IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Arthur_mon_etoile19
Messages : 15
Inscription : 01 mai 2019, 11:02

IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par Arthur_mon_etoile19 » 01 mai 2019, 11:43

Bonjour à tous,

Je vous lis depuis 3 mois, m'attendant au pire au milieu de montagnes russes sans fin. Vos témoignages m'ont beaucoup éclairé et m'ont énormément aidé à cheminer petit à petit.

Je me sens prête à mon tour de vous raconter notre histoire....

À l'écho des 12sa début février on a détecté une omphalocele géante, grosse hernie au niveau de l'abdomen avec ses organes dedans. Gros choc. Je n'acceptais pas la malformation de notre bébé. Si isolée ça devait être opérable à la naissance avec plusieurs opérations et une longue hospitalisation de 2 mois en rea neonat à Lyon. Puis bébé/enfant/adulte en bonne santé.

On a fait des analyses génétiques pendant 3 semaines. Tout était ok alors qu'il y avait 1 risque sur 2 de trisomie létale ou autres syndromes. On a su que c'était un petit garçon à ce moment là avec le caryotype. Nous l'avons appelé Arthur, un prénom qui signifie le courage, la force, le guerrier.

Petit à petit je chemine et accepte qu'on ai cet enfant avec un début de vie très difficile.

On a refait une echo à 18sa début mars, rien de neuf, c'est isolé pour le moment donc on commence à rencontrer des spécialistes, chirurgiens.. etc avec un bon pronostic même si compliqué. On commence à bien se projeter mêmedi ce sera très dur à la naissance. Espoir. Tout en sachant qu'il faut attendre l'écho des 22sa de début avril pour être sûr.

Echo 22sa début avril. Celle là on l'a fait à Lyon. Un peu de stress mais on est confiant, l'après-midi on doit même rencontrer le médecin neonatologue pour qu'il nous explique la prise en charge.
Mais à cette echo tout bascule. La gyneco tique direct sur des nouveaux éléments, la malformation s'aggrave beaucoup, a encore grossi, avec de nouveaux organes inclus dedans (intestins, foie, estomac, pancreas qui va se faire aspirer dedans), le bébé a un retard de croissance et elle découvre des problèmes neurologiques qui n'étaient pas visibles avant. Dysgénésie du corps calleux, cone médullaire au niveau de L4. Et d'autres petites choses. Elle appelle un professeur qui confirme ce qu'elle voit. Petit à petit ils nous expliquent ce qu'il en sera pour ce bébé. Le fait qu'il y ai ces problèmes neuro cela veut dire qu'il s'agit d'un syndrome polymalformatif qu'ils ne savent pas encore déterminer. Il peut y avoir d'autres choses qui apparaissent même après la naissance. Et ce qui est sûr c'est qu'avec ce qu'ils ont vu le bébé aura retard mental, épilepsie, problèmes de coordination et tout les "dys" qui existent. C'est difficile à entendre. Ils nous font sous entendre que c'est une indication à l'IMG. J'ai besoin de l'entendre 20x pour comprendre et l'intégrer. Je percute. On va arrêter la grossesse. On sort de ce rdv devasté avec mon mari. Mais on est sûr de notre choix.

2 jours après je revois ma gyneco à la maternité qui me suit et on demande une IMG. Je demande à ce qu'on prenne notre temps, psychologiquement et pour avoir le temps de rencontrer ce bébé avant de pouvoir lui dire aurevoir car avant les 22sa je n'arrivais pas être dans ma grossesse et à être en lien avec lui.
Le comité pluridisciplinaire de diagnostic antenatal donne son accord une ou deux semaines après.
On est serein dans notre choix. Ce bébé n'aurait pas une jolie vie du tout, nous et notre fils de 3ans non plus, en plus de sa malformation de base qui était très compliqué. Peut-être qu'avec ce syndrome il ne survivrait même pas. Voilà donc on chemine depuis un moment, on sait pourquoi on fait ça et c'est avant tout pour lui.

J'ai des soucis avec mon placenta qui est un peu sur le col. Les médecins s'inquiètent d'une hémorragie massive lors de l'accouchement. C'est pas hyper serein pour ça mais on va y arriver. Pour minimiser les risques d'hémorragie ils vont arrêter la vie du bébé le lundi 6 mai et j'accoucherais le jeudi 9 mai la semaine prochaine. Ensuite le bébé ira en autopsie pour déterminer le syndrome. Et nous ferons de petites obsèques en toute intimité avec incinération et dispersion des cendres par nos soins.

Voilà.... en vous résumant tout ça je me dis que c'est fou ce qu'il nous arrive. Je suis désolée pour ce véritable roman. Ça sera un deuil pour nous. On perd vraiment un enfant même si personne ne le connait... heureusement nous avons une super équipe médicale et un suivi psychologique au top par la psy de la maternité. La psy nous aide énormément aussi pour expliquer à notre grand de 3ans ce qu'il se passe. Ça nous aide beaucoup. Je me sens vraiment en lien avec Arthur depuis que l'on sait que l'on va arrêter la grossesse. C'est du bonheur.

Grâce au site de petite Emilie, le livret, le forum et le livre "Léa n'est pas là" nous avons pu nous préparer à cette naissance particulière, se créer des souvenirs, préparer des petites attentions pour Arthur pour l'accompagner jusqu'au bout. Je lui ai cousu un nid d'ange. Nous lui avons choisi un doudou et son grand frère aussi a voulu. Nous en garderons un double. Nous avons fait quelques photos de grossesse qui sont splendides tout les 4. Nous lui en donnerons 2. L'association Souvenange viendra faire des photos le jour de la naissance. D'avoir pu prendre tout ce temps a été vraiment bénéfique pour nous.

On part 3 semaines en vacances à la mer après. Ça nous fera du bien.

Merci pour votre écoute et tout vos témoignages qui nous ont énormément apportés.

Océane
Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

Helene0917
Messages : 690
Inscription : 09 mai 2018, 14:33

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par Helene0917 » 01 mai 2019, 21:09

Bonjour Océane,
Je suis sincèrement désolé de t'accueillir içi et je pense fort à toi et ton petit Arthur.
Ton message me remplit d'émotions. Je vois dans tes paroles tellement d'amour et j'ai cette impression que tu es prête à laisser ton petit Arthur rejoindre les étoiles, enfin aussi prête que l'on puisse l'être...
Je n'ai pas de conseil à te donner pour la semaine qui va arriver. Et le seul conseil que je peux te donner pour la suite, car ça sera probablement là le plus dur, c'est de prendre soin de toi et de prendre du temps pour toi. Tu as déjà un autre enfant et c'est une chance en quelque sorte car c'est lui qui tu redonneras le sourire les jours où ton moral sera en baisse. Mais s'occuper d'un 1er enfant est aussi prenant et tu auras besoin de faire ton deuil aussi car il n'en sera pas moins dur.
Après je peux juste te dire, que le bonheur revient. Personnellement, j'arrive à dire aujourd'hui que je suis heureuse mais il m'a fallut bcp de temps et le manque de ma princesse sera toujours présent mais la douleur est moins vive.
Je te souhaite beaucoup de courage et une belle rencontre avec ton petit garçon 💕
Mamange d'une petite princesse Lola - MFIU le 20/09/17 à 36Sa et envolée le 22/09/17 💕
Maman d'un petit champion Léo - Né le 09/12/18 avec un déclenchement à 35 SA 💙

do24042018
Messages : 3
Inscription : 03 mai 2019, 11:04

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par do24042018 » 03 mai 2019, 11:52

Bonjour Océane,
Ton témoignage me touche particulièrement car j'ai du accoucher à 17 SA de notre toute petite Célestine qui avait comme ton petit Arthur une omphalocèle géante ainsi qu'au moins une autre malformation (2 hémivertèbres). Nous attendons les résultats de l'autopsie pour savoir s'il s'agit d'un syndrome ou bien de deux malformations sans lien l'une avec l'autre.
J'ai eu le même soucis que toi concernant le placenta bas, sauf qu'étant à 17 semaines personne ne s'en était rendu compte ou en tout cas ça n'avait inquiété personne. J'ai donc fait une grosse hémorragie (1,8L de sang perdu !) durant l'accouchement qui a duré 15 heures car le col ne s'ouvrait pas... Mais je ne dis pas ça pour t'inquiéter au contraire car je vois que tu vas accoucher à Lyon, j'imagine que tu vas aller à ******* ? et les équipes ont été juste géniales. Tu n'as aucun soucis à te faire, ils sont capable de gérer toutes les urgences. C'est vraiment une chance d'avoir autant de gens ultra compétents réunis au même endroit.
Je suis admirative de ton courage de lui avoir cousu un nid d'ange, j'aurais tellement aimé le faire mais je n'en ai pas eu la force... Et puis tout est allé si vite à partir du moment où le diagnostic certain a été établi. Autant l'attente entre le premier diagnostic et les échographies suivantes pour avoir des informations supplémentaires et savoir si oui ou non on va pouvoir garder ce bébé est interminable, autant une fois que le diagnostic est posé j'ai eu le sentiment d'être prise dans une tornade infernale...
En tout cas sache que ta douleur est partagée... Je te souhaite plein de courage et de force pour les prochains jours.

(Message modéré par l'équipe de modération)

Arthur_mon_etoile19
Messages : 15
Inscription : 01 mai 2019, 11:02

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par Arthur_mon_etoile19 » 04 mai 2019, 15:24

Merci pour vos messages de soutien. Il y a beaucoup d'amour pour notre petit Arthur. Je vous répond puis je vous raconte nos derniers chamboulements... jusqu'au bout les montagnes russes 😔

Hélène c'est un beau message d'espoir ⭐🙏
🕯⭐Lola⭐🕯 je n'imagine pas à quel point cela doit être dur et un choc terrible de perdre son enfant si proche du terme, sans s'y attendre ou pouvoir s'y préparer comme dans le cadre d'une img.
Profite bien de ton petit Léo 💙 qui vous apporte j'imagine beaucoup de bien et d'Amour.

Do, toutes mes pensées les plus douces vont vers ta petite Célestine qui s'est envolée vers les étoiles tout récemment ⭐❤🕯 puisse-t-elle accueillir notre petit Arthur.

Cela fait du bien de voir que nous sommes plusieurs à vivre l'annonce de cette malformation l'omphalocele géante qui pour ma part m'a beaucoup choquée et fait peur. Puis l'annonce d'un syndrome ou en tous cas d'autres malformations présentes... et devoir tout arrêter... bon courage pour cette attente de réponses avec l'autopsie.

Je me retrouve aussi dans tes paroles concernant le placenta et l'hémorragie. C'est une terrible épreuve que tu as du vivre en plus de l'accouchement en lui même. Ce n'est pas fréquent des IMG avec placenta praevia. Et une grosse hémorragie comme ça ça fait très peur. J'ai été suivi à Valence pour la gyneco et Grenoble pour les echo. Puis envoyée à Lyon pour la suite à 22sa. Mon accouchement est prévu à Valence par contre vu qu'on fait l'IMG sinon oui pour le bébé j'aurais du accouché au très grand hôpital de Lyon en effet pour le service de rea neonat. Mais je ne me fais pas de soucis pour accoucher à Valence. L'équipe est top, prend bien soin qu'on ai le meilleur accompagnement humain, psychologique et médical. La gyneco a tout prévu pour que les bonnes personnes soient présentes et prêtes à réagir en cas d'hémorragie.

Je comprends tout a fait ton sentiment de tornade infernale où tout s'accélère. Quand on a prit la décision de l'IMG avec ma gyneco j'ai mis le ola direct et j'ai dis que je voulais 3 semaines devant moi pour pouvoir être en relation avec notre bébé et pouvoir tout préparer comme j'avais lu beaucoup de choses sur Petite Emilie. Elle était ok bien sûr et a même dit que cela laisserait peut-être du temps à mon placenta pour remonter encore car à 18sa il était complètement recouvrant.
Et le temps passe si vite.... je suis sûre que tu as accompagné ta fille jusqu'au bout avec tout l'amour possible ❤⭐
Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

Arthur_mon_etoile19
Messages : 15
Inscription : 01 mai 2019, 11:02

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par Arthur_mon_etoile19 » 04 mai 2019, 21:18

Du coup voici notre dernière montagne russe, oui j'espère que l'on pourra rester en haut de la montagne émotionnelle cette fois ci.

Dans la nuit de jeudi à vendredi 3 mai j'ai commencé à avoir de gros gros saignements, hémorragie dans mon lit. J'étais en panique. Mon mari a vite appelé le samu et préparé quelques affaires et le samu m'a transporté jusqu'à l'hôpital où je suis suivie. J'ai eu tellement peur pour moi et pour Arthur... dans l'ambulance je profitais des derniers moments avec Arthur qui gigotait sans cesse, en regardant par la fenêtre les lampadaires défiler dans la nuit. Comme dans le film intouchable. C'était si beau mon bébé... ❤⭐ J'en pleurais. Je lui disais que ça allait aller pour lui. Je devais m'attendre à tout en arrivant à l'hôpital, césarienne d'urgence, la vie de notre bébé envolée bien trop vite. Profite profite, je me disais, on arrive bientôt à l'hôpital, plus rien ne sera jamais pareil...

En arrivant à la maternité on m'a examiné plusieurs fois, on a vu plein de personnel médical. Les saignements s'étaient calmés dans l'ambulance et à l'hôpital. Le samu se tenait prêt à transfuser si besoin. Là tout se tasse et on est rassuré. Ouf pas de césarienne, on garde encore Arthur. Je saigne vraiment très peu maintenant. La sage femme m'explique que les médecins sont en train de faire leur réunion de 8h à 9h et discutent de nous. La gyneco viendra nous voir après.

8h45 je vois ma super psy de la maternité débarquer dans la salle de naissance. Je vois qu'elle est à bout pour nous. Je lui dis eh oui rien ne se passe comme on le prévoit... on s'était tant préparé à cette naissance particulière depuis des semaines. Elle nous explique ce qu'étaient en train de dire les médecins en réunion. Ils vont faire le foeticide ce matin. Je m'effondre, j'ai cru que les saignements s'étant arrêtés on allait nous laisser tranquille. On est pas prêt à quitter Arthur. On avait dit lundi... on avait dit lundi... on avait dit lundi... le 6 mai. C'est trop tôt. Non je veux pas. J'accepte pas.

La gyneco arrive en présence de la sage-femme, l'auxiliaire de puériculture et la psy. La gyneco nous redit que le foeticide se fera aujourd'hui, ce matin même. Elle nous explique les raisons. Il n'y aura personne ce week-end pour faire un foeticide si jamais je me remet à saigner beaucoup et qu'ils doivent me faire accoucher en urgence. Pour le bien-être de notre bébé je comprends que c'est mieux. Pour ma santé je comprends que cela permettra à mon placenta de se devasculariser et qu'il y aura moins de risques de saignements ce week-end et de risques d'hémorragie lors de l'accouchement lundi. Au final c'est la même chose qui était prévue mais 3 jours avant. Ok j'accepte avec beaucoup de tristesse tout de même. Mais je comprends. Nous demandons un temps pour pouvoir dire aurevoir à notre petit Arthur. On nous donne une bonne heure. Ça ira.

Avec mon mari nous lui expliquons et lui disons des mots doux... tu vas t'endormir dans le cocon tout douillet de maman que tu connais si bien puis les médecins arrêteront ton coeur, tu n'auras pas mal. Nous faisons cela pour toi, parce qu'on t'aime si fort... on lui raconte de petites choses, on lui parle de son grand frère, on lui dus des mots doux. C'est un beau moment.... Arthur nous répond avec des petits coups.

Nous n'aurons pas besoin de beaucoup de temps au final. On se s'en prêt. La psy nous avait dit le matin "peut-être que c'est Arthur qui vous montre que c'est le moment avec ses saignements. En effet je le sentais beaucoup bouger en gratouillant ses pieds dans le bas de mon ventre. Aller bébé on y va.

On dit à la sage-femme que nous sommes prêts. Elle me prépare pour la péridurale, l'anesthésiste me la pose sans soucis. Il y a une super auxiliaire de puériculture qui m'aide. Juste moi qui fais un malaise vagal sur la fin. Il gère et je me réveille 5s après apparemment.

La péridurale fait vite effet. Nous sentons encore Arthur gigoter. Nous continuons à lui dire des mots doux.
La gynécologue arrive avec la sage-femme et l'auxiliaire de puériculture. Toutes me préparent, nous explique ce qu'il va se passer. Elle nous demande si elle peut y aller. Elle est si douce et si gentille. La gyneco injecte les 2 premiers produits qui endorment le bébé. Nous lui disons aurevoir, qu'il part pour un long dodo, qu'on l'aime si fort. Elle nous confirme qu'il est bien endormi, le cordon a bougé, elle va devoir piquer ailleurs, je sais que c'est dans le coeur, je lui demande, elle confirme. Aller on y va. Un dernier aurevoir à Arthur, un dernier je t'aime. Elle pique et attend 1 min que ça fasse effet. Il est 12h pile vendredi 3 mai. Je refais un malaise, l'anesthésiste présent comme par magie fait ce qu'il faut et je me réveille, ça a duré quelques secondes. L'émotion peut-être... la gyneco retire l'aiguille. Nous dit que tout s'est bien déroulé pour elle. Je demande si elle me confirme qu'il n'y a plus de rythme cardiaque, elle confirme. Ok voilà c'est fait... je me sens apaisée d'un coup, mon mari aussi. Elle discute un peu avec nous puis l'équipe nous laisse de l'intimité. On pleure un bon coup puis on s'apaise. On est serein.

⭐ Arthur a rejoint les etoiles ce vendredi 3 mai à 12h ⭐

Depuis hier on est serein. On attend l'accouchement lundi pour pouvoir le rencontrer et voir son visage ❤ J'ai hâte et à la fois j'ai peur des risques hémorragiques, du fait qu'il se présente par les pieds et son omphalocele au niveau de l'abdomen... j'espère qu'il va réussir à sortir sans être abîmé mon pti bébé et que ça va bien se passer pour moi.

Merci pour votre écoute à bientôt.

Océane
Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

do24042018
Messages : 3
Inscription : 03 mai 2019, 11:04

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par do24042018 » 05 mai 2019, 21:49

Chère Océane,
Je te lis à l'instant et je n'ai pas les mots pour exprimer ce que je ressens, jusqu'au bout vous êtes forts et courageux pour votre Arthur. Vous pouvez être fiers de vous.
Sache que tes mots pour notre toute petite Célestine me touchent, j'aime tellement lire ou entendre son prénom...
J'espère que nos deux petits bébés seront apaisés après la terrible épreuve qu'ils ont vécus, et que nos cœurs de maman réussiront à panser cette blessure. Le message d'Hélène me rassure sur ce point...
Profite des moments que tu auras avec Arthur, ce sont des moments douloureux mais qui je l'espère avec le temps s'adouciront pour laisser la place à un souvenir apaisé... Je garde déjà une si belle image de ma Célestine...
Si cela peut te rassurer, j'avais les mêmes questions par rapport à l'accouchement et l'omphalocèle... Et j'avais lu qu'en cas l'omphalocèle sur un bébé même à terme, il était préférable d'accoucher par voie basse et que ça n'avait pas d'incidence sur le bébé, ça "n'abîme" rien si je peux m'exprimer ainsi... La sage femme qui s'est occupée de Célestine, l'avait mise dans un lange donc nous n'avons pas vu l'omphalocèle mais d'après elle, tout était à sa place, enfin l'omphalocèle n'avait pas été touchée... Bref, je te laisse te reposer pour cette dure journée qui vous attend mais sache que je penserai fort à toi demain et attendrai de tes nouvelles.

Bisounours
Messages : 99
Inscription : 11 mars 2019, 00:15

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par Bisounours » 09 mai 2019, 22:32

Courage, courage. Je pense bien à toi et ta famille.

Arthur_mon_etoile19
Messages : 15
Inscription : 01 mai 2019, 11:02

Re: IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques

Message par Arthur_mon_etoile19 » 17 mai 2019, 23:52

Merci pour vos messages. Je me remet doucement des dernières semaines. Je vous donne bientôt des nouvelles. Ça me fait du bien de relire tout ça. Le cheminement, les émotions. C'est bien réel... mon petit Arthur est né. Ça a été difficile médicalement pour moi mais notre rencontre fut douce et je suis heureuse de l'avoir serré dans mes bras ce petit coeur. De l'avoir accompagné jusqu'au bout avec tout notre Amour et respect à chaque étape. À très vite. Merci pour votre soutien. Je pense bien à vous toutes aussi et vos enfants ⭐
Arthur mon petit chevalier courageux a rejoint les étoiles ce vendredi 3 mai 2019 ⭐🙏 je lui ai donné naissance le 6 mai 2019 à 26sa ❤ une douce rencontre mon bébé...

Répondre

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité