ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Liloula
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ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Message par Liloula » 06 mai 2020, 22:25

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle et je voulais avoir un retour d’expérience sur les ISG.
Je suis enceinte de faux jumeaux et l’un d’eux présentait un retard de croissance et une clarté nucale a 6.4.
Jai donc subis une biopsie, les résultats sont trisomie 21 pour la petite fille.
Jai refais une echo et le médecin a également détecté une anomalie cardiaque.
Je vous épargne les détails de l’ascenseur émotionnel que nous subissons chaque jour.
Je suis à 14s, on me propose une Isg avant les 18s mais avec risque de 5% de fausses couche, ou Isg beaucoup plus tard quand le bébé est viable ou poursuite de la grossesse avec forcément chirurgie et potentiellement d’autres anomalie liée à la trisomie.

J’ai l’impression de ne pas avoir le droit de me poser la question, d’être une mauvaise personne à l’idée d’aller vers une Isg.
nous avons une petite fille de 3 ans et quand elle a un bobo je suis en pleure je n’ose imaginer mon état et ma souffrance de voir souffrir ce bébé c’est aussi ce qui me fait peur.
En même temps je crois que j’aurai du mal à me pardonner une Isg. L’option Isg tardive est inconcevable pour nous.

Mon mari au regard de notre environnement, des difficultés et de l’âge irait plutôt vers une Isg d’ici 10 jrs comme proposée par notre gyneco

J’ai peur de perdre le second bébé qui a l’air en bonne santé.

Avez vous des retours d’experience, des femmes qui ont fait une Isg sans faire de fausse couche ou préma.
Désolé pour ce long message et merci d’avance pour vos témoignages .

Athies
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Re: ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Message par Athies » 07 mai 2020, 07:58

Bonjour, je connais une personne qui a vécu ce qui t'arrive.
Son deuxième bébé est né. Il va bien. Il a aujourd'hui 3ans.
La reconstruction de la maman à été longue.
Je l'ai connue sur un forum. Nous étions à nouveau enceinte en même temps. Ma fille avait une trisomie 21. J'ai pris la décision la plus déchirante de ma vie. Elle, c'était lors de cette première grossesse où elle attendait des jumeaux que ça lui était arrivé. Nous avions échangé sur le sujet.
Je ne sais plus à partir de quel moment elle a eu recours à l'isg.
Mais si tu as la force d'attendre un peu avec tes deux bébés pour pouvoir faire ton choix, cela te permettra aussi de dire au revoir à ton bébé et d'assumer ton choix.
Courage. C est un drame de devoir passer par là.
Maman d'Agnès née en 2017.
Maman de Mathilde, porteuse de T21, née sans vie le 09/12/19 suite à une Img.

Liloula
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Re: ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Message par Liloula » 07 mai 2020, 08:29

Merci pour ce retour.
J’ai l’impression de n’avoir aucun courage mais si j’attends et que je ressens le bébé il est évident que je n’arriverai pas à interrompre la grossesse.
Et si en faisant l’isg et que l’autre bébé ne survit pas je ne sais pas si je m’en remettrai. Je me demande pourquoi savoir, parfois il ne vaut mieux ne pas savoir et laisser le destin faire les choses. Mais quand on nous donne le choix on casse quelques chose en nous.

Sais tu si ton amie Abzug Evie year le sujet sur le form, j’aurai bien aime connaître la période de l’isg

Merci encore

Athies
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Re: ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Message par Athies » 07 mai 2020, 20:46

Je n'ai pas bien compris ta dernière phrase...
J'ai remonté les posts de discussion. L'isg a eu lieu à 3 mois et 3 semaines de grossesse à peu près. Mon amie est restée allitee au maximum après l'isg. La suite de la grossesse était bien sûr sous haute surveillance mais "tout s'est bien passé". Mais elle a eu un soutien psychologique renforcé.
Je suis d'accord avec ce que tu dis. Il y a une grande injustice dans le fait de savoir, dans celui de nous donner le choix. Je me suis dit, moi aussi de nombreuses fois, j'aurais préféré ne pas savoir, laisser les choses venir et les accepter comme elles auraient été.
Je suis désolée de ne pas pouvoir te donner plus d'information. Aujourd'hui mon amie a eu un nouvel enfant, d'à peine deux mois, et je n'ose pas lui poser plus de questions, pour ne pas raviver la douleur qui reste enfouie en nous.
Tu as toutes mes pensées et mon soutien.
Maman d'Agnès née en 2017.
Maman de Mathilde, porteuse de T21, née sans vie le 09/12/19 suite à une Img.

Athies
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Re: ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Message par Athies » 08 mai 2020, 13:11

Bonjour LIloula,
Je t'invite à lire directement le post sur le forum où j'ai retrouvé son témoignage.
Le malheur a fait qu'une deuxième femme a du subir une isg et elles ont échangé sur le sujet.
C'est sur le forum fiv.fr, les bébés de Noël 2017.
C'est à partir de la page 22 je crois.
Maman d'Agnès née en 2017.
Maman de Mathilde, porteuse de T21, née sans vie le 09/12/19 suite à une Img.

Aurelie09
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Re: ISG - trisomie 21 et anomalie cardiaque

Message par Aurelie09 » 24 mai 2020, 00:00

Bonsoir liloula :)

Je me permet de vous écrire pour prendre de vos nouvelles... Comment allez vous ? J'ai moi même subit une img il y a 7 mois, je ne peu me mettre à votre place car dans votre cas, c'est encore plus dure sachant que la vie de votre deuxième bébé est en jeu elle aussi. C'est une décision très difficile, je ne sais pas où vous en êtes... Mais sachez que je pense bien à vous.
Mamange de Lucas, né sans vie le 02 octobre 2019 💙

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