il m'arrive encore parfois d'avoir des flash de l'annonce de la maladie, de notre retour à la maison sans bébé, de l'annonce à mes parents en rentrant de l'écho, mais la douleur s'est atténuée, je peux en parler sans problème, sans avoir les larmes aux yeux rien qu'à l'évocation de son prénom. J'en parle comme mon 1er enfant, que j'ai perdu, comme des milliers d'autres parents avant moi et des milliers après moi... Le fait d'avoir pu m'exprimer sur ce forum et d'avoir trouver des amies mamanges m'a énormément apporté et aidé à avancer. J'ai aussi eu la chance d'être très bien entourée par ma famille et les amis, j'espère que c'est aussi ton cas.

Ca fait un pavé à lire mais bon ;)

Bon après midi
Marion, maman de:
Ethan, notre ange parti trop tôt le 1er Juin 2010 - 24SA
Léanne, notre magnifique victoire, née le 12 mai 2011
Albane, notre grenouillette, née le 18 mai 2014

Andrea
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Andrea » 19 novembre 2015, 00:15

Bonsoir,
J'ai une fille de 5 ans , ou la grossesse c'est bien passé dans l'ensemble jusqu'au dernier moi de grossesse ou le Gyneco obstétricien à déceler un problème cardiaque à sa naissance à eu dès examens qui ont confirmé ce pb, mais apres 1 mois de vie tout Cest rétablie c'était lié aune immaturité d'une valve, elle est en parfaite santé.
Pour ma 2eme la grossesse tout Cest bien déroulé jusqu'à la dernière écho du 7em mois... Ou la on m'annonce un pb cardiaque de mon fils, le stress grimpe en attendant l'écho cardiaque 2 jours apres du bébé en essayant de relativisé en me disant qu'il va faire comme sa sœur aînée... Le Rdv eu et le ciel nous ai tombe sur la tête en nous annonçant que c'était une malformation cardiaque opérable à la naissance ou à quelque mois de vie et que ça pouvait être lié à une maladie chromosomique. On imagine le pire des cas qui se révèle positif apres amniocentese quelques jours plutard que ca malformation cardiaque était lié une T21 libre... Nous avons fais le choix difficile d'une IMG qui a eu lieu a 36SA, la date présumé accouchement était 5 semaines apres. Le Gyneco obstétricien qui m'a suivi suite à la découverte de la maladie a lu mon dossier affirmant qu'il n'y a pas eu d'erreur pdt ma grossesse, amniocentese n'était pas recommandé car le tri test et clarté nucale était dans les normes. L'accouchement de mon fils né sans vie a été douloureux psychologiquement mais physiquement aussi la péridurale n'a pas fonctionné c'était trop rapide elle n'a pas suivie.
Le bb3 n'est pas encore en prévu mais le Gyneco obstétricien ma affirmé que si on le souhaiterai on pourra faire une amniocentese et je pense la faire pour nous rassurée car je ne souhaite pas revivre ce moment douloureux d'une part vérifier qu'il n'y a pas de t21 mais aussi une autre maladie chromosomique car apres on psychote sur toute les maladies qu'ils peuvent exister.

Kalex
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Kalex » 19 novembre 2015, 11:00

Bonjour à toutes,

Ça fait du bien de vous lire et de voir tous ces espoirs... en espérant que vous mènerez vos grossesses à terme avec un bébé en très bonne santé.

J'ai une question pour toi Andrea, j'espère que ça ne te dérange pas...
Est ce que tu pourrais me dire quel problème avait ta puce de 5 ans à la naissance? Ils lui ont mis un cathéter c'est ça? Ou pas eu besoin de quoi que ce soit et le "petit" souci s'est rétabli tout seul?
Je te pose la question car pour ma puce c'était une img pour malformation cardiaque et je me pose des tas de questions, la décision a été très difficile à prendre et maintenant elle reste très difficile à accepter et assumer... je devais être à 6 mois de grossesse aujourd'hui...
Moi aussi je pense refaire une amniocentèse pour me rassurer.... si jamais je retombais enceinte un jour... :?

Tendres pensées à tous nos anges
Deux puces :
Une à la maison, née en 2012
Une dans notre coeur, qui nous a quittés en novembre 2015 (27 sa)
Graine d'espoir envolée le 19/02/2016

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