Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Andrea
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Andrea » 19 novembre 2015, 14:28

Ma fille de 5 ans, c'était lié à une immaturité de la valve cardiaque son pouls descendait à 50 parfois alors que pour un bébé il doit battre à 140/160. Mais ce n'étais pas en continue c'était par moment elle a eu un exam 1 mois après sa naissance et tout etait normal sans chirurgie puis c'était pas une malformation cardiaque mais seulement une valve qui n'étais pas mûre pour faire son travail. Par contre mon 2eme enfant mon ange c'était une malformation cardiaque tétralogie de fallot qui etait lié à la t21. Bis

Andrea
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Andrea » 19 novembre 2015, 14:34

Rebonjour,
Je comprend ta souffrance car je le vis encore cette journée éprouvante et moi aussi je n'accepte toujours pas la décision prise on y pense tout le temps. Bonne journée

Kalex
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Kalex » 19 novembre 2015, 16:33

Merci Andrea pour ta réponse.
Pour notre deuxième puce, il s'agissait d'un coeur univentriculaire.
Bonne journée également!!
Deux puces :
Une à la maison, née en 2012
Une dans notre coeur, qui nous a quittés en novembre 2015 (27 sa)
Graine d'espoir envolée le 19/02/2016

EMI71
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par EMI71 » 20 novembre 2015, 14:48

Bonjour
Je me permets de te repondre car ma fille avait une trisomie 18 libre et homogene decelée a l'echo des 22 SA c'etait mon 2eme bébé. Le tri test etait bon 1/2500 CN ok.
le tri test ne donne que des probabilités il est donc plus ou moins fiable car un tri test a 1/50 peut donner un bébé sans trisomie et un tri tes a 1/10000 peut donner un bébé trisomique
pour ma 3 eme grossesse mon gyneco m'a proposé de faire une echo intermediaire a 18SA et m'a dit qu'a n'importe quel moment je pouvais demander une amnio qui serait remboursée a 100% je ne l'ai pas fait car les resultats echo étaient bons et que le fait de prendre le risque de perdre ce bébé a cause d'une echo etait inenvisageable et que de toute facon l'amnio ne m'assurerait pas d'avoir un bébé sans maladie car il regardent les chromosomes recherchent les trisomies mais pas toutes les maladie possibles et imaginables
quand au DPNI outre le prix exorbitant que nous ne pouvons pas toutes payée et qui n'est encore pas pret d'etre remboursé par la secu il ne detecte que les triomies libres et homogene pas les mosaiques ou les partielles...
Emilie maman de G né en 2011, Margaux IMG pour T18 5 avril 2013 et S né en 2014

mamange d'une etoile
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par mamange d'une etoile » 20 novembre 2015, 16:01

Bonjours,
Pour vous faire part de mon vécu, pour ma première grossesse j'ai fait le Tri test qui c'est révéler excellent, donc pas de quoi s’inquiéter bien évidement. Lors de l'échographie du 2eme trimestre, l'échographe nous apprend que notre fille a l'os du nez trop petit et un souci au niveau du cerveau. On nous conseille d'aller faire une écho d'urgence a l’hôpital. Nous y allons le lendemain et on nous confirme ce qui a été vu a la première écho et on nous informe qu'il y a également un souci au cœur. Toute c'est anomalie sont "bénine" mais sont caractéristique de la trisomie 21. Notre dossier passe devant le conseille des médecins qui nous encourage a faire une amniocentèse. La semaine suivante, je passe donc cette examen mais toujours confiante, je me répétais que c'était de simple formaliter, que ma fille allais bien, que sa n'arrive que chez les autre. Après plusieurs semaines d'attente et d’appel a l’hôpital, on me demande de venir rapidement a l’hôpital chercher les résultats, on me dit que les résultats ne me serons pas donner sens la présence de mon conjoint. Je commence a me poser des questions. Le verdict tombe, notre bébé est atteinte de la trisomie 21 et d'une grave maladie du cœur. Le dossier est déjà passer devant le conseil pour une IMG si nous le désirons. Je ne pouvais pas me résoudre a laisser partir mon enfant, ma fille chérie, mais les médecins sont formelle, ma fille aurait une courte vie en vu de sa maladie cardiaque. Je ne peut pas lui infliger sa, nous décidons que nous souffrirons a sa place. Mon bébé c'est envolé le 2 septembre 2014 a 28 SA et aujourd'hui elle me manque terriblement.
La maladie de ma fille n'est pas héréditaire et sa trisomie est une trisomie libre, peut de chance de récidive.
5 mois après la perte de mon ange, je tombe enceinte, grossesse très angoissante mais un gynéco en or. A 13 semaines de grossesse il me fait faire une amniocentèse même si de nouveau de tri test est bon (chose au quel je ne crois plus). Quelque semaine après, les plus longue de toute ma vie, les résultats sont la, bébé va bien, tout est parfait ce sera un garçon. Un réel soulagement, j'ai enfin pu vivre ma grossesse paisiblement.
Aujourd'hui mon fils est a mes coter, il ressemble comme deux gouttes d'eau a sa sœur, il me comble de joie et me fait un bien fou. Mon fils ne remplace pas sa sœur, il nous aide a avancer.
Ma fille me manque terriblement, je pense a elle chaque jours et je l'aime du plus profond de mon cœur.
J’espère que mon parcours pourra t'aider et hésite pas si tu a besoin.
Tendre pensée a nos anges partie faire briller les étoiles.
Mamange d'une étoile née le 2 septembre 2014, ma princesse me manque terriblement.
Maman d'un adorable petit garçon né le 11 octobre 2015, petit chat apporte de la joie.
Mes bébés, papa et maman vous aiment plus que tout au monde.

Lilijade69000
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 20 novembre 2015, 21:04

Andréa,
Je suis vraiment désolée pour ton fils. Si tard dans la grossesse... J'ai une tendre pensée pour ton fils.
Merci pour ce témoignage. C'est tjrs délicat de parler de vieux et tristes souvenirs avec la crainte de réactiver la douleur de la perte d'un enfant. Toutefois, ton témoignage m'est fortement utile. Je me posais la question : est-il réellement possible d'un faux négatif pour le tri test. Et ton cas malheureusement à répondu à ma question. Pour une éventuelle prochaine grossesse, je demanderai une amniocentese ou choriocentese du trophoblaste car après avoir bien réfléchie je préfère avoir un enfant en bonne santé ou ne pas en avoir. Ça me choque un peu d'écrire ça. Mais je suis obligée de me poser la question avec le risque de fc de l'amniocentese mm aussi faible soit il.
D'ailleurs j'ai une question, feriez vous une amnio ou une choriocentese du trophoblaste (se fait à la fin du 1er trimestre donc plus tôt que l'amniocentese) ?
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

EMI71
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par EMI71 » 21 novembre 2015, 14:16

bonjour
mon gyneco m'avait dit que la biopsie du trophoblaste est plus risquée et un peu moins fiable que l'amnio mais ca c'est vraiment a discuter avec ton gyneco
Emilie maman de G né en 2011, Margaux IMG pour T18 5 avril 2013 et S né en 2014

mamange d'une etoile
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par mamange d'une etoile » 22 novembre 2015, 16:41

Bonjours,
Pour ma part sa a été amniocentèse car l'autre examen est plus risqué a ce que disais mon gynéco.
Après c'est vraiment a toi de voir avec ton gynéco ce qu'il te conseille.
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Lilijade69000
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 23 novembre 2015, 15:49

Merci Andréa et Marion pour vos témoignages. J'espère tirer des leçons de vos expériences.
Pour une prochaine grossesse, mon choix se portera soit sur l'amniocentese ou soit la dpni (même si c'est cher). Pour la dpni, c'est fiable à 99% mais il reste ce dernier pourcent.. Connaissez-vous des pers qui l'ont faite et qui ont eu un faux négatif ? (Je pense que je n'aurai pas de réponse à cette question car ce dpni est assez rare dans la pratique).


Merci encore pour toutes vos réponses et précieux conseils.
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

Lilijade69000
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Re: Qui a subit une img pour trisomie 21 ?

Message par Lilijade69000 » 21 janvier 2016, 10:31

Bjr les filles,
Comment se passe vos grossesses ? Je bien d'âpre endure que je suis enceinte suite à fiv. J'espère que ça va tenir et je pense déjà au triple test !
Je me dis si les résultats du triple test est ok, je demanderai le genetic scan. Vous pensez que c'est possible ?
Et si les résultats du triple test n'est pas bon, je pense que je referai une amnio mm si j'ai très peur. La pds dpni n'est pas fiable à 100%.
Je pense qu'il est impossible de vivre une grossesse épanouie après une img. Qu'en pensez-vous ? Comment la vivez vous la votre ?
Merci de vos réponses
Charlotte née sans vie le 17 juillet 2015. Hasard du calendrier, elle est née le jour de sa fête. Est-ce un signe de sa part ? La journée mondiale de sensibilisation du deuil perinatal est le 15 oct. Je suis en pma depuis 2008. Comment redevenir heureux ?

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