Retomber enceinte avec translocation

Elena
Messages : 18
Inscription : 20 juillet 2018, 18:11

Retomber enceinte avec translocation

Message par Elena » 15 avril 2019, 18:57

Hello tout le monde,
après une IMG l'année dernière et la découverte d'une translocation 14 / 16 chez mon mari, j'étais revenue ici suite au difficile choix auquel on faisait face : continuer naturellement ou opter pour la FIV DPI. Aujourd'hui, nous avons un peu avancé dans notre réflexion et avons rencontré des médecins au CHU pour ouvrir un dossier en DPI. Les délais étant juste bien longs (12 à 18 mois pour arriver à un 1er protocole, sans être certains de résultats...), on a décidé de continuer en parallèle à tenter naturellement. On nous avait annoncé un risque de 1/4 à chaque grossesse de transmettre la translocation de façon déséquilibrée, comme la dernière fois.

La dernière fois, avant de tomber enceinte et de passer par l'IMG, j'avais connu une FC très précoce, et je ne savais d'ailleurs pas à quoi c'était lié. Depuis qu'on ressaie après l'IMG, voilà 2 nouvelles FC précoces (à 4sa à chaque fois) sont arrivées en 3 mois. Vous vous doutez bien de l'effet sur le mental qui avant tentait de se raccrocher à l'espoir et qui le perd petit à petit au fil des FC et des difficultés rencontrées.

J'ouvre donc ce sujet pour savoir si d'autres sont dans le même parcours ici (naturel et / ou DPI en parallèle - ou pas) en sachant qu'ils sont porteurs de translocations. Enceinte ou non, espoirs, déceptions... J'ai besoin d'échanger pour ne pas me sentir bien seule ici !

merci et bonne soirée

Jane
Messages : 72
Inscription : 01 avril 2019, 10:07

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane » 26 avril 2019, 14:01

Bonjour Elena ,

De mon côté je suis dans l attente de savoir si nous sommes porteurs d une translocation mon mari ou moi.
J ai du faire une img le 17 avril suite à une translocation 3:5 chez notre petite étoile.

Depuis c est l enfer. En plus de la perte d Alice , je me questionne sans cesse sur l avenir si nous sommes reeelement porteurs de cette translocation mais de manière équilibrée.

La voix fiv dpi me semble atrocement longue et j ai déjà 32 ans et mon coinjoint 36 et pas d autres enfants.
Et en même temps le retenter naturellement et subir une autre img me semble inconcevable.

Tu te sens capable de prendre ce risque toi ?
C est beaucoup beaucoup plus récent poiur moi aussi , peut être que dans qqs temps mon discours changera..

Bien à toi
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation réciproque déséquilibrée (3:5) Je t Aime mon bébé ❤️💫

Etoile2015
Messages : 7
Inscription : 27 avril 2019, 15:37

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Etoile2015 » 27 avril 2019, 17:12

Bonjour Elena,

Toutes mes pensées pour toi et ta petite étoile!

Je ne vais pas rentrer dans les détails mais j'ai fait une IMG à 28 SA le 13 mars 2015 et ma petite Enora est partie rejoindre les étoiles.
Elle avait beaucoup de malformations et ce n'est qu’après les analyses faites plus tard que nous avons appris qu'elle avait une translocation réciproque déséquilibrée ( 1/10) . Nous avons fait les tests avec mon mari et c'est moi qui suis porteuse d'une translocation réciproque équilibrée.

Les médecins ont orienté nos choix vers une nouvelle grossesse naturelle avec diagnostique pré-natal plutôt que le DPI car les délais d'attentes sont trop long et le corps en prend un coup aussi avec les traitements FIV ( ça c'est mon point de vue).
Bref, je suis retombée enceinte 4 mois plus tard et j'ai fait une biopsie du trophoblaste à 11 sa. J’attendais une petite fille en bonne santé et non porteuse de la translocation. Personnellement j'ai très mal vécu cette grossesse car j'étais encore en plein deuil et mon corps l'avait bien compris: J'ai accouché de ma petite Méline prématurée à 34 SA le 09 mars 2016, soit un an après Enora à quatre jours prés...

Je m'étais dit " plus jamais enceinte, plus jamais repasser par là, Biopsie et IMG". Et puis la vie suis son cours et le temps passe...
Ma petite fille me demande un petit frère ou une petite soeur mais les choses ne sont pas si simple! Sans compte l'entourage qui nous dit " à quant le deuxième?" J'ai terriblement envie de répondre " j'en ai déjà deux!!!" mais je me retiens.

Je me pose beaucoup de question en ce moment, et si je retentais une dernière fois pour ne pas avoir d'enfant "unique"... Je me dis que j'ai 33 ans et que plus tard il sera trop tard.

Voilà, j'avais aussi besoin d'en parler même si ce n'est pas aussi récent que vous! Fichue translocation!

Bien à vous les filles.
Mamange d'Enora, IMG à 28 SA le 13/03/15 pour translocation réciproque déséquilibrée
Maman de Méline née à 34 SA le 09/03/16

Elena
Messages : 18
Inscription : 20 juillet 2018, 18:11

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Elena » 28 avril 2019, 10:20

Bonjour Jane et Etoile2015,

merci pour vos réponses !
Jane, il est vrai que c'est très récent pour toi. Pour ma part, quand on m'a proposé la fiv dpi 1 mois après l'IMG, j'ai tout de suite dit non. Je savais ce qu'impliquait une fiv en traitement médical (en gros, sans avoir tout le détail non plus), et je ne me voyais pas faire des piqures. Et puis les taux de réussite en dpi sont faibles, plus faibles que naturellement. Quand on m'a dit 1/4 risque d'avoir le meme souci en naturel, j'ai dit on tente le naturel.

Mais voila, 7 mois plus tard, on tente toujours le naturel et 2 FC très précoces sont repassées par là (mon corps étant très sensible dès le J1 de grossesse, je le sens). Des annonces de grossesse dans l'entourage proche sont aussi par là, et l'attente se faisant longue, on a décidé de monter en parallèle notre dossier en DPI. Mais rien que les premiers pas dans le DPI me confirment mon autre crainte : des délais à rallonge, des étapes repoussées d'un mois, des surprises sorties du chapeau, bref un parcours tout aussi difficile que naturellement. Bref, mon état d'esprit aujourd'hui est que quelque soit le chemin, il n'est aucunement mon préféré. Et oui, j'ai peur d'un 2e IMG aussi. Et plus je fais de FC, moins je me sens forte pour en affronter un 2e, mais à la fois, rester 2 ans à attendre qu'on ai une fiv, c'est être comme dépossédé de son destin !

Merci Etoile2015 aussi pour ton message. C'est bien aussi de voir un parcours pas aussi récent, ça redonne espoir de voir que tu as eu un bébé naturellement. Combien de risques avais-tu de retransmettre la translocation ? N'as-tu jamais fait de FC ?

bonne journée

Jane
Messages : 72
Inscription : 01 avril 2019, 10:07

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane » 28 avril 2019, 10:45

Comme je te comprends Elena ...
même si cela semble là voie la plus raisonnable, 2 ans d attente c est comme nous demander de mettre sur pause pendant que tous les autres consolident leurs familles c est sur mer dur. Et je suis d accord avec toi aussi le parcours fiv semble très lourd hormonalement...
Mais quelle autre solution ???
Même si le parcours d étoile 2015 me donne bcp d espoir , elle est en effet tomber sur le bon côté de la pièce si on peut dire ça ...

Je suis totalement perdue , comme toi j ai 33 ans et je désespère d avoir un jour une famille à part entière.

J espère que les généticiens vont nous dire que nos caryotypes sont normaux mais j ai l impression que quand le bébé a une translocation déséquilibrée ça provient souvent des parents 😪
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation réciproque déséquilibrée (3:5) Je t Aime mon bébé ❤️💫

Etoile2015
Messages : 7
Inscription : 27 avril 2019, 15:37

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Etoile2015 » 29 avril 2019, 23:29

Elena, avant mon IMG je n'ai pas fait de fausse couche ni après. J ai mis deux ans à tomber enceinte la première fois. Les médecins m'ont dit que j'aurai dû faire une fausse couche pour Enora et qu'elle n'aurait jamais dû se développer. Pas facile d'entendre ces paroles!

Je n'ai pas voulu le parcours en DPI car trop contraignant et trop long pour moi! Le taux de reussite d'une fiv n'est que de 20% il me semble et on a moins de tentatives possible que pour une fiv classique . J ai préféré retenter naturellement avec la biopsie en début de grossesse. Les risques sont de 1/3 d'avoir un enfant avec une translocation déséquilibrée, 1/3 d'avoir un enfant avec une translocation équilibrée comme moi et 1/3 d'avoir un enfant sans translocation. Si je prends le côté positif c'est 2 chances sur 3 d'avoir un enfant en bonne santé.

Jane, ne désespère pas. Tu l'auras un jour ta belle famille rêvé , j'en suis persuadée. C'est juste que le chemin est plus long et semer d'embûches mais pas impossible!!! Si les résultats génétiques montrent que toi ou ton conjoint est porteur de cette translocation ,il ne faut pas s'en vouloir ( facile à dire je sais). Ça fait partie de nous depuis la naissance, transmise sûrement par un de nos parents qui ne le sais probablement pas non plus . De mon côté mes parents ont fait les tests et c'est ma mère qui est porteuse. Avec du recul, elle a compris pourquoi elle avait fait autant de fausses couches et perdue des enfants à la naissance( avant de m'avoir ). Ça a lever un tabou dans la famille.

Ne pas perdre espoir même si la vie est injuste! La roue tourne c'est obligé !
Mamange d'Enora, IMG à 28 SA le 13/03/15 pour translocation réciproque déséquilibrée
Maman de Méline née à 34 SA le 09/03/16

Elena
Messages : 18
Inscription : 20 juillet 2018, 18:11

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Elena » 01 mai 2019, 21:09

Hello à toutes les 2,

j'avoue avoir aujourd'hui perdu l'espoir et être très négative quand je pense à tout ca, j'imagine toujours que ca ne va pas réussir. Et si j'arrive à retomber enceinte sans FC, est-ce que je vais repasser par une 2e IMG ? Et si notre dossier en FIV dpi est refusé ?

Je vois mes amis tomber enceinte, avoir un parcours sans embuche, et la souffrance est immense.
J'aimerais tellement que la chance tourne comme tu dis Etoile2015

Jane, il n'y a pas que le DPI, tenter naturellement est aussi possible, mais en connaissant les risques...

Jane
Messages : 72
Inscription : 01 avril 2019, 10:07

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane » 01 mai 2019, 23:39

Courage Elena ,

Je ne comprends trop bien ce que tu peux ressentir ..
je suis moi même complètement découragée ...mais non il y a de l espoir , oui c est possible , certaines ici en sont la preuve !
Moi le naturel m angoisse terriblement , je ne sais pas comment je supporterai une 2eme img , car oui , il faut garder à l esprit que c est possible ... même à u stade de curetage , je me demande si ce n est pas encore pire finalement .
Il n y a aucune raison que ton dossier soit refusé je pense , pas d inquiétude là dessus.
Je ne connais pas tes moyens et tes dispos mais as tu regardé la fiv dpi en Espagne ? Il n y a pas d attente ... je me dis que c est peut être une solution ... j en sais rien , je cherche de l espoir , l espoir d avoir un jour un bébé vivant , en bonne santé , et pas dans un demi siècle , sans passer par la souffrance d une autre interruption , sans passer par l angoisse des 3 premiers mois de grossesse , enfin juste une chance de vivre ce que tout le monde vit dans la joie sans imaginer les cauchemards associés.
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation réciproque déséquilibrée (3:5) Je t Aime mon bébé ❤️💫

Jane
Messages : 72
Inscription : 01 avril 2019, 10:07

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par Jane » 01 mai 2019, 23:44

Etoile2015 a écrit :
29 avril 2019, 23:29
Elena, avant mon IMG je n'ai pas fait de fausse couche ni après. J ai mis deux ans à tomber enceinte la première fois. Les médecins m'ont dit que j'aurai dû faire une fausse couche pour Enora et qu'elle n'aurait jamais dû se développer. Pas facile d'entendre ces paroles!

Je n'ai pas voulu le parcours en DPI car trop contraignant et trop long pour moi! Le taux de reussite d'une fiv n'est que de 20% il me semble et on a moins de tentatives possible que pour une fiv classique . J ai préféré retenter naturellement avec la biopsie en début de grossesse. Les risques sont de 1/3 d'avoir un enfant avec une translocation déséquilibrée, 1/3 d'avoir un enfant avec une translocation équilibrée comme moi et 1/3 d'avoir un enfant sans translocation. Si je prends le côté positif c'est 2 chances sur 3 d'avoir un enfant en bonne santé.

Jane, ne désespère pas. Tu l'auras un jour ta belle famille rêvé , j'en suis persuadée. C'est juste que le chemin est plus long et semer d'embûches mais pas impossible!!! Si les résultats génétiques montrent que toi ou ton conjoint est porteur de cette translocation ,il ne faut pas s'en vouloir ( facile à dire je sais). Ça fait partie de nous depuis la naissance, transmise sûrement par un de nos parents qui ne le sais probablement pas non plus . De mon côté mes parents ont fait les tests et c'est ma mère qui est porteuse. Avec du recul, elle a compris pourquoi elle avait fait autant de fausses couches et perdue des enfants à la naissance( avant de m'avoir ). Ça a lever un tabou dans la famille.

Ne pas perdre espoir même si la vie est injuste! La roue tourne c'est obligé !
Y a des jours où ce n est pas facile de garder espoir !
C est vrai que ce peut permettre d élucider qqs histoires familiales par contre ..
De notre côté si on est porteurs mon mari ou moi je pense que nous serions les premiers maillons de la chaîne . Mes parents sont ultra fertiles , 5 grossesses aucune fausse couche en 8 ans , eux même issus de famille de 5/7 frères et sœurs , 35 cousins cousines au total , bref on fait plutôt exploser les taux de natalité sans encombre de mon côté :-) et côté de mon mari , ils sont plus timides que nous , mais malgré tout , personne n a rencontré de difficultés ( j ai déjà refait la généalogie pour être prête pour mon rdv début juin , ça se voit que j ai hâte non ? )
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation réciproque déséquilibrée (3:5) Je t Aime mon bébé ❤️💫

LaurieM
Messages : 22
Inscription : 29 avril 2019, 11:17

Re: Retomber enceinte avec translocation

Message par LaurieM » 06 mai 2019, 22:19

Bonjour Jane, bonjour Elena, Bonjour etoile2015,

Vous avez malheureusement raison de garder à l'esprit qu'une seconde IMG est possible.
Pour vous resumer mon histoire j'ai vécu une IMG en octobre 2016, j'ai eu l'immense joie de rencontrer ma fille en 2017 et j'ai eu le droit à une seconde IMG en février dernier. C'est un problème génétique pour ma part héréditaire avec 1 risque sur 4.
J'ai beaucoup plus de mal à vivre cette IMG que ma première. C'est tres difficile de se dire que cette fois-ci on avait conscience des risques... beaucoup de culpabilité pour ma part. Puis cette fois je dois essayer de garder la face pour ma fille.
Concernant le DPI c'est pareil pour moi. On m'a annoncé il y a 2 jours que c'était possible sous 18-24 mois mais avec la condition supplémentaire de ne pas déclencher de grossesse naturellement. Ma geneticienne me laisse entendre que j'ai plus de chance d'avoir un enfant en bonne santé naturellement que par ce procédé très éprouvant physiquement mais moralement (peu de chance de réussite).


Et vous avez-vous avancé dans votre réflexion ?

Répondre

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité