Un choix difficile

Marco
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Un choix difficile

Message par Marco » 12 janvier 2020, 13:48

Bonjour,

Je lis depuis quelques jours les témoignages de parents qui passe par cette dur épreuve qu'est l'IMG.

Ma femme m'annonce sa grossesse en juillet, la joie, le bonheur et l'euphorie accompagne cette annonce. Nous attendons avec impatience l'écho du premier trimestre pour s'assurer que tout va bien. La délivrance arrive et nous repartons de l'écho avec un "tout va bien". S'en suit l'annonce à nos proches et nous commençons réellement à nous projeter et à préparer l'arrivée de notre bébé.

Le cauchemar commence à l'écho du deuxième trimestre où l'on nous annonce que les os longs du bébé (fémur et humerus) sont petit par rapport à la courbe de croissance. La gyneco se veut rassurente mais désire nous revoir dans 15 jours pour faire un contrôle. Le verdict tombe notre bébé à réellement un problème ses jambes et ses bras ne grandissent plus. Le monde s'écroule un sentiment de colère et d'injustice nous envahis, la tristesse prend vite le dessus. Nous démarrons une série d'examen au CHU le plus proche pour diagnostiquer la pathologie. Échographie, scanner étude génétique. Au bouts de 2 semaines le diagnostique tombe notre bébé est atteint d'achondroplasie (nanisme) une maladie osseuse rare et incurable, mais viable avec quelques complications possible mais tout de même viable.

S'offre à nous l'horrible desicion d'avoir recours à l'IMG, plusieurs semaines se passe et d'autres examens sont mis en place pour juger de la sévérité de la maladie.
Nous n'arrivons pas à prendre de décision mais nous ne voulons pas que notre bébé vive dans la souffrance.
Les résultats des examens approfondis révèlent une cage thoracique trop petite les côtes aussi sont touchés par l'arrêt de croissance ce qui engendre des problèmes respiratoires pour l'enfant. C'est à cet instant que nous avons pris la décision de tout arrêter. C'est tellement dur de le faire mais nous réfléchissons dans l'intérêt du bébé nous ne voulons pas lui infliger toutes ces souffrances.

L'IMG débute aujourd'hui, ma femme à pris les médicaments ce matin et nous rentrons demain soir au CHU. Nous rencontrerons notre petit ange mardi 14 et nous découvrirons le sexe comme nous le voulions à la base. Nous espérons que cela sera le plus doux possible. Il naîtra à 30SA.

Voilà l'histoire de notre bébé qui nous rejoindra bientôt et nous l'acceuillerons avec amour. 😇

J'ai vu peu de témoignage de papa c'est aussi pourquoi je tenais à faire part du mien en espérant que cela peut en aider certain.

Merci de nous permettre d'en parler, c'est important.
Si je peux aider des personnes je le ferai volontiers alors n'hésiter pas.
Papa de Giulia née sans vie le 15 janvier 2020 à 31SA 💙

Nathy
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Re: Un choix difficile

Message par Nathy » 12 janvier 2020, 16:55

Bonjour Marco,

Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre femme dans cette difficile épreuve...
Nous sommes beaucoup à être passés par cette épreuve il y a plus ou moins longtemps, les échanges et l’écoute de ce forum sont très importants...n’hésitez pas. Et n’oubliez pas qu’il n’y a pas de mauvaises décisions...

Nathy
Une petite étoile de plus dans le ciel ✨ 04/11/2019 👼🏼
Petite poussière d’étoile 26/01/2020 (FC 5SA)

Juli1
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Re: Un choix difficile

Message par Juli1 » 12 janvier 2020, 17:26

Bonjour Marco,

Je suis profondément navré de ce qu'il vous arrive.
Avec ma compagne nous avons traversé une épreuve similaire, bien que la pathologie ait été différente, nous passons tous plus ou moins par les mêmes processus. L'échographie du 2e trimestre avait été le début du basculement...
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre femme, et que la rencontre avec votre enfant soit la plus douce possible.

Un autre papa.
Julien.
Dernière édition par Juli1 le 13 janvier 2020, 08:03, édité 1 fois.
Papa d'un petit garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA)

Joca
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Re: Un choix difficile

Message par Joca » 12 janvier 2020, 19:33

Bonsoir Marco,

Je suis désolée que vous ayez à vivre ce drame à cause de cette fichue maladie que je connais malheureusement que trop bien... Si vous souhaitez discuter, n'hésitez pas à me contacter par MP.

Je vous envoie tout le courage du monde pour les jours et semaines à venir. En tout cas, soyez sûrs que la rencontre avec votre bébé sera douce et l'un des plus jours de votre vie malgré toute la douleur qu'il amènera avec lui.
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA 💖
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare 💫

Et d'Arno, bébé bonheur né le 23 septembre 2019 à 38 SA 💙🍀

Matt
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Re: Un choix difficile

Message par Matt » 16 janvier 2020, 14:22

Bonjour Marco,

Je comprends tout à fait votre ressenti, nous sommes passés par là avec ma femme. On se demande pourquoi, on espère, puis vient la très lourde décision de l’IMG...

Je vous souhaite que votre hospitalisation se passe du mieux possible, la rencontre avec votre enfant va vous laisser un merveilleux souvenir, celui qu’il a fait de vous des parents. Des parents qui se sont privés, afin de protéger la vie, la santé de leur enfant.

De notre côté, les obsèques de notre fille Jade ont eu lieu hier, nous sommes apaisés de savoir que Jade ne souffrira pas, mais veillera sur nous.

Je vous envoi tout mon soutien.
Matthieu
Papa de ma petite Jade née sans vie le 06/01/2020
(Sa 34) 😇💖
Une étoile de plus brillera dans le ciel 🌟🌟🌟

Marco
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Re: Un choix difficile

Message par Marco » 23 janvier 2020, 20:21

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos messages de soutien.
Ma petite fille Giulia est née sans vie le mercredi 15/01.
La rencontre fut un mélange de tristesse, de peine et d'amour. C'est avec beaucoup d'émotions que nous avons vu notre belle petite fille, nous ne regrettons rien.
Les obsèques ont eu lieu mardi dernier.
Nous avons la chance d'être entourés par nos proches qui sont d'un soutien sans faille.

Papa de Giulia née sans vie le 15 janvier 2020 à S31+1.

Encore merci à l'association de permettre à ces enfants d'exister un peu plus. ❤️
Papa de Giulia née sans vie le 15 janvier 2020 à 31SA 💙

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