"Votre bébé a la mucoviscidose..."

StellaB
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"Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB » 09 novembre 2019, 16:40

Bonjour à toutes et à tous,

Après plusieurs jours de lecture intensive de témoignages, je me lance à mon tour...Je pense que j'ai besoin d'extérioriser ce que je ressens, et de partager mon récit avec vous toutes, parce que vous êtes les mieux à même de comprendre ce que je vis en ce moment.

Mon histoire avait plutôt bien commencé : je tombe enceinte deux semaines après avoir arrêté la pilule, ma première grossesse, c'est une vraie surprise pour moi, mais après un petit temps d'adaptation, c'est également une très bonne nouvelle. Tout se passe bien, très peu de symptômes, à part une grosse fatigue, mais rien d'exceptionnel. Les premières échos se passent bien également, notre bébé ( un petit garçon) se développe comme il faut, bref le bonheur. Ma seule angoisse se résume à avoir mangé un tiramisu chez des amis, ça m'inquiète quelques jours, et puis ça passe.
Tout se complique lors de l'écho T2 ( la fameuse!). Une amie m'avait déclaré que c'était l'écho la plus délicate finalement, car c'était celle où l'on pouvait détecter le plus de problèmes, mais je n'y ai pas vraiment prêté attention. Le jour de l'écho, tout se passe bien, notre bébé nous fait même coucou avec sa petite main, on craque. Et puis l'échographiste nous annonce qu'elle n'arrive pas à visualiser la vésicule biliaire.
Petit coup de stress, elle nous dit de ne pas nous inquiéter, que cela arrive de ne pas pouvoir la détecter, mais que cela peut être aussi le signe de maladies plus graves, telle que la mucoviscidose...De là, elle demande à ce que je passe une échographie de seconde intention à l'hôpital.
Rendez vous est pris une dizaine de jours après. Entre temps, bien entendu, j'ai eu le temps d'aller faire le tour des sites internet afin d'essayer de voir si cela pouvait vraiment être grave ou pas. Parce qu'après tout, on peut vivre sans vésicule biliaire, pas vrai?
Je n'arrive pas vraiment à trouver des témoignages sur le sujet, mais globalement ce que je peux lire est positif. Effectivement, cela peut être le signe d'une mucoviscidose, mais dans la très grande majorité des cas, ce n'est rien de grave : elle peut très bien être totalement absente, ou juste être difficilement visualisable à l'écho. Rarement en tout cas un signe de mucoviscidose pris de manière isolée. Et notre bébé n'a aucune autre anomalie morphologique.
Bref, on reprend un peu confiance quand même. Jusqu'au jour de l'écho de contrôle, où la seconde échographiste m'annonce qu'elle ne trouve pas la vésicule biliaire non plus...Là,j'avoue, le monde s'écroule un peu sur ma tête, et l'angoisse reprend le dessus. Je m'étais tellement imaginé qu'elle était juste bien planquée!! L'échographiste nous propose un rendez vous de consultation génétique, afin de déterminer si nous sommes porteurs de la mutation du gène concernant la mucoviscidose. Je vous passe le fait qu'elle me déclare que plein de bébés naissent sans vésicule biliaire mais en bonne santé, ça ne me rassure plus du tout.
Une semaine et demi d'attente encore avant d'avoir ce fameux rendez vous...La généticienne est plutôt rassurante, elle n'a jamais vu le cas où la seule absence de vésicule biliaire traduit la présence de la maladie. Nous établissons un arbre généalogique génétique, personne n'a jamais eu la mucoviscidose dans notre famille. Petit bémol cependant : nous venons tous les deux de Bretagne, une des régions qui est la plus touchée par cette maladie avec la Normandie.
Enfin, après avoir fait notre prise de sang, on ressort de cette consultation plutôt optimiste. On recommence à se projeter, on achète des meubles, des vêtements pour notre petit garçon, on fait la déco de la chambre...on se dit qu'on ne va pas être l'exception de l'exception quand même, impossible.
Et puis les résultats de la prise de sang tombent et c'est la douche froide : on accepte de me communiquer les résultats par téléphone ( j'ai du négocier longuement, enfermée dans les toilettes de mon boulot, avec une secrétaire plutôt froide au bout du fil, l'horreur quoi), mon compagnon et moi même sommes porteurs de la mutation F Delta508, la mutation la plus classique en matière de mucoviscidose, et celle qui entraîne les symptômes les plus sévères. Associé à l'absence de vésicule biliaire, le calcul est plutôt vite fait...
Ensuite, tout s’enchaîne plus ou moins rapidement...durant ces deux semaines de stress, de pleurs, je passe une amniocentèse, on se dit quand même que cette fois ci on voudrait bien être l'exception de l'exception, mais hélas non...On nous a annoncé hier que notre bébé était atteint de la mucoviscidose.

Voilà où nous en sommes. Avec tout ce temps d'attente entre les différents examens, nous avons eu le temps de nous renseigner sur cette maladie, sur l'espérance de vie, les traitements en cours, le quotidien d'un enfant malade, sa qualité de vie. Nous avons rencontré une pédiatre également.
Au début, personnellement, il était hors de question d'évoquer une IMG. Et puis finalement, avec tout ce qu'on a lu et vu, toutes les recherches effectuées, on s'est rendu compte qu'on allait offrir une vie de souffrance à ce petit bout qui n'avait rien demandé. Alors certes, la recherche avance, de nouveaux médicaments font leur apparition, mais tout évolue tellement lentement...
Nous ne pouvons pas supporter l'idée de notre petit garçon qui souffre, qui passe tout son temps en traitement, qui n'aura pas la même vie que ses camarades, qui sera hospitalisé régulièrement...
Alors nous avons décidé d'avoir recours à l'IMG. J'ai rendez vous mardi à 9h, je ne sais pas trop comment ça va se passer par la suite, mais je pense que tout va s’enchaîner assez vite. J'avoue que d'un coté je redoute terriblement cette épreuve, et de l'autre j'aimerais que ce soit déjà passé. Mon bébé bouge beaucoup, il est très actif, et chaque coup que je ressens me brise le coeur...
Heureusement, mon compagnon est très présent et me soutient énormément, on assume à 100% la décision qu'on a prise, car on sait en nous même que c'est la meilleure, mais elle va être tellement difficile à mettre en oeuvre...

Merci de m'avoir lue, et merci à vous toutes sur ce forum, même si vous ne le savez pas,à travers vos récits et vos témoignages, vous m'avez été d'une aide très précieuse.
Estelle

Amal
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Amal » 10 novembre 2019, 09:07

Bonjour StellaB.

Ton témoignage est très émouvant. C est tres courageux de venir parler ici. Moi même j ai beaucoup lu sur ce forum dt puis je me suis lancée 1 mois apres mon IMG a témoigné afin d aider à mon tour. Je sais que certains témoignages ont été un réel soutien et ont répondu à certaines de mes interrogations.

C est vrai que c est la décision la plus difficile que des parents puissent prendre pour leur enfant.
C est une réel preuve d amour de ne pas vouloir faire souffrir son enfant. Et puis comme tu dis, la recherche avance lentement...

Nous avons décidé de l IMG pour notre fils qui souffrait de la malformation cardiaque la plus grave (partie du coeur gauche inexistante) . A part une opération extrêmement risquée et sans certitude , nous savions que notre fils allait souffrir et passer ses quelques jours, mois ou années de vie entre réanimation et une vie à la maison différente de celle des enfnats de son âge.

Heureusement tu es bien soutenue par ton conjoint. C est essentiel. J espere que l équipe soignante sera au top avec vous. N hésitez pas à voir la psychologue avant pendant ou après.

C est normal de se se sentir aneantie à chaque petit coup . Si tu en a la force , et ton conjoint aussi montrez lui tout l amour que vous lui porter. Preparez la rencontre avec votre bébé, ses funérailles si vous le souhaitez, un petit objet ou vêtements... avez vous déjâ discuté de cela?

Posez toutes les questions necessaires il ne faut pas hésiter. Votre rdv de mardi est un rdv d information je pense . Votre gyneco va vous expliquer le" deroulement " etc...
Je te laisse le lien de mon témoignage. J explique comment s est passé mon accouchement. Si cela peut t aider.

Je pense bien à vous. N hésite pas si tu as des questions.

Amal
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Amal » 10 novembre 2019, 09:10

www.petiteemilie.org/forum/viewtopic.php?f=10&t=2203


Voila. Je vous souhaite plein de courage dans cette épreuve. 💕

StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB » 11 novembre 2019, 19:32

Bonjour Amal,

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de m'écrire un message, ça m'a fait du bien de me sentir soutenue et comprise.
Je suis allée lire le récit de ton IMG, ça m'a beaucoup touché...C'est tellement dur de devoir vivre des moments comme ça...Et on ne peut se débarrasser non plus d'un certain sentiment d'injustice, en tout cas pour ma part, pour le moment, je ne peux pas.

C'est en lisant les différents témoignages que j'ai découvert comment on pouvait préparer notre rencontre avec notre bébé...et ses funérailles...on est en train de rassembler quelques objets, comme son doudou ou son bola, qui vont l'accompagner, et son papa lui a écrit un très jolie lettre que nous laisserons à ses côtés...

Le rendez vous de demain est important, j'espère juste pouvoir poser toutes les questions qui me viennent à l'esprit sans m'effondrer...j'appréhende énormément la semaine qui va venir, l'IMG en tant que telle me terrifie, j'espère avoir une équipe médicale au top...
En tout cas, merci pour ton témoignage, cela m'aide à imaginer le déroulement de cette journée qui va être si éprouvante...

Je t'embrasse.

Hannah_Haley
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Hannah_Haley » 11 novembre 2019, 19:53

courge pour demain

eleonore75
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par eleonore75 » 12 novembre 2019, 19:57

Bonjour Stella,

On est toutes passées par là... chaque étape est douloureuse c'est vrai.
Le rdv pour préparer le jour J rend tout beaucoup plus concret. La période d'entre d'eux est compliquée, car en attendant l'intervention, le bébé continue sa vie et c'est compliqué de concilier les deux dans sa tête.
Au début je me disais qu'est-ce que c'est long cette attente maintenant que la décision est prise, mais finalement, entre deux larmes j'ai réussi à parler à mon bébé, j'ai pris ce temps pour le préparer aussi. Lui expliquer que c'était une décision de pur amour, qu'il allait s'endormir au chaud dans mon ventre, que ça n'allait pas faire mal, que c'était simplement la fin de ce voyage.

Il nous faut du courage pour prendre ce genre de décision. Inévitablement ça laissera une marque pour toujours, mais le temps fait son travail et le coeur s'apaise petit à petit. J'ai eu mon img il y a un mois et demi. J'ai encore de vrais moments de tristesse mais je me sens en paix. On aura fait de notre mieux du début à la fin, et surtout donné beaucoup d'amour tout du long.

Je t'envoie tout mon courage dans cette épreuve, la douceur dans ton coeur reviendra.

StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB » 13 novembre 2019, 10:23

Merci pour vos messages Hannah_Haley et Eleonore.

Je me retrouve totalement dans ce que tu décris Eleonore. La matinée d'hier a été difficile, même si l'équipe intervenante m'a semblé très humaine et à l'écoute, c'était dur d'être assis à discuter de toute cette procédure alors que mon bébé continuait à bien bouger...Mon cerveau et mon cœur sont totalement déconnectés en ce moment.
Nous lui parlons aussi, nous lui expliquons que nous faisons tout cela pour lui, pour ne pas qu'il souffre. Mais toutes ces émotions, c'est compliqué, nous sommes épuisés, c'est pour ça aussi que d'un côté j'ai hâte que tout soit terminé.
J'ai rendez vous samedi matin pour la prise des cachets, et lundi matin pour l'intervention en elle même.

En tout cas Eleonore ton message porteur d'espoir m'a fait du bien...Lire que le cœur s'apaise petit à petit, cela m'est d'un grand réconfort.
C'est vrai également qu'on aura donné beaucoup beaucoup d'amour à ces bouts de chou...

Merci et à bientôt.

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