Quand tout bascule ..

*Victoria*
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Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 14 juin 2019, 12:44

Bonjour à toutes, maman de petits anges ou d anges en devenir,
Je viens ici car mon monde aussi vient de s écrouler. Hier en allant à l echo morphologique, pensant juste découvrir le sexe de mon bébé(car tous les diagnostics précédents n avait pas présenté de doutes sur sa santé) le diagnostic tombe, ma petite fille est gravement handicapée, plusieurs organes vitaux présentent des dysfonctionnements, a priori elle ne pourra survivre en dehors de mon corps. J ai tout de suite fait une amiosynthese et j attends les résultats pour cet après-midi ou lundi.. à priori une trisomie 18. Je suis enceinte de 22 semaines, je la sens bouger là au moment où j écrit, je l aime déjà infiniment et j aperçois le ravin vertigineux qui se rapproche, j alterne entre détachement et prise de conscience physique de ce qui est en train de se passer, je tremble, je manque d air et je me demande si on peux vraiment vivre ça, et le survivre. Il y a 1 an j ai eu une fausse couche à 8 semaines (on s en ai rendu compte à 12) et déjà j ai vécu un moment très très difficile qui s est atténué petit à petit beaucoup aussi grâce à cette nouvelle grossesse. Et puis depuis hier tout se réactive, mes pires cauchemars deviennent réalité. J ai une petite fille en bonne santé de 5 ans qui me raccroche à la vie, un mari formidable, une famille à l écoute mais je sais que je suis seule avec ma douleur maintenant et nos destins à mon bébé et moi. Comment vivre ces prochains jours, ces nouveaux rdv avec les médecins, cette douleur fulgurante, la programmation de l IMG..
Je pose tous mes mots/maux ici en espérant y trouver quelques réponses et en apprendre un peu plus de celles qui ont traversé cette tempête, à partir de maintenant dans ce long chemin qui m attends et qui me semble plus que vertigineux..
Maman de Louisa mon soleil ☀️(2014)
Mamange de ma petite Victoria, IMG à 24 SA le 26.06.2019💕
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Baam
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Re: Quand tout bascule ..

Message par Baam » 14 juin 2019, 20:49

Bonsoir *Victoria*

J'ai subi une img à 30sa de grossesse.
Tout comme toi, je me suis demandé s'il était possible de survivre à une telle épreuve. Cela me paraissait totalement insurmontable. On l'avait tellement attendu, tellement désiré, il était déjà bien présent dans notre vie même s'il n'était pas encore né, tout notre univers tournait autour de lui. Aujourd'hui, deux mois après l'img, alors que ça me paraissait impossible, je peux te dire que c'est possible. C'est extrêmement difficile, la pire chose qui pouvait arriver, des moments difficiles t'attendent mais on s'en remet. On n'oublie rien mais, avec le temps et du soutien, on apprend à vivre avec. Et je dis bien vivre avec et non survivre. Survivre, c'est au début et petit à petit, dans un delai plus ou moins long, on réapprend à vivre. Je n'en suis pas encore à l'étape où je revis, je suis tombée bien bas, mais je sens que je remonte la pente et j'ai bon espoir.

Je comprends ton sentiment de solitude bien que tu sois entourée de ta fille et de ton mari, tu es seule à être enceinte et en contact permanent avec ta petite fille, c'est normal de te sentir seule.

Comment vivre ces prochains jours, les prochains rdv...
Pour ma part, on a vécu au jour le jour, rdv après rdv. On a beaucoup parlé avec mon compagnon, c'est très important. On a posé beaucoup de questions aux différents médecins, on n'a pas hésité à demander des rdv supplémentaires pour qu'ils nous reexpliquent encore et encore pour être sûrs d'avoir bien compris. Je dois quand même t'avouer qu'on est "tombé" sur une équipe exceptionnelle. On sentait qu'ils étaient malheureusement habitués à ce genre de situation et on a été très très bien guidé dans cette épreuve où l'on se sent complètement impuissant et désorienté. On a aucune idée de ce qui nous attend mais les professionnels sont là pour nous.
Je ne vais pas te raconter comment se passe une img, je pense que l'hôpital fera ça bien mieux que moi. Mais si tu as des questions, n'hésite pas.

C'est la première fois que j'écris sur ce forum, j'espère ne pas avoir eu de mots qui blessent et avoir répondu à tes attentes.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir. L'attente, c'est long mais c'est aussi du temps que tu, vous passez encore avec elle. Certains veulent prendre leur distance avec la grossesse, d'autres s'y plongent corps et âme même s'ils en connaissent l'issue.
Ça a été mon cas, dès le début, je lui ai tout donné, je ne voulais pas arrêter. J'ai continué à lui parler, le caresser,... Et c'est ce qui me réconforte aujourd'hui. Mais je comprends qu'on ait envie de se distancer pour se protéger.

Je terminerai mon roman (désolée) en te conseillant de faire ce que tu penses bon pour toi au moment présent. Fais ce que tu peux, comme tu peux et ça sera déjà très bien.

*Victoria*
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Re: Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 14 juin 2019, 22:48

Bonsoir Baam,
Merci infiniment de me répondre et de me donner ton temps. Je suis tellement désolé pour la perte de ton bébé et pour toutes ces femmes que je découvre depuis hier qui ont vécu la même chose que nous. Je suis réellement admirative de toutes ces forces et j espère pouvoir moi aussi en trouver. Merci beaucoup de ton témoignage si précieux en ce moment, si tu acceptes j aurai sûrement pleins de questions à te poser dans les prochains jours.. En effet je commence à prendre conscience grâce à ce site de l importance dans les prochains jours de garder le contact avec ma fille et de ne pas la mettre à distance.. Aujourd'hui les résultats des principales maladie trisomiques sont revenu négatifs donc il faut que je fasse d autres examens, mardi prochain je devrais rencontrer touts les différents spécialistes pour être le plus précis du diagnostic avant de réaliser l IMG. Je vis en Autriche et je parle allemand mais parler ma langue maternelle me manque vraiment dans mon dialogue avec les médecins donc avoir un contact en français qui a vécu la même chose serait d une aide précieuse pour moi. Mon IMG est normalement prévu dans 10 jours, le 24 juin, la veille de mon anniversaire, je le prend comme un fait et j espère que ce sera une force un jour. Excuse moi ma journée m a semblé très longue j ai l impression que je ne suis plus très clair et très fatigué du coup bien sûr si tu acceptes je te recontact vite pour des conseils et des éclairages.
Bonne soirée
Sandra
*Victoria* est le nom de ma fille:) que nous lui avons officiellement donné hier!
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Baam
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Re: Quand tout bascule ..

Message par Baam » 15 juin 2019, 10:56

Bonjour Sandra

Cette impression de ne pas être claire me semble tout à fait normale. Je me sentais confuse en permanence et c'était très pénible. Du coup, je n'hésitais pas, lors des rdv, à faire répéter les médecins et à demander des explications plus précises. Je les ai fait répéter je ne sais combien de fois mais ils ont toujours pris le temps.
Comme je t'ai dit précédemment, n'hésite pas si tu as des questions. Je ferai de mon mieux. Mon img est encore très récente et très douloureuse pour moi. Mais je suis très suivie et je sens que j'avance.

Pour l'img la veille de ton anniversaire. .. Nous avons eu tous les rdv préparatoires le jour de mon anniversaire, sage femme pour le déroulement de l'img, psy, assistante sociale pour les funérailles. Ça a été une très longue journée mais mon anniversaire était de toute façon gâché puisque je ne pensais qu'à ce qui allait ce passer, je ne pensais qu'à mon bébé. Je ne comptais pas du tout fêter mon anniversaire de toute façon. On verra l'année prochaine quand la date arrivera, comment je le vis... Je n'ai pas encore assez de recul pour te dire si on en fait une force, si on le perçoit comme un signe...

Prend bien le temps pour te préparer à tout ce qui t'attend. Être "en phase" avec la décision de l'img, ce que tu veux pour ton bébé, le voir ou pas, lui acheter un doudou, une couverture, le porter ou pas, ce que tu veux pour son corps après, selon ce que tu pourras faire et sauras faire au moment même. On n'a pas toujours le choix et on peut changer d'avis aussi. Sur les autres conversations, il y a déjà beaucoup de conseils et sur le site petiteemilie aussi. Mais si tu as des questions, n'hésite pas.

Bon courage pour les jours à venir.

MariEve
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Re: Quand tout bascule ..

Message par MariEve » 15 juin 2019, 22:40

Bonsoir Sandra,

Je suis désolée de te savoir dans cette situation si douloureuse, saches que tu es la bienvenue ici pour poser tes questions, tes valises, tes craintes... tout ce qui te feras sentir plus légère, moins seule.

Baam a déjà merveilleusement bien répondu à tes messages, je voulais juste appuyer chacune de ses paroles, j'aurais voulu te dire la même chose et n'aurais pu faire mieux.

Et puis aussi te souhaiter de faire confiance à tes ressources pour puiser ce courage si utile, de dialoguer avec ton conjoint autant que possible et necessaire, d'ecouter ton instinct et autant que possible avancer au jour le jour, voire à l'heure à l'heure (principe de la meditation en pleine conscience, pour eviter de trop stresser en anticipation et de ruminer le passé..)

Je ne doute pas que tu sauras accompagner Victoria dans ce chemin si particulier, on sent tout ton amour de maman pour ta princesse.
Douces pensées à toute la famille
Maman de 3 petits garçons :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)

*Victoria*
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Re: Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 16 juin 2019, 14:55

Merci beaucoup Baam et MarieEve pour vos messages. Nous sommes parti mon compagnon et ma fille tous les 3 passer le weekend dans la nature au calme. J ai enfin réussi à dormir un peu et je me sens un peu plus calme. Mardi est ma prochaine grosse journée, nous avons beaucoup discuté avec mon compagnon et demain j écrirai toutes mes questions comme tu me l a conseillé Baam pour essayer de sortir de cette journée avec une vue un peu plus clair de tout ça, comme c est en allemand je vais leur demander de m écrire les mots qui ne sont pas clair pour moi. (mon compagnon est autrichien et médecin mais je veux cette fois ne pas être juste passive mais être active quand à toutes les décisions concernant Victoria et surtout comprendre le plus possible ). Je devrais également voir la psy demain ou mardi. Vous êtes vous fait aider par d autres méthodes pendant cette période? MarieEve tu parlais de méditation consciente? Je vais continuer d essayer de me concentrer sur les moments présents même si en ce moment je sens à quel point mon esprit à du mal à ne pas me projeter dans cet avenir si différent de celui tant rêvé de ces derniers mois. Ce site est une aide précieuse et lire tous ces témoignages m aide vraiment à me poser des nouvelles questions et à essayer de tenir quand je vous vois toutes si courageuses. Baam c est pour moi aussi la première fois sur un forum, jamais je n aurait pensé un jour y écrire et demander de l aide alors merci de ta solidarité et si un jour tu le sens d écrire ton histoire, je serais là pour la lire et en apprendre plus de toi et de votre histoire mais évidemment je ne te demande rien, merci beaucoup d être ici.
Je repars ce soir dans ma vie, je vais sortir de ma bulle du weekend et vous tiendrais au courant de ma journée de mardi.
Bonne fin de weekend,
Sandra
Maman de Louisa mon soleil ☀️(2014)
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andrea79
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Re: Quand tout bascule ..

Message par andrea79 » 17 juin 2019, 19:30

Bonjour Sandra,

je te souhaite beaucoup de courage pour la journée de demain.

Je t'ai envoyé mes coordonnées en message privé si tu veux en discuter de vive voix. J'habite aussi en Autriche, à Vienne plus exactement.

Douces pensées à Victoria et ta famille.
Andrea, avec Marie (2003), Severian (2006) et Benjamin (2012) à la maison. Joachim, Benedict, Noah-Till et Saskia sont à jamais dans mon coeur.

Je n'ai besoin de rien pour le nouveau temps. J'ai vous dans mon coeur, je suis riche (H. Grönemeyer)

Baam
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Re: Quand tout bascule ..

Message par Baam » 17 juin 2019, 20:09

Bonsoir Sandra

Avant l'img, nous avons vu la psy, plusieurs gynécos, des généticiennes et notre médecin généraliste. Je n'ai pas ressenti le besoin de faire autre chose. Je voulais juste profiter du temps qui nous restait à trois et communiquer au maximum avec mon bébé. Je ne saurai te dire quoi faire avant parce que je n'en ai aucune idée...

Apres l' img, j'ai continué à voir la psy, je fais des massages qui me font du bien indépendamment de ma volonté et je vais commencer des séances d'emdr.

Pour ta concentration sur les moments présents, ne te prend pas trop la tête. Laisse toi guider par ce que tu sens quand tu le sens. Parfois tu auras envie de profiter du moment présent avec bébé, parfois ça sera impossible, parfois tu n'auras en tête que l'avenir bien différent que ce qui était prévu, parfois tu seras envahie par les questions, par les "et si" qui sont inévitables. Tous ces moments sont légitimes. Laisse toi guider par ce que tu peux faire au moment présent.

Pour la barrière de la langue, peut-être pourrais-tu utiliser un traducteur pour les mots que tu ne comprends pas et n'hésite pas à l'utiliser devant eux, tu sauras de suite ce que ça veut dire. Ou peut être y aurait il un médecin ou une infirmiere dans l'hôpital qui pourrait t'aider à comprendre.

J'espère que le retour n'a pas été trop brutal.
Beaucoup de courage pour demain.
J'espère que tu auras des réponses à tes questions.
Bonne soirée

MariEve
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Re: Quand tout bascule ..

Message par MariEve » 19 juin 2019, 15:59

Bonjour Sandra,

Je suis désolée d'avoir manqué de temps pour te répondre. C'est chouette ce beau WE au milieu de votre tempête, il en faut des moments comme ça, dans une bulle, en famille, je suis convaincue qu'on y puise des forces précieuses.

J'ai pensé a toi hier, j'espère que ton RV a pu répondre à tes questions et qu'il ne t'as pas trop chamboulée (meme si parfois c'est inévitable). Et j'espère que la seance de psy a pu t'aider.

Pendant la periode de diagnostic qui a duré 2 mois pour nous je n'ai pas eu le temps de prendre d'autre RV, les RV medicaux nous occupaient déjà beaucoup (minimum 1 par semaine, avec de la route, mon conjoint qui travaillait, la vie de famille qui devait continuer), je m'aidais à dormir avec de l'homeopathie que ma gyneco m'avait prescrit, on est partis 2 fois en amoureux pour le WE (dont une fois poussés par ma sage-femme) où on prenait le bateau pour prendre l'air et les embruns, on s'eclispait autant que possible dans des lieux de nature pour s'apaiser et respirer autant que possible (on avait cette sensation d'etouffer)... finalement en menant cette introspection pour te répondre, il me semble avoir cherché autant que possible l'aide la Nature en m'y reconnectant pour m'apaiser.
Nos amis ont toujours été très présents (et continuent de l'etre) et passer des moments avec eux plusieurs fois par semaine nous aidait à penser à autre chose.
Nous avons pris les examens, les resultats, les RV.. les uns après les autres. Bien sur on se projetait sur les differentes issues, c'est ce qui etait le plus douloureux, mais en y reflechissant, je pense que je me suis preparee a l'IMG par petites touches au fil de ces 2 mois. Car a chaque fois qu'on avait ce besoin d'anticiper, on a beaucoup beaucoup lu, mon conjoint des publications de recherche sur la malformation de notre bébé, moi des temoignages de parents (avec leurs enfants en vie sur un site dédié à l'ACC, ou avec leurs etoiles dans leurs coeurs, ici) et on discutait de tout ce qui nous passait par la tete, on a continuellement cherché à se rendre transparents en espérant arriver a etre en phase sur notre decision finale. C'est dans ce but qu'on a consulté deux psys en en couple.

L'exemple de la meditation en pleine conscience dont je te parlais est quelque chose qui m'interesse depuis des années de part mes lectures et les personnes qui m'inspirent (Alexandre Jollien, Christophe André, Mathieu Ricard, pour citer les plus connus). C'est une pratique à laquelle je me suis essayée sans prendre de cours depuis que je connais son existance. Celà consiste, comme le disait Baam, à accueillir le moment présent, ses pensées. Prendre les choses comme elles le sont sans chercher à les changer, sans s'y attacher, sans les repousser. C'est très dur pour moi de le résumer, les mots justes me font défaut.
J'ai essayé des seances de mediation, dites zazen, en février, il se trouve que pour moi ça n'etait pas le moment de me lancer dans cette pratique avec des puristes car j'etais encore en periode reactionnelle post-traumatique, aussi sur les conseils de ma psy j'ai arrêté ces longues séances pour me reconnecter à la terre et me suis lancee dans la création de mon potager (qui m'a sauvé !). Depuis que je me sens mieux, je me suis relancée dans des séances de méditation avec une appli bien connue P**** B**b**, cette approche, proche de la sophrologie me convient bien pour le moment.. et j'espere retourner faire des zazen dans les mois qui viennent.
Au milieu de tout ça, peu importe que je fasse ou non des seances dédiées a la méditation, dans mon quotidien je garde la philosophie qui l'accompagne, à savoir vivre l'instant présent car c'est le seul qui existe.
Tout ça pour te dire qu'il y a plein de manières de nommer cette notion qui devient un pilier pour moi et qui me semble permettre de traverser des périodes si difficiles.

Je te souhaite de belles éclaircies au milieu de ce tourbillon.
Maman de 3 petits garçons :
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*Victoria*
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Re: Quand tout bascule ..

Message par *Victoria* » 19 juin 2019, 17:05

Merci beaucoup pour vos réponses et votre présence réconfortante,
Hier a été une journée très éprouvante, on a rencontré tous les différents spécialistes qui nous ont donné leur pronostics un par un sur les différents handicaps de notre Victoria. Après des heures d échographie, à connaître chaque detail en noir et blanc de mon bébé, l IMG est programmé la semaine prochaine. On ne sait toujours pas quel est l origine des handicapes mais nous savons qu elle ne pourra pas vivre avec tous ses problèmes. Un des problèmes principales se situe dans le cerveau et la tête ce qui fait qu elle a une forme de tête et un visage très spécial (on a vu des images 3d qui nous donnent un peu une idee) et comme beaucoup de maman cela me fait très peur et j espère que j aurais la force de la regarder au moment venu..
La procédure de L IMG en Autriche est différente de celle en France, j ai rdv lundi à 13h à l hôpital pour " endormir" ma fille (incapable d écrire autre chose pour l instant) et me donner des hormones pour indiquer à mon corps que je ne suis plus enceinte, puis je suis sensé rentrer chez moi et revenir le mercredi pour l accouchement où apparemment mon corps sera prêt.. J ai rappeler le docteur ce matin car cette procédure m a trotté dans la tête toute la nuit et demander comme en France d avoir l endormissement et l accouchement le même jour mais ce n est pas possible, je dois lui faire confiance, selon eux c est mieux pour moi... Je suis en colère, 2 jours à porter ma fille sans vie me semble insupportable mais je dois lâcher prise, prendre étape par étape et leur faire confiance.. Au final déjà tant de choses me semblaient insupportable et je suis encore là à respirer .. Je porterai donc ma petite Victoria en moi mais sans vie le jour de mon anniversaire et accoucherai le lendemain.. Nous pensons avec mon compagnon aller se réfugier tous les 2 dans la nature lundi après l hôpital, je ne me sens pas la force de rentrer à la maison et de voir ma fille de 5 ans dans cet état.
Voilà où j en suis, vendredi je vois les anesthésistes et la psy avec qui je vais essayer d appréhender mon accouchement sereinement (l accouchement de ma première fille a été très compliqué) puis rdv lundi prochain.
MarieEve pour moi aussi la nature est très importante, en ce moment j ai l impression que tous mes sens sont exacerbés, je ressens la vie très forte autour de moi comme si moi aussi j allais mourrir dans quelques jours, d ailleurs je n arrive pas à pensées à l après, pour moi après mercredi tout est noir, tout va s arrêter dans quelques jours, même des petites choses je dis que je sais pas, on verra si je suis encore là ..
Mais se connecter à la terre me semble une merveilleuse idée, je n ai malheureusement pas la main verte mais j imagine les plaisirs que tu dois éprouver à voir pousser tes legumes et fruits.
Pour l instant je n arrive pas à voir trop mes mes amis car si tous me soutiennent, personne ne comprend vraiment et je n arrive pas du tout à gérer leur tristesse, car pour moi Victoria est encore là pour quelques jours et je sais que j aurai toute ma vie pour la pleurer donc je souhaite encore quelques jours de calme et me préparer le mieux possible pour lui dire au revoir..
Merci d être là, de me lire, je vous embrasse les mamanges ..
Maman de Louisa mon soleil ☀️(2014)
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