2ème grossesse, 2ème étoile...

Elodie
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2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie » 17 mars 2017, 12:35

Bonjour,

Me revoilà sur le forum. J'ai perdu Léo il y a 1 an, MFIU à 31 semaines. Des recherches génétiques sont (soit disant) en cours, mais on ne sait pas quoi ni où chercher. Tout le monde pensait qu'il s'agissait d'une néomutation.

Mais voilà, mercredi, écho 4ème mois: RCIU 4ème percentile et mains crispées. Comme Léo. Moins de symptômes que Léo, mais à 4 mois, il est encore petit pour tout voir.

Le gynéco se dit "circonspect". Pas alarmant, mais pas optimiste non plus. Que penser? Mon mari et moi en sommes sortis anéantis, avec l'idée que nous ne verrons pas non plus ce bébé en vie. Nous avons déjà baissé les bras, car nous connaissons déjà l'histoire. Elle pourrait prendre une autre tournure, mai quand ça commence pareil que Léo, difficile d'imaginer un monde de bisounours où ça s'arrange.

Et si cette fois le bébé ne partait pas tout seul, comme Léo, naissait en vie, avec un retard mental qu'on aura pas su évaluer aux échos? Combien de temps à attendre avant de prendre une décision? Comment prendre la décision qu'on a pas eu à prendre justement avec Léo (ce qui était plus facile j'ai trouvé pour nous)? Comment revivre ces semaines d'attente et d'angoisse? Comment prévenir les parents que ça recommence? Comment supporter les mêmes réflexions et suppositions et hypothèses et solutions miracles bidons et illusoires? Et les chercheurs, généticiens etc... ils attendent quoi pour de bouger ou transférer mon cas à d'autres labos ou même d'autres pays.

J'étais arrivée à accepter la mort de Léo, en me disant que c'était le destin, son choix de partir, et le hasard. Mais là, 2 fois de suite, non seulement je n'arrive pas à l'accepter de la même façon, mais ça remet en cause tout le reste pour Léo. Tout ce qui m'a aidée à me reconstruire a l'air illusoire tout d'un coup.

Et surtout, pourquoi nous? Encore? Sommes nous dans le cas de figure où l'anomalie génétique sort dans 1 cas sur 4? Et les 3 autres chances sur 4, on les verra quand? Combien de fois on tombera sur ce pu**** de risque sur 4?

Voilà, colère, tristesse, désespoir. Et bien sûr, dans le cadre de mon travail, toujours "sourire" aux clients... Si la vie teste ma résistance et ma capacité à trouver la force d'avancer, ben le teste est franchement naze... Par moments, je trouve des ressources que je ne pensais pas avoir, mais à d'autres, j'ai l'impression que je ne me relèverai pas.

Elodie
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
Maman de Tom (mon petit amour), parti le 08/06/2017 à 29SA - IMG - Même cause que son grand frère.

Anne2017
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Anne2017 » 17 mars 2017, 14:42

Je suis navrée de lire ton histoire, et cela doit être très dur de vivre cette épreuve à nouveau.

J'espère que les nouvelles finiront par être bonnes et te souhaite beaucoup de courage.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman de deux petites filles nées les 07/09/18 et 30/05/2020, pour notre plus grand bonheur

Natange
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Natange » 17 mars 2017, 14:51

Désolée de te lire. Beaucoup de courage à vous.

Harmony 1988
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Harmony 1988 » 17 mars 2017, 18:16

Je suis vraiment attristée de lire cette terrible nouvelle épreuve pour vous !

Cela confirme que les grossesses sont des angoisses permanentes et que nous ne sommes à l'abri de rien finalement ! Je suis en colère avec toi.... tellement désolée :(

J'espère que tu auras plus de réponses à tes questions cette fois si ! Soit forte !!! Même si c'est plus facile à dire qu'à faire Bien sur ...
Harmony, mamange de Marion, née sans vie apres IMG le 14/12/2016

Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie » 18 mars 2017, 18:13

Merci pour vos messages.

Harmony, oui c'est facile de dire qu'il faut être forte, mais c'est la vérité! Il faut être forte, sinon on n'avance plus. Lors de la 1ère grossesse, je me posais 1 million de questions, et une fois l'accouchement, l'incinération, les 1ères semaines de deuil passés, j'ai compris que ça n'avait servi juste à rien toutes ces questions. Mais c'est la seule stratégie qu'on trouve pour accepter sur le moment. Je m'étais dit que i ça devait encore arriver, je saurais mieux gérer. Et voilà, je me sens me débattre contre les vagues, alors que si je me laissais flotter à la surface et portée par le courant, ça serait bien plus facile, non?

Merci
Maman de Léo (mon petit poussin), parti le 10/01/2016 à 31SA- MFIU - Syndrome polymalformatif dû à une mutation de nos gènes respectifs ERCC5.
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Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie » 24 mars 2017, 12:26

Bonjour!

Encore 1 semaine à attendre pour faire l'amniocentèse. C'est long, mais c'est long... Et en même temps, de me dire que c'est peut être les dernières semaines que je passe avec mon bébé, ça parait plus court.

Le labo qui faisait des recherches sur 11 chromosomes connus n'a rien trouvé. Ils commencent d'autres recherches plus poussées qui prendront, cette fois, des mois, même si on passe prioritaires. Avec l'amniocentèse, on va pouvoir envoyer le matériel génétique en bon état, ce qui n'a pas été le cas de Léo, d'où l'impossibilité de l'exploiter et trouver qqch sur le 1er labo sollicité. Et peut être, enfin trouver qqch, même si ça ne change rien.

Encore 1 semaine avant de revoir sa petite bouille, s'il a grandi ou pas, si ses mains sont encore crispées ou pas, si d'autres problèmes se sont rajoutés ou pas. Puis encore attendre 2 semaines (j'imagine), le temps que le conseil des médecins m'accorde l'IMG si les observations sont mauvaises, ou 2 semaines pour encore revoir l'évolution (ou non évolution). Attendre, encore et encore.

Parfois, je me sens forte et me dis qu'on va réussir à surmonter ça et avancer, et réessayer.
Parfois, je me dis qu'on va avoir une vie de m.... à 2, avec nos douleurs, et que chaque bon moment sera juste un répit et qu'on ne sera jamais juste heureux.
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andrea79
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par andrea79 » 24 mars 2017, 15:39

Bonjour Elodie,

je suis désolée de lire ton histoire.

C'est toujours difficile si on a déjà perdu un enfant ("faute à pas de chance") de faire face une nouvelle fois à une maladie grave du bébé espoir. Et vivre "le moins mal" possible cette phase plein d'incertitude, de questionnements, d’attentes...

Une bonne amie de PE m'a donné le précieux conseil -quand je me suis retrouvée avec une diagnostic fatale (triploïdie) après une img pour t13- d'essayer de passer des bons moments avec mon enfant dans le ventre avant l'accouchement, visiter des villes dont je rêvais, faire des randonnées dans les montagnes/vignes, me faire masser/ passer une journée dans un spa etc.. bref me faire du bien, créer des impressions et sensations positives pour me "blinder" pour l'après.

Au début, je trouvais cela difficile et pas "utile", mais aujourd'hui (les décès de mes enfants datent de août 2004 et mars 2005), je garde en souvenir de cette période entre le diagnostic et l'accouchement des beaux souvenirs qui me rapprochent de Noah-Till et créent un lien avec lui.

Pour moi, le fait de savoir après des années remplies de multiples recherches, conseils génétiques, différents équipes, différentes "pistes" un pourcentage de risque de récidive (dans mon cas évalué à 30-40%), ne m'a pas forcément aidé. Cela ne m'a pas aidé de trouver une réponse au questionnement essentiel pour moi: est-ce que je suis prête à accepter à nouveau la mort de mon enfant? Parfois devant un mur très haut, il faut d'abord lancer son coeur au-dessus du mur et sauter avec son corps après.

Je te souhaite beaucoup de courage, nous sommes là pour toi!

Prends soin de toi
Andrea
Andrea, avec Marie (2003), Severian (2006) et Benjamin (2012) à la maison. Joachim, Benedict, Noah-Till et Saskia sont à jamais dans mon coeur.

Je n'ai besoin de rien pour le nouveau temps. J'ai vous dans mon coeur, je suis riche (H. Grönemeyer)

Elodie
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie » 24 mars 2017, 16:45

Merci andrea79!
Tes paroles font du bien et sont sages. Je m'en veux quand je pleure sans arrêt, car je sais que mon bébé ressent ma tristesse, et je lui dit "t'inquiète pas, maman va se calmer et après on va pouvoir être juste bien tous les 2". J'essaie de rire en regardant des humoristes que j'aime (conseil du sophrologue). Dans 2 semaines, on part 5 jours en croisière. La motivation n'est plus vraiment là, mais je me dit les mêmes choses que tu conseilles: ça sera un moment privilégié avec notre bébé, une bulle hors du temps.
J'ai aussi peur de la réaction des grands parents, on ne leur a même pas dit que j'étais enceinte, de peur de leur faire une fausse joie. On voulait être sûrs que tout se passe bien. Et maintenant, je ne sais si on a bien fait...

Merci beaucoup!
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andrea79
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par andrea79 » 28 mars 2017, 15:00

Bonjour Elodie,

je ne sais pas si j'ai bien suivi, mais je voulais prendre des nouvelles suite à l'écho et l'amnio qui tu devrais avoir (eu) aujourd'hui.

Personnellement, je pense que nos enfants ne nous en veulent pas, si on se détache d'eux, il y a plein d'autres raisons que leur maladie qui peuvent provoquer un détachement de la mère (épisode stressant au travail, mort d'un proche, enfants aînés à s'occuper, déménagement, soucis dans le couple etc..), par contre je suis sûre qu'ils sentent notre amour profond pour eux même sans mots, mêmes en pleurant, même en ne pas touchant le ventre.

Essaye de ne pas trop stresser pour le poids, c'est finalement une de mesures la plus "estimée" (variance de -15% à +15%). J'ai connu la surprise dans l'autre sens (des enfants beaucoup plus "potelées" que estimées pendant les échos).

Pour le ressentiment des papas, je ne suis ni bonne conseillère ni bon exemple, j'ai eu mon dernier enfant, Benjamin, (enfant surprise) contre la volonté de mon (ex-)mari (une ivg n'était simplement pas imaginable pour moi) et finalement notre couple a explosé quelques années après. Avec le recul, je pense que j'avais toujours eu une idée différente de lui en ce qui concerne la famille et les enfants communs et que simplement notre couple a bien marché sans enfants mais pas forcément avec des enfants. Il est évident que mes soucis génétiques et nos enfants décédées n'ont pas amélioré les choses.

Je pense à toi!

Andrea
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Re: 2ème grossesse, 2ème étoile...

Message par Elodie » 28 mars 2017, 16:45

Bonjour Andrea79,

Merci de prendre des nouvelles! C'est jeudi l'amniocentèse. Et l'écho. Mais l'amniocentèse ne servira pas pour cette grossesse, puisqu'on ne sait pas quoi chercher. C'est pour envoyer des échantillons aux labos spécialisés, car ils n'étaient pas arrivés à exploiter ceux de Léo, comme il est mort bien avant qu'on s'en rendre compte, ses tissus étaient déjà trop abîmés.

Ce qui va compter, c'est l'écho, et les observations. C'est compliqué de juger si le bébé bouge assez ou pas, il suffit qu'on tombe sur un moment où il a décidé de pas bouger... je sais pas, peut être que je me dis ça pour me rassurer. En plus, j'ai regardé dans mes livres et sur internet (pas toujours une bonne idée...) et je vois pas en quoi il est trop petit. Mais c'est un logiciel qui calcule tout dans leur machine de dingue chez le gynéco, alors je sais pas...

Léo n'a jamais bougé dans mon ventre, puisqu'il avait de l'arthrogrypose qui m'empêchait de bouger. Alors je sais en théorie comment ça doit faire, mais en vrai, je ne sais pas. Alors des fois, je sens comme une bulle, mais comme j'ai aussi une colopathie fonctionnelle, autant dire qu'avec la grossesse et l'angoisse, mon bide est chamboulé, et des bulles et des trucs bizarres, j'en ai quelques uns toute la journée! Mais vraiment en bas du ventre, est ce le bébé? ça m'arrangerait bien, ça voudrait dire qu'il va bien, pas comme Léo...

Merci pour tes paroles. J'aimerais Tellement que jeudi, il nous dise qu'en fait c'est bon, il a un poids normal, qu'on voit ses mains ouvertes... Mais la vie se passe pas comme on veut.

Je savais pas ton histoire avec le papa de tes enfants. J'imagine même pas comme ça a dû être compliqué. On sort d'une période difficile nous aussi, et on était en train de se relever quand le gynéco nous a annoncé le RCIU de notre 2ème bébé. Alors sur le moment, j'ai plus eu peur de perdre mon mari que perdre mon bébé, car j'ai tout de suite accepté que mon bébé aurait une meilleure vie Ailleurs s'il avait la même chose que Léo. Mais y survivre sans mon mari... je l'imagine même pas.

A bientôt
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