Un joli nom pour une triste nouvelle.

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funkizzy
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Un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 02 novembre 2018, 17:41

Bonjour ,

Je n'esperais tellement jamais publier sur ce forum ...

Maman d'une petite fille de 2 ans et demi, de 2 anges-FC, je suis enceinte de 21SA. Nous avons decouvert à la première écho des malformations sévères au niveau des 2 bras de bébé. Pour nous jusque là, pas de problème.
Suivi renforcé, amniocentèse, et finalement les mauvaises nouvelles se succèdent : en plus d'avoir ces malformations, notre petite fille décroche de la courbe de croissance et a un filtre long au niveau de sa lèvre supérieure. Tous ces symptômes laissent penser au syndrome de Cornelia de Lange.
Nous avons rdv lundi avec le généticien pour qu'il nous en dise plus, mais internet est déjà bien fourni en informations et c'est tellement lourd à porter comme syndrome :(
Mais comme si tout était encore trop simple, l amnio ne permet pas de diagnostiquer ce syndrome officiellement avant l'été prochain ... donc bien après la naissance prevue de notre fille.
Donc on va nous demander de prendre une décision sur des "surement" mais sans aucune certitude ...

Bref, je poste ici ... en me disant que peut être certains d'entre vous sont parents d'enfants cornelia de lange, qui grandissent auprès de vous ou qui ont rejoint les anges ...
Et également parce que je vais certainement avoir tellement de questions. .. :(

En attendant puce bouge comme une championne, je l'aime déjà tellement :)

Belle journée à tous !
Dernière édition par funkizzy le 23 novembre 2018, 17:30, édité 1 fois.
Maman du ciel d'une première étoile, le 28.08.14
Maman d'une petite poulette les deux pieds sur terre le 12.02.16
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Natange
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par Natange » 02 novembre 2018, 23:03

Bonsoir,

désolée de t'accueillir sur le forum. Je ne peux pas t'aider car je ne connais pas ce syndrome. Mais nous serons quand même là si tu as besoin de parler ou de poser d'autres questions. Courage!

mme moy
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par mme moy » 03 novembre 2018, 09:50

Bonjour,


Désolé de t'accueillir sur ce forum. Je ne peux pas t'aider personnellement en revanche je connais une page Facebook d'une maman qui publie le parcours de son enfant atteint de ce syndrome ( attention je ne connais pas la maman, je sui la page). Si cela t'intéresse, je t'envoi un mp.
Mam'ange de Jules le 8.8.2018 à 35 SA, je t'aime mon petit prince.

On ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux. 😇❤️

funkizzy
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 03 novembre 2018, 17:27

mme moy a écrit :
03 novembre 2018, 09:50
Bonjour,


Désolé de t'accueillir sur ce forum. Je ne peux pas t'aider personnellement en revanche je connais une page Facebook d'une maman qui publie le parcours de son enfant atteint de ce syndrome ( attention je ne connais pas la maman, je sui la page). Si cela t'intéresse, je t'envoi un mp.
Bonjour,

Je veux bien oui ! Merci !

Et merci pour vos réponses à toutes les deux !
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funkizzy
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 14 novembre 2018, 22:48

Bonjour,

Nous avançons à notre rythme dans ce parcours de grossesse bien différente.... généticiens, gynecologues... tous les medecins semblent surs qu'il y a bien un problème "syndromique" pour notre petite fille. Nous on a du mal à s'en persuader à 100% ... bref on a demande une nouvelle écho, lundi à venir, pour voir l'évolution. On se dit que c'est un peu sa "dernière chance" de nous montrer que ca va ...

Ca fait depuis début septembre, donc plus de 2 mois, que nous sommes dans l'attente. On commence clairement à apprendre à vivre avec ce mot "ATTENTE" au dessus de nos têtes.... mais parallèlement je me trouve de plus en plus détachée de tout ca ... ma fille bouge énormément, et j'adore ca ... mais c'est comme si mon conscient ne la reconnaissait plus, comme si ces mouvements n'étaient que des reflexes de mon corps et plus ma petite fille encore cachée bien au chaud.
Je suppose que c'est ma façon de me protéger.... Même quand j'en parle autour de moi, je suis toujours très détachée.
Tout le monde me dit "admirer ma façon de prendre les choses" . En fait je ne suis pas sure qu'il y ait grand chose à admirer, je crois que je mets une barrière émotionnelle énorme...

Bonne soirée à toutes/tous, pensées à vos anges ... dites leur d'envoyer pleins de force à ma poulette pour lundi !! :)
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MariEve
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par MariEve » 14 novembre 2018, 23:28

Bonsoir Funkizzy,

Je suis desolee de lire ton parcours et cette incertitude cette attente que vous vivez.

L'incertitude et l'attente sont deux mots cles forts chez nous aussi (agenesie partielle du corps calleux isolé) sans etre pour autant le meme diagnostic que pour ta puce.. alors je compatis a defaut de pouvoir t'eclairer.

C'est aussi la question de delai dans la recherche genetique qui me fait te repondre. Car dans notre parcours, etant suivis dans une grande ville de province, nous n'avons pas pu beneficier de l'exom qui est une methode de recherche genetique plus poussée qui est employee depuis cet été à Paris. Chose que j'ai apprise bien tard dans ma grossesse sur un groupe de temoignage de parents dans le meme diagnostic et qui eux etaient suivis a Paris.
Du coup je me demande s'il y a moyen de trouver un suivi plus precis/poussé dans une autre ville, un autre protocole de recherche si ça existe pour le syndrome Cornelia de Lange. Ca je ne sais pas, mais si tu trouves ce genre d'info sur le net ou par le biais d'une asso, n'hesite pas a te battre pour être suivie ailleurs si ça te donne des reponses plus precises.

Bon courage dans cette attente en tout cas et profite bien de ta poupette, car quoiqu'il arrive ça peut crer déjà de bons souvenirs et il en faut ;-)
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 15/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

funkizzy
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 17 novembre 2018, 22:18

Bonjour MarieEve, merci pour ta réponse.

Nous avons vu avec le généticien qui voit avec le labo pour accélérer les recherches ... mais au fond nous savons que si lundi à l'échographie sa croissance n'a pas fait un bon miraculeux, ca + les malformations sévères des bras, ca indique plus que fortement vers un syndrome, même s'il ne s'appelle pas à 100% Cornelia de Lange :(

Je rêve de mon bébé presque toutes les nuits en ce moment, c'est terrible, je la rêve différente mais tellemznt pleine d'amour.... comment on peut dire "stop" à autant d'amour ? Je vois son regard, et cette nuit mon rêve se terminait quand je l'emmenais à l'hôpital pour lui dire au revoir.... elle faisait un câlin à sa grande soeur juste avant.
C'est inhumain comme épreuve pour des parents :'(

Vous êtes tous et toutes très fort(e)s ... j'admire le courage de chaque témoignage. .. J'ai l'impression que je n'y arriverai jamais :'(
Enlever la vie à mon enfant avant même d'avoir pu voir ce que sa vie peut être... comment faire pour ne pas regretter plus tard ... ??? Comment faire pr ne pas continuer à vivre avec un petit "et si... " qui nous suit, et si elle était là, que ferions nous ? Quel regard aurait elle ? Et surtout, que serait elle capable de faire, comment, serions nous arrivés à l'aider à grandir sans trop de souffrances ? Serait elle à nos côtés ou hospitalisée? A quoi ressemblerait elle ?
J'ai l'impression que je devrai vivre toute ma vie avec ces questions. ... comment le ressentez vous, vous ?

Merci en tous cas pr vos réponses, même si le syndrome/maladie/problème n'est pas le même , on passe tous par le même chemin :(
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Anne2017
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par Anne2017 » 17 novembre 2018, 23:20

Bonjour,

Toutes ces questions sont malheureusement courantes chez les mamanges. Mais avec un an et demi de recul, je ne me les pose plus. Mon fils était trop malade, et je n'aurais pas supporté de lui imposer une vie de peine en institut, de solitude, de douleurs?! Et pourtant, encore à ce jour sans diagnostic face aux malformations dont il souffrait, je pourrais encore me dire "et si finalement ça avait fini par s'arranger?" Mais ce n'est pas le cas.

En ce qui me concerne je me sens chanceuse dans mon malheur. Car les anomalies de développement du cerveau de mon fils étaient importantes et agravées d'une écho sur l'autre.Les médecins étaient donc extrêmement pessimistes. Je m'estime chanceuse car le choix, si il a été douloureux, n'a pas été difficile. Et je suis reconnaissante dans mon malheur de n'avoir pas du prendre une décision face à une situation laissant plus d'espoirs. Je crois que notre décision aurait pu être différente face à un handicap plus tardif de développement dans ma grossesse, potentiellement moins lourd. En tous cas la décision aurait été moins évidente pour nous.

Après, je ne te cacherai pas que souvent, je me souviens de cette grossesse et de ses beaux moments. Je regarde ma fille et je me demande si son frère aurait été aussi beau, même si je sais au fond. de moi que la reponse à cette question idiote est oui.

Il y a une espèce de tristesse emprunte de douceur quand je pense à lui. Je sais peu de chose sur mon fils, je sais juste que je l'ai aimé énormément, et qu'il était trop malade pour être parmi nous autrement que dans nos coeurs. Pour le reste je ne peux qu'imaginer que cet amour nous réunir à jamais quand mon heure sera venue. En attendant ce moment , je compte bien profiter de ma fille et des autres enfants éventuels que la vie m'offrira.

Bon courage pour ces moments si terribles. C'est très dur de prendre une décision sans certitude, car le monde d'aujourd'hui aime les garanties. Mais c'est dans ce genre d'épreuve qu'il découvre qui on est et la force qu'on a, envers et contre tout.

Le seul conseil que je peux te donner c'est de d'accorder tout de même le droit d'aimer encore ton bebe et de profiter de ses coups, de ces mouvements. Quelque soit ta décision, ce seront de précieux souvenirs un jour.
Anne,
Maman d'un petit garçon né sans vie le 23/02/17
Maman d'une petite fille née le 07/09/18, pour notre plus grand bonheur

funkizzy
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 19 novembre 2018, 10:05

Ma petite amour au creux de moi, nous nous appretons à venir voir comment tu vas, faire un voyage de quelques dizaines de minutes dans ton petit monde.
Ce voyage sera décisif pour nous , ton papa, toi, ta grande soeur, moi, et tout ceux qui nous côtoient.
Quelque soit l'issue de ce voyage, c'est avec plein d'amour que je veux le vivre, à 3.
Tes mouvements, caresses et petits jeux m'ont fait beaucoup de bien ces derniers jours, et là encore quand j'écris ce message qui me fait monter les larmes aux yeux tu viens me faire un petit coucou de réconfort.
Merci ma fille, on ne profitera jamais assez des moments passés ensemble mais on fait notre maximum ❤



Anne, merci pour ton message, c'est ce dont j'avais besoin, savoir que plus tard tout ca sera très doux dans nos souvenirs. Là où ca peut parfois être bien "tranchant" aujourd'hui....
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Re: Cornelia de Lange ... un joli nom pour une triste nouvelle.

Message par funkizzy » 19 novembre 2018, 14:26

Voilà ma toute petite, tu decroches encore plus de la courbe de poids, tu m'as aujourd'hui aidée à y voir plus clair ... je sais ce que je te souhaite maintenant. Merci. ❤

Nous avons pris la décision d'accompagner notre bébé vers la fin de sa courte vie, mais pas avant d'avoir encore un peu profité d'elle, lui avoir fait découvrir tout plein de choses importantes , et avoir réfléchis à comment "construire" et organiser ce moment ...

Il faut aussi qu'on reflechisse à comment en parler à notre grande, elle a 2 ans et demi.
Comment avez vous abordé la question avec vos aînés ? Comment lui expliquer que sa petite soeur est encore là mais qu'elle va mourir, et qu'on connaitra la date ? Comment lui expliquer tout ca avant mon entrée à la maternité ?
Si vous avez des pistes je suis preneuse ... j'en parlerai à la psy également. ..
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