"Votre bébé a la mucoviscidose..."

Calie56
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Calie56 »

Bonjour, merci pour votre réponse, pour le moment il nous reste beaucoup d'étape à franchir avant d'arriver à cette nouvelle page de notre vie concernant une prochaine grossesse. Je garde en mémoire votre proposition lorsque nous en serons-là.
Aurélie
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
Muco2020
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Muco2020 »

Bonjour les filles
Je suis tombée par hasard sur ce forum via google en cherchant info sur la muco

Je voudrais vous apporter mon témoignage de l'autre coté... Pour ceux qui nous lisent en espérant trouver la réponse inexistante a sa question.-
Voila mon témoignage, Une autre point de vue.
Moi bref présentation- 40 ans- 7 ans de fc répétitiv, parcours fiv, test genetiques, caryotipes, tout ok, etc, et j'ai fini par avoir mon fils en fiv icsiv d'embryon.de 6 jours, mon fils dort profondément a coté de moi- et qui est porteur double del508 F mucoviscidose.-
Il a 4 mois aujourd'hui- il commence manger des cereales tout juste dans ses bibis, a des fous rires,il adore regarder ses chausettes colorés, il grossit comme il faut, tousse et eternue bcp, je dois y faire des lavages de nez atroces avant les soins, les soins prennent bien plus que 1h30, j'ai arreté de travailler car pas possible avec la muco, creche pas conseillé les premieres années, pour l'hygiene de vie la barre est placé tres tres haut!!!
Suivi chaque mois par une equipe - pluridisciplinaire- j'emmene chez khiné plusieurs fois par semaine, il mange des medocs avant chaque bib, c'est de l'art de lui donner a cet age la, ses poumons encombrés en ce moment, j'y fais des nebulisateurs, j'enrichie ses biberon car son pancréa est a l'ouest depuis sa naissance, digere pas le gras.- que l'huile tcm
Perso- ce que je vous conseille- lisez des forums muco adultes sur fb avant de prendre la decision! - il ne faut pas prendre sa decision apres des articles des années 2006 ou 2010
Les traitement aujourd'hui sont plus les traitement d'il y a 10-15 ans.

Le d508f severe, mais le plus connu, aussi le mieux médicamenté- car la seule souche qui préoccupe les recherches- ainsi l'etat de santé peut etre plus au moins maintenu. Je cotoie des muco d508f adultes. Des gens tt a fait normaux, avec un respiration différentes.
Les dernier medicaments- D'abord **** a partir de l'age de 2 ans, puis a partir de 16 ans le ***** pour les non greffés, avec le dernier les test de sueurs revient presque négative, et bel augmentation de vems et prise de pouds! Si la personne réagit bien
Je dis pas qu'on va vivre au pays des bisounours avec mon fils, ca va se compliquer a l'adolescence, tt depends quel sera l'age limite pour le ***** quand mon fils sera dans le besoin. mais c'est faisable.
Espérence de vie aujourd'hui c 47 ans, et ca augment une demie année tt les 2 ou 4 ans je crois

Il faut juste affronter cette peur - qu'on sait pas ou on va.
Cette maladie s'apprivoise, et l'etat de santé se maintient.

Bcp de travail c sur
Et si c 40 ans, c 40! Si 50 c 50! On.en profitera autant qu'on peut entre les cures antibios!
Ce que j'ai lu sur le forum- Entendre dire un medecin qu'il vivra 20 ans me fait juste delirer. +on est en 2021!
Je repense a mes fc chaque jours, mes bébés partis sont avec moi toujours dans mes pensées, mais aujourd'hui le sourire de mon fils remplit presque le vide entier malgré sa maladie génétique. C un bonhomme costaud et fort, supporte bien ses soins depuis ses 3 semaines de vie.
Ma vie est devenue entier avec lui- il me remplie mon coeur de joie a ras.
- merci de m'avoir choisit d'etre ta maman ❤
Dernière modification par AlineR le 30 mars 2021, 08:45, modifié 1 fois.
Raison : Les noms de médicaments sont interdits
Urbanie
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Urbanie »

Bonjour Stella,

Je te remercie pour ton message, c'est toujours très utile et riche d'enseignements d'entendre le témoignage de parents confrontés au quotidien à la maladie de leur enfant. Je te remercie aussi de partager avec nous de façon honnête et transparente ton quotidien de maman, j'y lis tout l'amour du monde malgré les difficultés.
Je me permets juste de rectifier un point: nous sommes un forum spécialisé dans l'accueil et l'écoute de parents ayant pris la décision d'avoir recours à une IMG ou vivant un deuil périnatal. Ce que nos parcours nous apprennent, c'est que chaque famille, chaque situation, chaque dossier médical est différent, et aucune décision ne saurait être moins valide qu'une autre - qu'il s'agisse d'avoir recours à une IMG ou de décider de poursuivre la grossesse.

Je précise également que les parents qui décident d'avoir recours à une IMG suivent un parcours très, très encadré médicalement parlant. Nous passons par ce que l'on appelle un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal, les décisions sont elle-mêmes validées en commission par plusieurs médecins, le processus prend plusieurs semaines (sauf mise en danger de la vie de la mère, bien évidemment). Bref, on ne prend pas la décision d'avoir recours à une IMG après lu un forum au hasard d'internet ou sur un mot d'un médecin, aussi malheureux soit-il. Nos médecins ne sont bien évidemment pas infaillibles, certains peuvent avoir leurs préjugés (dans un sens, comme dans l'autre), mais il faut faire confiance aux parents qui prennent la décision de l'IMG: nous ne le faisons ni par facilité, ni parce que nous n'aimerions pas assez nos bébés.

Je préfère apporter ces précisions afin d'éviter toute confusion - merci encore d'avoir partagé ton histoire avec nous.

Bien à toi,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Calie56
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Calie56 »

Bonjour,

merci Urbanie pour ta réponse très juste qui fait du bien à lire.

Merci Stella pour le partage de ton expérience, maintenant à mon tour de te partager mon expérience. J'imagine que t'as surprise fût grande lorsque en cherchant des informations sur la maladie dont est porteur ton fils tu as découvert ce forum, je me demande également si cette question de l’img s’est posée à toi lors de te grossesse. Ce que je peux dire aujourd’hui, c’est qu’il me semble inutile de se projeter dans cette situation car il est impossible de savoir tant que l'on ne l'a pas vécu.
Alors voici mon histoire, une grossesse attendue qui se passe à merveille, un doute à l'échographie du 2ème trimestre mais sans inquiétude particulière : la vésicule biliaire ne se voit pas mais si elle est vide c'est normal, après 2 contrôles, le doute s'installe, on m'oriente vers l'hôpital un praticien plus expérimenté pourra lever cette inquiétude et les préparatifs pour l'arrivée de notre bébé pourront reprendre. Sauf que le 30 décembre, je suis à la fin de mon 6éme mois, c'est la douche froide les images échographies ne sont pas bonnes, il faut rencontrer un généticien pour vérifier que nous ne sommes pas porteur sain du gène de la mucoviscidose, mais on nous dit que c'est très rare et qu'il est fort possible que ce ne soit rien. Ma 1ère réaction à la sortie de ce rendez-vous : « non ça doit être rien, ce n'est pas possible et si jamais c'était ça : jamais je n'arrêtais ma grossesse, jamais, nous assumerons, je ferais tout pour mon bébé ». Puis le 22 janvier, le verdict tombe, notre vie bascule pour toujours et ça peut importe la suite : « vous êtes tous les 2 porteurs, vous devez commencer à réfléchir à ce que vous souhaitez faire : poursuivre ou arrêter la grossesse ». Je ne souhaite à personne d'être confronté un jour à cette question. Une des pires périodes de ma vie, personne ne peut imaginer les sentiments qui nous traversent, je me répétais : est-ce que je peux tuer mon 1er enfant ? Alors je me suis énormément questionnée : « comment répondre à cette question ? » Et, je me suis faite accompagnée.
Une réponse était quant à elle très clair pour moi : je suis capable d'assumer, nous avons les moyens matériels, financiers, la stabilité à apporter à cet enfant atteint de la mucoviscidose et j'ai les ressources, je suis capable d'arrêter de travailler, de l'accompagner au quotidien , c'est mon enfant je ferais tout pour lui. D'ailleurs si nous avions connu sa pathologie après sa naissance c'est ce qui se serait passé et jamais je n'aurais remis en question sa place sur cette terre ou dans notre vie. Mais pour moi la question à laquelle j'ai dû répondre c'est : est-ce que c'est cette vie que je souhaite offrir à mon enfant ? Pour y répondre nous avons rencontré un pédiatre qui s'occupe des enfants atteints de cette maladie sur notre secteur. Il a décrit comme toi des soins au quotidien, mais la recherche avance (bien que pour nous un gène est très rare donc les traitements actuels ne fonctionnent pas, cette forme est encore plus sévère, mais cela change-t-il la problématique, je ne sais pas ?), des enfants heureux qui font des études… Nous avons également lu des témoignages de personnes atteintes de la mucoviscidose, de famille, certains positifs, certains difficiles. Nous avons été bien renseigné sur cette vie avec tous ces aspects. Car j'imagine que vous vous en doutez, nous ne répondons pas à cette question, j'ose le dire, de vie ou de mort sans avoir reçu le maximum d'informations. Ce rendez-vous avec le pédiatre m'a tellement chamboulée, il nous a proposé de rencontrer des parents dont un de leur enfant est porteur de cette maladie. Mais quel réel intérêt pour nous ? Car j’imagine qu’un parent lorsqu'il a rencontré son enfant, qu'il s'en occupe au quotidien ne peut qu'être heureux et comblé et ne peux imaginer une vie sans lui.
Alors je me suis projetée, moi qui ait vécue des douleurs au quotidien avec une prise de médicament sur la journée en continu est-ce vraiment la vie que je souhaite pour mon bébé : un avenir incertain, des traitements, des soins et tout ce que tu décris très bien d'ailleurs. Pour moi et pour nous la réponse fût : non, mon enfant n'a pas souffert jusqu'à présent je ne souhaite pas qu'il souffre. Par contre moi je vais souffrir, cela fait 1 mois, 2 semaines et 3 jours que mon bébé, de 34 semaines, a quitté mon ventre, a quitté cette terre, et la douleur est terrible. Je ne regrette pas ce choix car c'est un choix dicté par l'amour pour lui, c'est le choix le plus difficile de toute ma vie. Je suis en colère, je suis triste, je ne comprends pas pourquoi, pourquoi cela s’est passé ainsi, ce n’est pas normal, je sais juste que je souffre pour que lui ne souffre pas et que je l’aime d’un amour infini.
Personne ne peut imaginer ce que l'on ressent, même moi je ne l'imaginais pas avant ce jour du 18 février 2021, je me rends compte que seuls les personnes ayant vécu ce type de situation peuvent réellement comprendre. Chaque situation est différente, chaque histoire est différente et je remercie les personnes : celles de mon entourage, celles que j’ai rencontré sur mon chemin et celles que j’ai pu lire à travers ce forum car elles n’ont jamais posé de jugement ou n’ont même donné leur avis sur le choix que nous avions à faire. Ce choix de l’img revient entièrement aux parents de cet enfant, seul eux peuvent savoir ce qui est, j’ai envie de dire : « le moins pire » pour ce bébé. Et bien sûr, il ne faut pas oublier que tout ceci est encadré par des médecins.

Une professionnelle a pu me dire que c’est le bébé qui choisit ses parents, il est en harmonie avec eux et il participe à cette histoire, à ce choix. J’ose alors imaginer que mon bébé à qui j’ai parlé, à qui j’ai expliqué, à qui j’ai demandé pardon et que j’ai remercié était d’accord avec notre choix et a compris notre décision qui avait pour toute 1ère intention de le protéger.

Je serre de tout mon cœur, mon fils Aurwan et tous les petits anges qui l’accompagnent.

Aurélie
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Ann312
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Ann312 »

Bonjour a toutes.

Ton message Muco2020 me touche beaucoup aussi. Et je retourne depuis tout à l'heure une réponse dans ma tête, parce que j'ai besoin de répondre à ce message.
Merci Aurélie pour ton message, je te rejoins sur tout.

Je lis Muco2020 que tu as découvert ce forum en faisant des recherches sur la maladie. A moins que je ne me trompe, j'en déduis effectivement que tu n'as pas été confrontée à ce choix terrible. Et je t'envie quelque part pour ça... Mais je te le dis aussi, bien sûr si l'on avait découvert cette maladie à mon enfant après sa naissance, je ferais tout pour lui et je positiverais bien sûr. Comment vivre autrement..

Il est évident que nous n'avons pas pris cette décision à la légère en lisant internet... nous avons évidemment nous aussi été orientés vers des spécialistes et c'est bien un pédiatre spécialisé dans cette maladie à l'hôpital des enfants de notre ville qui nous a exposé les faits. Parce que c'est bien ça, il n'a pas orienté notre décision, il a été très factuel. Et c'est bien lui qui nous a parlé de tous ces soins et ces médicaments journaliers et de cette espérance de vie de 25ans, qui peut bien sûr allé plus loin mais en cas de réussite de transplantations cardiaque et pulmonaire. Alors nous avons effectivement décidé que comme nous avions le choix, nous ne voulions pas offrir cette vie a notre fils. Et je suis sereine aujourd'hui avec notre décision même si nous vivrons avec toute notre vie.
Il est évident qu'en allant sur des forum de personnes adultes atteints de cette maladie, on n'y lit par définition que des témoignages de personnes adultes.. Mais qu'en est il des autres ? Le pédiatre que nous avons rencontré a d'ailleurs été très clair là dessus, nous pouvions échanger avec des familles touchées par cette maladie, mais nous ne pourrions pas nous baser sur ces échanges pour prendre notre décision. Parce que nous trouverions de tout, des familles qui positives et pour qui la vie avance et d'autres qui le vivent très mal.

Je comprends bien sûr les personnes qui décident malgré tout de donner naissance à leur enfant atteint de mucoviscidose et de l'accompagner et je les respecte. Alors je te remercie de bien vouloir ne pas juger notre décision, que seules les personnes qui y sont confrontée peuvent comprendre, et de la respecter en retour. Parce que sois en persuadée, nous ne l'avons pas prise par facilité mais bien par amour.

Énormes pensées à tous nos petits anges et particulièrement à mon petit Tom qui a fait de moi une maman et que j'aime si fort.💕
Anne,
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, né le 7 mars 2019 💙, et Amandine, née le 9 février 2021 💛, nos 2 rayons de soleil.

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo
StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB »

Bonjour à toutes,

Je reviens sur ce forum, presqu'un an et demi après avoir créé ce sujet, après avoir écrit et posté mon histoire, mon témoignage, et je suis désolée de voir que malheureusement, d'autres histoires et d'autres témoignages se sont ajoutés au mien...Je suis également désolée d'avoir déserté ce forum et de ne pas avoir été là pour répondre à certaines questions, ou apporter mon soutien aux mamans qui se trouvaient dans le même cas que moi, mais j'ai eu besoin de prendre de la distance...

Un an et demi après, ma vie a bien changé, mais la douleur est toujours là, en sourdine certes, mais toujours présente, et parfois elle ressurgit quand on s'y attend le moins.
Ceci dit, la vie a décidé d'être plus généreuse avec nous car il y a trois mois, j'ai accouché d'une petite fille en bonne santé, qui n'est même pas porteuse saine du gêne de la mucoviscidose.
Cette deuxième grossesse a été assez compliquée à vivre psychologiquement, nous avions opté pour un DPN en raison de nos âges et du fait que nous ne voulions pas nous engager dans un parcours DPI qui nous semblait bien compliqué et surtout très long. On a décidé de tenter une nouvelle fois, on s'est dit que la chance allait nous sourire, mais jusqu'à ce qu'on nous annonce les résultats, notre vie a été suspendue, et c'était très difficile d'être enceinte mais de ne pas se projeter, de ne pas profiter du premier trimestre.

Je voulais revenir et poster une nouvelle fois mon témoignage car avant de tomber enceinte pour la 2ème fois, lire ce genre d'histoires positives me faisait le plus grand bien, même si je n'ignore pas que l'issue peut de nouveau être terrible...c'est une vraie loterie malheureusement, mon fils a été malade, ma fille n'a rien...

Je vous envoie tout mon courage, et surtout, une énorme pensée pour nos petits anges.
Elogojab
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab »

Bonjour Stella
Je suis très heureuse pour toi pour la naissance de ta petite fille.
La douleur de la perte de nos enfants est ancrée en nous c'est certain.
Ne sois pas désolée d avoir pris de la distance, si tu l'as fait c'est que tu en avais besoin.
Douces pensées à ton ange.
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA🌟
🌈 de bonheur
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Calie56
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Calie56 »

Bonjour Stella,

Merci pour ton témoignage, en effet la vie vous a souri et en avoir conscience doit rendre cette naissance encore plus émouvante. Félicitations à vous, vous y avez cru et vous avez eu raison.

Nous sommes dans la même situation que toi, mon conjoint et moi-même sommes porteur sain du gène de la mucoviscidose. J'ai choisi de passer par la fiv avec dpi car je ne me sens pas capable de vivre cette attente et je ne sens pas la chance de notre côté, comme un mauvais pressentiment. Mais voilà que ma réserve ovarienne est très faible donc notre dossier va être refusé en France et peut-être même à l'étranger...

En effet les chances sont très minces pour moi de réussir à tomber enceinte que ce soit naturellement ou par fiv. Alors voilà que la question de continuer à se protéger se pose, il a peu de chance mais si cela se produit je me demande : a quel stade se fait la biopsie du trophoblaste ? Le généticien me l'a bien expliqué mais je ne voulais tellement pas de cette option que je n'ai rien retenue... je vois entre 11 et 14 semaines mais qu'est-ce qui détermine le bon moment ? Car ensuite se pose la question, dans la cas d'un mauvais coup du sort, de l'img si les résultats tombent en 2 semaines, cela peut-il se faire par une aspiration et non un accouchement ?

Si d'autres personnes ont la réponse je suis preneuse également.

Bienvenue à ta petite fille Stella et douce pensée à ton fils.

Aurélie
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Midoumaga39
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Midoumaga39 »

Bonjour Aurelie,
Je lis ton histoire et je suis tellement désolée que tu aies à subir tout cela...
Pour répondre à ta question, la biopsie du trophoblaste se fait effectivement des la 11sa. Les résultats dans mon cas ont été très rapides car ma fille était porteuse de trisomie 21. Si tes résultats prennent 15 jours, le curetage est possible jusqu'à 15sa donc ce sera encore possible. Personnellement c'est ainsi que j'ai dit au revoir à ma puce...
Pour les fiv, si en France les délais sont très longs, je sais qu'en Espagne ou en Belgique, c'est beaucoup beaucoup plus rapide, y compris lorsqu'il y a besoin d'un don d'ovocytes si tel est ton cas. Je sais que ça signifie ne pas partager les gènes de ton enfant. Mais, d'expérience (je suis en couple avec une femme, j'ai porté notre fille aînée, elle a porté notre fils), je peux te dire que gènes ou pas, quand ce sont nos enfants, on les aime de façon inconditionnelle.
Je te souhaite tout le bonheur du monde.
Amandine
Amandine
FC août 2015 à 12sa
Maman de Romane 30/12/2016 et de Caleb 05/12/2019 (porté par ma femme)
Maman de Joy img à 14sa pour t21 le 28/05/2021
ClaireDom
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par ClaireDom »

Bonjour à toutes,
Notre puce a été diagnostiqué porteuse de la mucoviscidose et mon img a 26sa a eu lieu jeudi dernier.
Tout s'est enchaîné très vite mais nous ne regrettons pas notre décision. La vie est bien trop dure avec cette maladie.
Je pleure tous les jours et j'attends avec impatience le jour où moi ni mon mari ne versera pas de larmes de la journee.
J'ai déjà 3 enfants et ce 4eme bébé était attendu.

Nous souhaitons faire une dpi pour avoir un autre enfant d'ici quelques temps mais nous avons 36 ans, et j'ai peur que cela dur des années. Nous sommes tous les 2 porteurs de la mucoviscidose mais pas du même gène.

Si certaines d'entre vous êtes dans mon cas, pouvez vous me parler de cette procédure ?
Combien de temps après votre img, traitement, démarches...
Faustine née à 26 SA le 23 juillet 2021 💖🌠
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