Spina…

Medefina
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Spina…

Message par Medefina »

Bonjour,

Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans, maman d’un petit garçon de 6ans qui me comble de bonheur et je suis en couple avec Pierre. Nous avons perdu notre bébé le 28 mai suite à un IMG à 16SA.

Lors de l’échographie du premier trimestre, la sage femme qui nous suivait depuis le début nous a annoncé que notre bébé avait un Spina Bifida… Nous avons été dirigé vers un hôpital afin de faire plus d’examen et être sûr. Bref.. plus de doute.

Ça va bientôt faire un mois que notre bébé est parti, j’oscille moralement, j’ai des moments d’absence. Parfois ça va & parfois plus rien ne va. Depuis deux semaines je vois la psychologue de l’hôpital où j’ai accouché. Je ne sais pas si ça m’aide beaucoup dans mon cheminement, mais en tout cas j’aime bien savoir que je peux vider ma tête avec elle.

Aujourd’hui nous avons été au Père Lachaise, pour voir l’endroit où notre bébé repose, mais rien de tout ça me semble réel. J’ai pleinement conscience de tout la situation, mais je n’arrive pas à être dedans.
J’ai besoin de réponse à mes questions, je ne peux pas me satisfaire de « Il n’y a pas d’explication à tout ça »… Ok, il n’y a pas d’explications, mais pourquoi ?
Je me sens seule, terriblement seule avec moi même. Pourtant Pierre est hyper présent, mais lui ne dit rien. Il reste rationnel & je pense qu’il a raison, c’est peut-être le meilleur moyen de garder les pieds sur terre et de sortir de cette parenthèse dans laquelle nous avons été.

Peu importe à qui je parle de ce qui nous est arrivé, aucunes réponses ne me convient, absolument aucunes. Pourquoi me dire que « c’était pas le moment » qui peut bien avoir le pouvoir de décréter ça ? « Ça va tu es encore jeune » oui & donc c’est une raison pour que ma peine s’atténue ?
Je me suis mis en tête que Dieu devait avoir une dent contre moi. Alors que je ne suis pas croyante.

Je m’acharne a trouver une raison qui me convienne. & je ne peux pas entendre qu’il n’y en a pas…

Je regarde le forum depuis plusieurs forum, je lis beaucoup de témoignages, qui m’attriste profondément. Je sais que je ne trouverais pas les réponses à mes questions, mais j’ai le sentiment que je pourrais peut-être être comprise ici…
Elogojab
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Re: Spina…

Message par Elogojab »

Medefina a écrit : 26 juin 2021, 22:28 Bonjour,

Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans, maman d’un petit garçon de 6ans qui me comble de bonheur et je suis en couple avec Pierre. Nous avons perdu notre bébé le 28 mai suite à un IMG à 16SA.

Lors de l’échographie du premier trimestre, la sage femme qui nous suivait depuis le début nous a annoncé que notre bébé avait un Spina Bifida… Nous avons été dirigé vers un hôpital afin de faire plus d’examen et être sûr. Bref.. plus de doute.

Ça va bientôt faire un mois que notre bébé est parti, j’oscille moralement, j’ai des moments d’absence. Parfois ça va & parfois plus rien ne va. Depuis deux semaines je vois la psychologue de l’hôpital où j’ai accouché. Je ne sais pas si ça m’aide beaucoup dans mon cheminement, mais en tout cas j’aime bien savoir que je peux vider ma tête avec elle.

Aujourd’hui nous avons été au Père Lachaise, pour voir l’endroit où notre bébé repose, mais rien de tout ça me semble réel. J’ai pleinement conscience de tout la situation, mais je n’arrive pas à être dedans.
J’ai besoin de réponse à mes questions, je ne peux pas me satisfaire de « Il n’y a pas d’explication à tout ça »… Ok, il n’y a pas d’explications, mais pourquoi ?
Je me sens seule, terriblement seule avec moi même. Pourtant Pierre est hyper présent, mais lui ne dit rien. Il reste rationnel & je pense qu’il a raison, c’est peut-être le meilleur moyen de garder les pieds sur terre et de sortir de cette parenthèse dans laquelle nous avons été.

Peu importe à qui je parle de ce qui nous est arrivé, aucunes réponses ne me convient, absolument aucunes. Pourquoi me dire que « c’était pas le moment » qui peut bien avoir le pouvoir de décréter ça ? « Ça va tu es encore jeune » oui & donc c’est une raison pour que ma peine s’atténue ?
Je me suis mis en tête que Dieu devait avoir une dent contre moi. Alors que je ne suis pas croyante.

Je m’acharne a trouver une raison qui me convienne. & je ne peux pas entendre qu’il n’y en a pas…

Je regarde le forum depuis plusieurs forum, je lis beaucoup de témoignages, qui m’attriste profondément. Je sais que je ne trouverais pas les réponses à mes questions, mais j’ai le sentiment que je pourrais peut-être être comprise ici…
Bonjour Aurore

Je suis désolée de la perte de ton bébé. Avez-vous voulu connaître le sexe?

Je comprends ton besoin de réponse c'est normal. Avez-vous pu faire des examens complémentaires?

Quant aux maladresses de l entourage malheureusement tu risques d'en entendre d'autres... les gens ne s'imaginent pas du tout la perte et la douleur que nous vivons. En fait c'est comme si c'était eux qu'ils rassuraient... Alors qu'au final les "t'es jeune, c'est mieux maintenant, t'en auras d autres" ils s'imaginent pas un instant la portée de leurs mots...

Malheureusement il y des choses qu'on ne maîtrise pas et la médecine parfois est très complexe. Pour te parler un peu de mon histoire, on a découvert chez ma fille des reins gros et hyperechogenes. Ca signifiait qu'elle ne filtrait pas les urines et donc ne produisait pas de liquide amniotique. De suite les médecins ont évoqué 1 maladie génétique avec des gènes récessifs qui voulait dire que mon mari et moi étions porteurs sains de cette mutation génétique.

Dès le début après les examens d autopsie etc pour les Dr pas de doute du diagnostic on attendait des résultats sur la recherche génétique pour confirmer la maladie. Dès le début les Dr étaient hyper confiants nous disant qu'ils mettraient en évidence les 2 mutations etc.

8 mois plus tard pas si simple finalement car 1 seule mutation sur les 2 a été retrouvée. Alors là qqch qui devait être si simple ne l était plus... près d 1 an et demi après ils ont retrouvé 1 variation du gène sur l'autre chromosome mais sans savoir si ça pouvait mettre la maladie en activation...

Tout ça pour te dire que malgré les progrès malheureusement on reste parfois dans le flou médical... ils ne pourront peut-être pas vous donner une explication sur pourquoi votre bébé a été atteint d'un spina bifida mais par contre le jour où vous serez prêt si vous le souhaitez, les médecins feront en sorte que ça ne se reproduise pas.

Mais je comprends ce besoin de savoir après tout il nous faut endurer l impensable alors si on pouvait savoir pourquoi..

Mes plus douces pensées à ton bébé et tout mon soutien pour vous.

Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA🌟
🌈 de bonheur
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Medefina
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Re: Spina…

Message par Medefina »

Elogojab a écrit : 27 juin 2021, 09:13
Medefina a écrit : 26 juin 2021, 22:28 Bonjour,

Je m’appelle Aurore, j’ai 29 ans, maman d’un petit garçon de 6ans qui me comble de bonheur et je suis en couple avec Pierre. Nous avons perdu notre bébé le 28 mai suite à un IMG à 16SA.

Lors de l’échographie du premier trimestre, la sage femme qui nous suivait depuis le début nous a annoncé que notre bébé avait un Spina Bifida… Nous avons été dirigé vers un hôpital afin de faire plus d’examen et être sûr. Bref.. plus de doute.

Ça va bientôt faire un mois que notre bébé est parti, j’oscille moralement, j’ai des moments d’absence. Parfois ça va & parfois plus rien ne va. Depuis deux semaines je vois la psychologue de l’hôpital où j’ai accouché. Je ne sais pas si ça m’aide beaucoup dans mon cheminement, mais en tout cas j’aime bien savoir que je peux vider ma tête avec elle.

Aujourd’hui nous avons été au Père Lachaise, pour voir l’endroit où notre bébé repose, mais rien de tout ça me semble réel. J’ai pleinement conscience de tout la situation, mais je n’arrive pas à être dedans.
J’ai besoin de réponse à mes questions, je ne peux pas me satisfaire de « Il n’y a pas d’explication à tout ça »… Ok, il n’y a pas d’explications, mais pourquoi ?
Je me sens seule, terriblement seule avec moi même. Pourtant Pierre est hyper présent, mais lui ne dit rien. Il reste rationnel & je pense qu’il a raison, c’est peut-être le meilleur moyen de garder les pieds sur terre et de sortir de cette parenthèse dans laquelle nous avons été.

Peu importe à qui je parle de ce qui nous est arrivé, aucunes réponses ne me convient, absolument aucunes. Pourquoi me dire que « c’était pas le moment » qui peut bien avoir le pouvoir de décréter ça ? « Ça va tu es encore jeune » oui & donc c’est une raison pour que ma peine s’atténue ?
Je me suis mis en tête que Dieu devait avoir une dent contre moi. Alors que je ne suis pas croyante.

Je m’acharne a trouver une raison qui me convienne. & je ne peux pas entendre qu’il n’y en a pas…

Je regarde le forum depuis plusieurs forum, je lis beaucoup de témoignages, qui m’attriste profondément. Je sais que je ne trouverais pas les réponses à mes questions, mais j’ai le sentiment que je pourrais peut-être être comprise ici…
Bonjour Aurore

Je suis désolée de la perte de ton bébé. Avez-vous voulu connaître le sexe?

Je comprends ton besoin de réponse c'est normal. Avez-vous pu faire des examens complémentaires?

Quant aux maladresses de l entourage malheureusement tu risques d'en entendre d'autres... les gens ne s'imaginent pas du tout la perte et la douleur que nous vivons. En fait c'est comme si c'était eux qu'ils rassuraient... Alors qu'au final les "t'es jeune, c'est mieux maintenant, t'en auras d autres" ils s'imaginent pas un instant la portée de leurs mots...

Malheureusement il y des choses qu'on ne maîtrise pas et la médecine parfois est très complexe. Pour te parler un peu de mon histoire, on a découvert chez ma fille des reins gros et hyperechogenes. Ca signifiait qu'elle ne filtrait pas les urines et donc ne produisait pas de liquide amniotique. De suite les médecins ont évoqué 1 maladie génétique avec des gènes récessifs qui voulait dire que mon mari et moi étions porteurs sains de cette mutation génétique.

Dès le début après les examens d autopsie etc pour les Dr pas de doute du diagnostic on attendait des résultats sur la recherche génétique pour confirmer la maladie. Dès le début les Dr étaient hyper confiants nous disant qu'ils mettraient en évidence les 2 mutations etc.

8 mois plus tard pas si simple finalement car 1 seule mutation sur les 2 a été retrouvée. Alors là qqch qui devait être si simple ne l était plus... près d 1 an et demi après ils ont retrouvé 1 variation du gène sur l'autre chromosome mais sans savoir si ça pouvait mettre la maladie en activation...

Tout ça pour te dire que malgré les progrès malheureusement on reste parfois dans le flou médical... ils ne pourront peut-être pas vous donner une explication sur pourquoi votre bébé a été atteint d'un spina bifida mais par contre le jour où vous serez prêt si vous le souhaitez, les médecins feront en sorte que ça ne se reproduise pas.

Mais je comprends ce besoin de savoir après tout il nous faut endurer l impensable alors si on pouvait savoir pourquoi..

Mes plus douces pensées à ton bébé et tout mon soutien pour vous.

Elo
Merci pour tes mots,

Nous avons fait plusieurs examens, début mai on a commencé par une Biopsie du trophoblaste, nous n’avons toujours pas eu les résultats, nous savons que c’est très long. Notre bébé a subi aussi une autopsie. Là les résultats seront encore bien plus long !

Au début nous n’avons pas voulu connaître le sexe, les médecins nous on dit que c’était bien trop tôt, le jour de mon accouchement j’ai demandé à la sage femme si elle pouvait me le dire.. & même sur le certificat du bébé il est indiqué que le sexe n’a pas été détecté.. Ce que je ne comprends pas trop, dans les témoignages que j’ai pu lire sur le forum beaucoup de femme au même stade que moi on pu le savoir… Je me demande si les médecins ont souhaité nous préserver ?


Aujourd’hui je vais beaucoup mieux qu’hier, du coup je comprends parfaitement que parfois la nature dépasse la médecine. C’est parfois beaucoup plus compliqué à accepter.

Ton histoire me touche beaucoup… Les médecins on pu vous apporter une solution pour une potentielle future grossesse ?

Nous avons rdv mardi avec notre gynécologue qui nous a suivi pour la procédure d’IMG, nous allons aborder avec elle le sujet d’une future grossesse, que nous espérons imminente. Nous avons encore plus l’envie d’agrandir notre famille, que ce soit pour nous ou mon fils.
Cleo29
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Re: Spina…

Message par Cleo29 »

Bonjour,
Tant mieux si aujourd’hui ça va mieux, c’est fou cet effet montagnes russes! En ce qui me concerne mon petit garçon est atteint de la trisomie 21. Je vais donc subir une img mercredi. Moi aussi je cherche une explication et donc un sens à tout ça, j’ai deux autres enfants en bonne santé, je n’ai que 33 ans… avec ce qui m’arrive et en lisant tous les témoignages, je suis tombée de mon nuage ( pourtant je suis infirmière mais je me sentais invulnérable). Tout peut arriver, tout le temps. Récemment en regardant les statistiques de bébés trisomiques, je me suis dit que j’étais peut être celle à qui il arrive quelque chose pour qu’il n’arrive rien aux autres. C’est un peu mystique je sais mais cette idée de protéger les autres parce que c’est à moi qu’il arrive un truc ça me console. J’arrive à donner un peu de sens à cette épreuve. Je ne suis pas croyante et plutôt très cartésienne mais je me dis qu’il en faut bien 1/1000 à qui ça arrive et que ce coup ci c’est moi. Évidemment c’est le fait d’avoir eu deux autres enfants qui me permet de penser comme ça.
J’espère que dans ton cas tu pourras avoir un maximum de réponses concrètes qui te permettront de remettre une grossesse en route le plus sereinement possible.
Maman de Mila 2014 et de Thomas 2017
Mamange de Noé, né le 01/07/21, IMG T21 a 19 SA
Medefina
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Re: Spina…

Message par Medefina »

Cleo29 a écrit : 27 juin 2021, 14:32 Bonjour,
Tant mieux si aujourd’hui ça va mieux, c’est fou cet effet montagnes russes! En ce qui me concerne mon petit garçon est atteint de la trisomie 21. Je vais donc subir une img mercredi. Moi aussi je cherche une explication et donc un sens à tout ça, j’ai deux autres enfants en bonne santé, je n’ai que 33 ans… avec ce qui m’arrive et en lisant tous les témoignages, je suis tombée de mon nuage ( pourtant je suis infirmière mais je me sentais invulnérable). Tout peut arriver, tout le temps. Récemment en regardant les statistiques de bébés trisomiques, je me suis dit que j’étais peut être celle à qui il arrive quelque chose pour qu’il n’arrive rien aux autres. C’est un peu mystique je sais mais cette idée de protéger les autres parce que c’est à moi qu’il arrive un truc ça me console. J’arrive à donner un peu de sens à cette épreuve. Je ne suis pas croyante et plutôt très cartésienne mais je me dis qu’il en faut bien 1/1000 à qui ça arrive et que ce coup ci c’est moi. Évidemment c’est le fait d’avoir eu deux autres enfants qui me permet de penser comme ça.
J’espère que dans ton cas tu pourras avoir un maximum de réponses concrètes qui te permettront de remettre une grossesse en route le plus sereinement possible.

C’est « rigolo », mon compagnon aussi a beaucoup relativiser en se disant que si c’est tombé sur nous ça veut dire que ça ne tombera pas sur quelqu’un d’autre. Et c’est vrai, je me suis posée la question de savoir si on m’avait laissé le choix entre garder cette peine ou la donner à quelqu’un d’autre, je pense que je l’aurai gardé pour ne pas la faire vivre à quelqu’un d’autre !

Toutes mes pensée seront avec toi mercredi. Courage ❤️
Mia122017
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Re: Spina…

Message par Mia122017 »

Bonjour
Ton message date de 1 mois maintenant, mais je ne rentre plis systématique dans le forum.
J'ai perdu mon premier bébé d'un spina.bifida à 24sa. C etait ma première grossesse évolutive après trois fc. Je voulais juste te dire que tes ressentis sont tout à fait normaux. Il y a un long chemin à parcourir et tu n'est que au début. J'ai passé longtemps à me poser des questions, à vouloir avoir de réponses à tout pris. Le fait est que, reponse au pas, ça ne change en rien les événements, ni le deuil à faire, ni la peur de plus avoir d'enfants, o pas en bonne santé, ni la peur pendant la grossesse d'après. Il y a que le temps s'adoucit les émotions. En attendant, prendre soins de toi, être bienveillant envers toi et ne pas te forcer à faire ce dont tu n'as pas envie. Avoir des jours bons et de jours horribles est normal. Le contraire ne le serait pas.
Si t'as besoin de parler n'hésite pas. Courage et pensée pour ton petit papillon
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
Medefina
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Re: Spina…

Message par Medefina »

Mia122017 a écrit : 25 juillet 2021, 16:47 Bonjour
Ton message date de 1 mois maintenant, mais je ne rentre plis systématique dans le forum.
J'ai perdu mon premier bébé d'un spina.bifida à 24sa. C etait ma première grossesse évolutive après trois fc. Je voulais juste te dire que tes ressentis sont tout à fait normaux. Il y a un long chemin à parcourir et tu n'est que au début. J'ai passé longtemps à me poser des questions, à vouloir avoir de réponses à tout pris. Le fait est que, reponse au pas, ça ne change en rien les événements, ni le deuil à faire, ni la peur de plus avoir d'enfants, o pas en bonne santé, ni la peur pendant la grossesse d'après. Il y a que le temps s'adoucit les émotions. En attendant, prendre soins de toi, être bienveillant envers toi et ne pas te forcer à faire ce dont tu n'as pas envie. Avoir des jours bons et de jours horribles est normal. Le contraire ne le serait pas.
Si t'as besoin de parler n'hésite pas. Courage et pensée pour ton petit papillon
Merci pour ton message,
Je n’étais plus venu sur le forum depuis quelques semaines…
Aujourd’hui était un jour sans, j’ai pleuré pour un rien à mon travail , après avoir discuté de mon bébé avec une collègue tout en lui disant « mais t’inquiète pas, c’est digéré » alors que pas du tout je crois… Là solitude me pèse énormément, mon compagnon est en week-end avec des amis & mon fils est en vacances avec mes parents. C’est dur.

Bref.. J’ai arrêté de me culpabiliser & c’est déjà un grand pas
Mia122017
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Re: Spina…

Message par Mia122017 »

Ne pas culpabiliser c'est déjà un très grand pas vers l'avant. T'as fait ce que tu croyais mieux pour vous et votre enfant et aussi pour ton aîné. Petit à petit t'arrivera à apprivoiser tous les emotions
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
Mia122017
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Re: Spina…

Message par Mia122017 »

Peut-être profiter les moments de solitude pour te faire un petit plaisir? Un massage, un soin, une sortie.. ?
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
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qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
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