Nouvelle arrivée, incertaine.....

Tagadaaa14
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Nouvelle arrivée, incertaine.....

Message par Tagadaaa14 » 30 juillet 2020, 18:56

Bonjour ,

Après des mois, voir des années je me décide enfin à parler . Je vous explique .

Février 2015 j’apprends que je suis enceinte . Un bonheur. Nous avons 24 et 25 ans, premier bébé désiré tout va bien . Écho t1 super on voit que c’est un petit garçon . Écho T2 le drame ... nous apprenons que notre petit garçon a une malformation dites fente labio palatine .. pour nous ça a été un choc . Bref on nous explique que ce sont des opérations qui fonctionnent très bien , les résultats sont excellent . Soit, la grossesse se poursuit et ayant trop de liquide amniotique on me conseille une amiosynthese que j’accepte mais que je vis mal . Suspicion d’atresie de l’œsophage. Aller encore un choc . Je me dis que ce n’est pas possible que le sort s’acharne ... on nous dit qu’on ne sera pas avant la naissance et tout le tralala . J’accouche a 40sa +5 donc à terme . Et là on prend mon fils pour vérifier cette suspicion d’atresie Qui deux heures après finalement n’est rien . Ouf on boit du champagne soulagés qu’il n’y ai que la « fente » ! 3 jours après à la maternité, le pédiatre passe et là le drame . Il nous dit qu’il faut qu’il amène notre petit garçon en soin car il suspecte quelque chose par rapport à son ventre ... examens et tout ce qui s’en suit ! Bam maladie d’hirsprumg sous sa forme totale . Ils sont obligés de lui enlever tout son colon et faire une déviation avec une poche .... on est fatigué de tout ça ! On part dans un service neotat pour un suivi . Un mois après tout ça il nous fait une sténose d’une pylore . On est dépité et on en peut plus . Mais lui courageux guerrier continue de croquer la vie à pleine dent . Il a dû subir pas loin de 10 opérations et presque 5 ans il est propre , parle bien et passe en grande section avec de très larges facilités. On est fiers après tout ce chemin parcouru .

Me voilà 5 ans après enceinte après avoir longuement hésité . On se dit que ça va bien se passer . Et là le choc . Écho du T1 clarté nucale un peu épaisse . On me propose une biopsie type chorio synthèse Que je fais évidemment... je pleure de douleurs , d’angoisse . Le docteur a dû arrêter le prélèvement tellement j’avais mal ... elle me dit qu’elle va envoyer au labo mais ´est pas sure au niveau de la quantité . Finalement un jour après , les premiers résultats tombent (pas de pb de trisomie ) . Mais qu’il faut attendre encore 10 jours ....

Je stresse , je suis fatiguée. Ne sait plus quoi penser !

Des mamans dans le même cas ? En attente résultats ? La clarté nucale est elle fiable ?


Désolé pour le pavé à rallonge .. mais ça fait un bien fou ;) !

eths17
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Re: Nouvelle arrivée, incertaine.....

Message par eths17 » 01 août 2020, 12:04

Bonjour, quelle était la mesure de la clarté nucale ?
Celle ci peut être effectivement un indicateur de certaines pathologies génétiques ou bien d'une malformation cardiaque mais elle peut également être révélatrice de rien du tout ou d'un petit retard dans le drainage du système lymphatique (c'est ce liquide qui s'accumule à ce niveau et qui fait apparaître la clarté nucale aux échos). Si la biopsie revient négative je pense qu'il y aura une écho pré morpho vers 18 semaines pour voir notamment le cœur et qui sera complétée ensuite par l'écho du deuxième trimestre s'il n'y a pas de problème.

Personnellement ma fille avait une hyperclarté nucale modérée (2,2 mm pour 68mm de lcc) et au final il s'est avéré qu'elle avait une petite malformation congénitale (la veine cave supérieure gauche n'a pas involué, du coup elle en a deux une à droite et une à gauche - associé à une petite cardiopathie intra ventriculaire que l'on a vu qu'à la naissance car elle avait un souffle au cœur (j'ai du rester une semaine à la maternité donc un week end à angoisser et à pleurer avant d'avoir une écho en me disant que j'allais perdre un deuxième enfant...).

Tout cela pour dire que la clarté nucale cela peut être tout ou rien, bien sûr plus elle est élevée plus il existe des risques de pathologies mais dans tous les cas il faut attendre les résultats.

C'est très très dur d'autant plus lorsque l'on a un passif tel que le votre j'espère de tout cœur que votre bébé est en pleine santé 💕
Émilie ☀️💕
Maman de :
* Maël mon étoile filante né le 9/03/2017 à 19 sa 1/2 👼🏻
* Romane ma princesse arc en ciel née le 4/4/2018
Et * Célian mon petit homme arrivé par surprise et né le 27/10/2019

Tagadaaa14
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Re: Nouvelle arrivée, incertaine.....

Message par Tagadaaa14 » 02 août 2020, 01:15

Bonjour ,

La clarté nucale était à 3,7 . Nous avons eu un premier résultat qui indiquait qu’il n’y avait pas de forme de trisomie mais que les « cellules » partaient en culture et qu’il fallait attendre 10 jours supplémentaires. Résultats de la prise de sang t21 1/180 pourtant ?!?!

Une échocardiogramme et morphologique sont prévues à 18 sa mais vu le parcours précédent nous stressons beaucoup.

Nous avons appris quand même que c’était un petit garçon :)

eths17
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Re: Nouvelle arrivée, incertaine.....

Message par eths17 » 02 août 2020, 03:42

C'est bien normal de stresser j'espère que les derniers jours avant les résultats ne seront pas trop durs à vivre et que rapidement vous puissiez être fixés.

Je vois que le suivi va être adéquat c'est bien 😊
Émilie ☀️💕
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