Quand tout bascule ..

*Victoria*
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Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 14 juin 2019, 12:44

Bonjour à toutes, maman de petits anges ou d anges en devenir,
Je viens ici car mon monde aussi vient de s écrouler. Hier en allant à l echo morphologique, pensant juste découvrir le sexe de mon bébé(car tous les diagnostics précédents n avait pas présenté de doutes sur sa santé) le diagnostic tombe, ma petite fille est gravement handicapée, plusieurs organes vitaux présentent des dysfonctionnements, a priori elle ne pourra survivre en dehors de mon corps. J ai tout de suite fait une amiosynthese et j attends les résultats pour cet après-midi ou lundi.. à priori une trisomie 18. Je suis enceinte de 22 semaines, je la sens bouger là au moment où j écrit, je l aime déjà infiniment et j aperçois le ravin vertigineux qui se rapproche, j alterne entre détachement et prise de conscience physique de ce qui est en train de se passer, je tremble, je manque d air et je me demande si on peux vraiment vivre ça, et le survivre. Il y a 1 an j ai eu une fausse couche à 8 semaines (on s en ai rendu compte à 12) et déjà j ai vécu un moment très très difficile qui s est atténué petit à petit beaucoup aussi grâce à cette nouvelle grossesse. Et puis depuis hier tout se réactive, mes pires cauchemars deviennent réalité. J ai une petite fille en bonne santé de 5 ans qui me raccroche à la vie, un mari formidable, une famille à l écoute mais je sais que je suis seule avec ma douleur maintenant et nos destins à mon bébé et moi. Comment vivre ces prochains jours, ces nouveaux rdv avec les médecins, cette douleur fulgurante, la programmation de l IMG..
Je pose tous mes mots/maux ici en espérant y trouver quelques réponses et en apprendre un peu plus de celles qui ont traversé cette tempête, à partir de maintenant dans ce long chemin qui m attends et qui me semble plus que vertigineux..

Baam
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Re: Quand tout bascule ..

Message par Baam » 14 juin 2019, 20:49

Bonsoir *Victoria*

J'ai subi une img à 30sa de grossesse.
Tout comme toi, je me suis demandé s'il était possible de survivre à une telle épreuve. Cela me paraissait totalement insurmontable. On l'avait tellement attendu, tellement désiré, il était déjà bien présent dans notre vie même s'il n'était pas encore né, tout notre univers tournait autour de lui. Aujourd'hui, deux mois après l'img, alors que ça me paraissait impossible, je peux te dire que c'est possible. C'est extrêmement difficile, la pire chose qui pouvait arriver, des moments difficiles t'attendent mais on s'en remet. On n'oublie rien mais, avec le temps et du soutien, on apprend à vivre avec. Et je dis bien vivre avec et non survivre. Survivre, c'est au début et petit à petit, dans un delai plus ou moins long, on réapprend à vivre. Je n'en suis pas encore à l'étape où je revis, je suis tombée bien bas, mais je sens que je remonte la pente et j'ai bon espoir.

Je comprends ton sentiment de solitude bien que tu sois entourée de ta fille et de ton mari, tu es seule à être enceinte et en contact permanent avec ta petite fille, c'est normal de te sentir seule.

Comment vivre ces prochains jours, les prochains rdv...
Pour ma part, on a vécu au jour le jour, rdv après rdv. On a beaucoup parlé avec mon compagnon, c'est très important. On a posé beaucoup de questions aux différents médecins, on n'a pas hésité à demander des rdv supplémentaires pour qu'ils nous reexpliquent encore et encore pour être sûrs d'avoir bien compris. Je dois quand même t'avouer qu'on est "tombé" sur une équipe exceptionnelle. On sentait qu'ils étaient malheureusement habitués à ce genre de situation et on a été très très bien guidé dans cette épreuve où l'on se sent complètement impuissant et désorienté. On a aucune idée de ce qui nous attend mais les professionnels sont là pour nous.
Je ne vais pas te raconter comment se passe une img, je pense que l'hôpital fera ça bien mieux que moi. Mais si tu as des questions, n'hésite pas.

C'est la première fois que j'écris sur ce forum, j'espère ne pas avoir eu de mots qui blessent et avoir répondu à tes attentes.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir. L'attente, c'est long mais c'est aussi du temps que tu, vous passez encore avec elle. Certains veulent prendre leur distance avec la grossesse, d'autres s'y plongent corps et âme même s'ils en connaissent l'issue.
Ça a été mon cas, dès le début, je lui ai tout donné, je ne voulais pas arrêter. J'ai continué à lui parler, le caresser,... Et c'est ce qui me réconforte aujourd'hui. Mais je comprends qu'on ait envie de se distancer pour se protéger.

Je terminerai mon roman (désolée) en te conseillant de faire ce que tu penses bon pour toi au moment présent. Fais ce que tu peux, comme tu peux et ça sera déjà très bien.

*Victoria*
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Re: Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 14 juin 2019, 22:48

Bonsoir Baam,
Merci infiniment de me répondre et de me donner ton temps. Je suis tellement désolé pour la perte de ton bébé et pour toutes ces femmes que je découvre depuis hier qui ont vécu la même chose que nous. Je suis réellement admirative de toutes ces forces et j espère pouvoir moi aussi en trouver. Merci beaucoup de ton témoignage si précieux en ce moment, si tu acceptes j aurai sûrement pleins de questions à te poser dans les prochains jours.. En effet je commence à prendre conscience grâce à ce site de l importance dans les prochains jours de garder le contact avec ma fille et de ne pas la mettre à distance.. Aujourd'hui les résultats des principales maladie trisomiques sont revenu négatifs donc il faut que je fasse d autres examens, mardi prochain je devrais rencontrer touts les différents spécialistes pour être le plus précis du diagnostic avant de réaliser l IMG. Je vis en Autriche et je parle allemand mais parler ma langue maternelle me manque vraiment dans mon dialogue avec les médecins donc avoir un contact en français qui a vécu la même chose serait d une aide précieuse pour moi. Mon IMG est normalement prévu dans 10 jours, le 24 juin, la veille de mon anniversaire, je le prend comme un fait et j espère que ce sera une force un jour. Excuse moi ma journée m a semblé très longue j ai l impression que je ne suis plus très clair et très fatigué du coup bien sûr si tu acceptes je te recontact vite pour des conseils et des éclairages.
Bonne soirée
Sandra
*Victoria* est le nom de ma fille:) que nous lui avons officiellement donné hier!

Baam
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Re: Quand tout bascule ..

Message par Baam » 15 juin 2019, 10:56

Bonjour Sandra

Cette impression de ne pas être claire me semble tout à fait normale. Je me sentais confuse en permanence et c'était très pénible. Du coup, je n'hésitais pas, lors des rdv, à faire répéter les médecins et à demander des explications plus précises. Je les ai fait répéter je ne sais combien de fois mais ils ont toujours pris le temps.
Comme je t'ai dit précédemment, n'hésite pas si tu as des questions. Je ferai de mon mieux. Mon img est encore très récente et très douloureuse pour moi. Mais je suis très suivie et je sens que j'avance.

Pour l'img la veille de ton anniversaire. .. Nous avons eu tous les rdv préparatoires le jour de mon anniversaire, sage femme pour le déroulement de l'img, psy, assistante sociale pour les funérailles. Ça a été une très longue journée mais mon anniversaire était de toute façon gâché puisque je ne pensais qu'à ce qui allait ce passer, je ne pensais qu'à mon bébé. Je ne comptais pas du tout fêter mon anniversaire de toute façon. On verra l'année prochaine quand la date arrivera, comment je le vis... Je n'ai pas encore assez de recul pour te dire si on en fait une force, si on le perçoit comme un signe...

Prend bien le temps pour te préparer à tout ce qui t'attend. Être "en phase" avec la décision de l'img, ce que tu veux pour ton bébé, le voir ou pas, lui acheter un doudou, une couverture, le porter ou pas, ce que tu veux pour son corps après, selon ce que tu pourras faire et sauras faire au moment même. On n'a pas toujours le choix et on peut changer d'avis aussi. Sur les autres conversations, il y a déjà beaucoup de conseils et sur le site petiteemilie aussi. Mais si tu as des questions, n'hésite pas.

Bon courage pour les jours à venir.

MariEve
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Re: Quand tout bascule ..

Message par MariEve » 15 juin 2019, 22:40

Bonsoir Sandra,

Je suis désolée de te savoir dans cette situation si douloureuse, saches que tu es la bienvenue ici pour poser tes questions, tes valises, tes craintes... tout ce qui te feras sentir plus légère, moins seule.

Baam a déjà merveilleusement bien répondu à tes messages, je voulais juste appuyer chacune de ses paroles, j'aurais voulu te dire la même chose et n'aurais pu faire mieux.

Et puis aussi te souhaiter de faire confiance à tes ressources pour puiser ce courage si utile, de dialoguer avec ton conjoint autant que possible et necessaire, d'ecouter ton instinct et autant que possible avancer au jour le jour, voire à l'heure à l'heure (principe de la meditation en pleine conscience, pour eviter de trop stresser en anticipation et de ruminer le passé..)

Je ne doute pas que tu sauras accompagner Victoria dans ce chemin si particulier, on sent tout ton amour de maman pour ta princesse.
Douces pensées à toute la famille
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 15/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

*Victoria*
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Re: Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 16 juin 2019, 14:55

Merci beaucoup Baam et MarieEve pour vos messages. Nous sommes parti mon compagnon et ma fille tous les 3 passer le weekend dans la nature au calme. J ai enfin réussi à dormir un peu et je me sens un peu plus calme. Mardi est ma prochaine grosse journée, nous avons beaucoup discuté avec mon compagnon et demain j écrirai toutes mes questions comme tu me l a conseillé Baam pour essayer de sortir de cette journée avec une vue un peu plus clair de tout ça, comme c est en allemand je vais leur demander de m écrire les mots qui ne sont pas clair pour moi. (mon compagnon est autrichien et médecin mais je veux cette fois ne pas être juste passive mais être active quand à toutes les décisions concernant Victoria et surtout comprendre le plus possible ). Je devrais également voir la psy demain ou mardi. Vous êtes vous fait aider par d autres méthodes pendant cette période? MarieEve tu parlais de méditation consciente? Je vais continuer d essayer de me concentrer sur les moments présents même si en ce moment je sens à quel point mon esprit à du mal à ne pas me projeter dans cet avenir si différent de celui tant rêvé de ces derniers mois. Ce site est une aide précieuse et lire tous ces témoignages m aide vraiment à me poser des nouvelles questions et à essayer de tenir quand je vous vois toutes si courageuses. Baam c est pour moi aussi la première fois sur un forum, jamais je n aurait pensé un jour y écrire et demander de l aide alors merci de ta solidarité et si un jour tu le sens d écrire ton histoire, je serais là pour la lire et en apprendre plus de toi et de votre histoire mais évidemment je ne te demande rien, merci beaucoup d être ici.
Je repars ce soir dans ma vie, je vais sortir de ma bulle du weekend et vous tiendrais au courant de ma journée de mardi.
Bonne fin de weekend,
Sandra

andrea79
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Re: Quand tout bascule ..

Message par andrea79 » 17 juin 2019, 19:30

Bonjour Sandra,

je te souhaite beaucoup de courage pour la journée de demain.

Je t'ai envoyé mes coordonnées en message privé si tu veux en discuter de vive voix. J'habite aussi en Autriche, à Vienne plus exactement.

Douces pensées à Victoria et ta famille.
Andrea, avec Marie (2003), Severian (2006) et Benjamin (2012) à la maison. Joachim, Benedict, Noah-Till et Saskia sont à jamais dans mon coeur.

Je n'ai besoin de rien pour le nouveau temps. J'ai vous dans mon coeur, je suis riche (H. Grönemeyer)

Baam
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Re: Quand tout bascule ..

Message par Baam » 17 juin 2019, 20:09

Bonsoir Sandra

Avant l'img, nous avons vu la psy, plusieurs gynécos, des généticiennes et notre médecin généraliste. Je n'ai pas ressenti le besoin de faire autre chose. Je voulais juste profiter du temps qui nous restait à trois et communiquer au maximum avec mon bébé. Je ne saurai te dire quoi faire avant parce que je n'en ai aucune idée...

Apres l' img, j'ai continué à voir la psy, je fais des massages qui me font du bien indépendamment de ma volonté et je vais commencer des séances d'emdr.

Pour ta concentration sur les moments présents, ne te prend pas trop la tête. Laisse toi guider par ce que tu sens quand tu le sens. Parfois tu auras envie de profiter du moment présent avec bébé, parfois ça sera impossible, parfois tu n'auras en tête que l'avenir bien différent que ce qui était prévu, parfois tu seras envahie par les questions, par les "et si" qui sont inévitables. Tous ces moments sont légitimes. Laisse toi guider par ce que tu peux faire au moment présent.

Pour la barrière de la langue, peut-être pourrais-tu utiliser un traducteur pour les mots que tu ne comprends pas et n'hésite pas à l'utiliser devant eux, tu sauras de suite ce que ça veut dire. Ou peut être y aurait il un médecin ou une infirmiere dans l'hôpital qui pourrait t'aider à comprendre.

J'espère que le retour n'a pas été trop brutal.
Beaucoup de courage pour demain.
J'espère que tu auras des réponses à tes questions.
Bonne soirée

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