"Votre bébé a la mucoviscidose..."

Juli1
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Juli1 »

ClaireDom a écrit : 28 juillet 2021, 11:59 Nous souhaitons faire une dpi pour avoir un autre enfant d'ici quelques temps mais nous avons 36 ans, et j'ai peur que cela dur des années. Nous sommes tous les 2 porteurs de la mucoviscidose mais pas du même gène.

Si certaines d'entre vous êtes dans mon cas, pouvez vous me parler de cette procédure ?
Combien de temps après votre img, traitement, démarches...
Bonjour,

Je parle un peu de notre parcours DPI ici : http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... 923#p63923

Voici le lien vers la brochure DPI de l'agence française de la biomédecine.

J'ai une pensée pour votre puce, et je vous envoie tout mon soutien.
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Calie56
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Calie56 »

Midoumaga39 a écrit : 27 juillet 2021, 19:37 Bonjour Aurelie,
Je lis ton histoire et je suis tellement désolée que tu aies à subir tout cela...
Pour répondre à ta question, la biopsie du trophoblaste se fait effectivement des la 11sa. Les résultats dans mon cas ont été très rapides car ma fille était porteuse de trisomie 21. Si tes résultats prennent 15 jours, le curetage est possible jusqu'à 15sa donc ce sera encore possible. Personnellement c'est ainsi que j'ai dit au revoir à ma puce...
Pour les fiv, si en France les délais sont très longs, je sais qu'en Espagne ou en Belgique, c'est beaucoup beaucoup plus rapide, y compris lorsqu'il y a besoin d'un don d'ovocytes si tel est ton cas. Je sais que ça signifie ne pas partager les gènes de ton enfant. Mais, d'expérience (je suis en couple avec une femme, j'ai porté notre fille aînée, elle a porté notre fils), je peux te dire que gènes ou pas, quand ce sont nos enfants, on les aime de façon inconditionnelle.
Je te souhaite tout le bonheur du monde.
Amandine
Bonjour Amandine,

Merci pour ton retour. Je me rends bien compte qu'un curetage n'est pas moins traumatisant qu'un accouchement, mais je crois que j'essaye tant bien que mal de tourner le problème dans tout les sens et surtout de tout anticiper, chaque scénario possible et inimaginable. Mon seul moyen de protection anticiper, prévoir, pour avoir un petit sentiment de contrôle sur ce que l'on ne peut maitriser.

Je suis tout à fait convaincue par cet amour qui dépasse complètement cet aspect génétique, mais cette historique de l'img amène une sensation particulière et une certaine forme de remise en question sur ce passé et mes projections. Il faut prendre le temps de recevoir toutes ces informations. Et oui heureusement que nos pays voisins nous apportent leur aide.

Je te remercie et je te souhaite également le meilleur pour la suite ainsi qu'à toute ta famille.
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
Calie56
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Calie56 »

ClaireDom a écrit : 28 juillet 2021, 11:59 Bonjour à toutes,
Notre puce a été diagnostiqué porteuse de la mucoviscidose et mon img a 26sa a eu lieu jeudi dernier.
Tout s'est enchaîné très vite mais nous ne regrettons pas notre décision. La vie est bien trop dure avec cette maladie.
Je pleure tous les jours et j'attends avec impatience le jour où moi ni mon mari ne versera pas de larmes de la journee.
J'ai déjà 3 enfants et ce 4eme bébé était attendu.

Nous souhaitons faire une dpi pour avoir un autre enfant d'ici quelques temps mais nous avons 36 ans, et j'ai peur que cela dur des années. Nous sommes tous les 2 porteurs de la mucoviscidose mais pas du même gène.

Si certaines d'entre vous êtes dans mon cas, pouvez vous me parler de cette procédure ?
Combien de temps après votre img, traitement, démarches...
Bonjour,

Je suis désolée que tu nous rejoignes ici. J'imagine que cela a dû être très choquant de découvrir pour votre 4ème enfant que vous êtes tous les 2 porteurs sains de ce gène.

Mon conjoint et moi n'avons pas le même gène, j'ai pu contacter 3 centres en France qui proposent la fiv avec dpi et ils ont chacun leur délai, le plus rapide 10 mois et le plus long 18 mois. N'hésite pas à les contacter, les personnes sont toutes très accueillantes. Il existe également un groupe facebook FIV DPI où il y a beaucoup d'échange, de soutien et beaucoup d'information également.

Je te souhaite bon courage, n'hésite pas si tu as besoin.

J'envoie de tendre pensée à votre petite puce ainsi qu'à toute ta famille.

Aurélie
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ClaireDom
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par ClaireDom »

Merci pour le message.
Je pense que je dois me tourner vers le chu de ******.
Je me demande aussi si on n'a pas meilleur temps de réessayer naturellement...finalement une chance sur 4 d'avoir à nouveau un enfant atteint ou 25% de réussite par fiv...

Je ne sais pas si qqun va me rappeler suite à mon img, j'ai simplement un rendez vous pluridisciplinaire fin novembre mais sans vraiment savoir ce que c'est.
J'ai pris rv avec ma sage femme dans 3 semaines pour faire le point sur mon état physique mais elle ne travaille pas à l'hôpital du coup elle ne va pas pouvoir répondre à mes questions m.
Tout s'est tellement vite enchaîné, je voulais tellement que ça se termine vite une fois notre décision prise que je n'ai peut être pas poser toutes les questions nécessaires.

Un certain nombre de personnes parle de 2 ans pour une fiv dpi je trouve cela très long et je ne sais pas si je serai capable d'affronter cela.
Dernière modification par AlineR le 29 juillet 2021, 07:58, modifié 1 fois.
Raison : Les noms d'instituts sont interdits
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ClaireDom
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par ClaireDom »

StellaB a écrit : 08 juillet 2021, 14:17 Bonjour à toutes,

Je reviens sur ce forum, presqu'un an et demi après avoir créé ce sujet, après avoir écrit et posté mon histoire, mon témoignage, et je suis désolée de voir que malheureusement, d'autres histoires et d'autres témoignages se sont ajoutés au mien...Je suis également désolée d'avoir déserté ce forum et de ne pas avoir été là pour répondre à certaines questions, ou apporter mon soutien aux mamans qui se trouvaient dans le même cas que moi, mais j'ai eu besoin de prendre de la distance...

Un an et demi après, ma vie a bien changé, mais la douleur est toujours là, en sourdine certes, mais toujours présente, et parfois elle ressurgit quand on s'y attend le moins.
Ceci dit, la vie a décidé d'être plus généreuse avec nous car il y a trois mois, j'ai accouché d'une petite fille en bonne santé, qui n'est même pas porteuse saine du gêne de la mucoviscidose.
Cette deuxième grossesse a été assez compliquée à vivre psychologiquement, nous avions opté pour un DPN en raison de nos âges et du fait que nous ne voulions pas nous engager dans un parcours DPI qui nous semblait bien compliqué et surtout très long. On a décidé de tenter une nouvelle fois, on s'est dit que la chance allait nous sourire, mais jusqu'à ce qu'on nous annonce les résultats, notre vie a été suspendue, et c'était très difficile d'être enceinte mais de ne pas se projeter, de ne pas profiter du premier trimestre.

Je voulais revenir et poster une nouvelle fois mon témoignage car avant de tomber enceinte pour la 2ème fois, lire ce genre d'histoires positives me faisait le plus grand bien, même si je n'ignore pas que l'issue peut de nouveau être terrible...c'est une vraie loterie malheureusement, mon fils a été malade, ma fille n'a rien...

Je vous envoie tout mon courage, et surtout, une énorme pensée pour nos petits anges.
Je ne comprend pas bien si vous êtes tombé enceinte naturellement ou par fiv du coup, qqun peut me répondre svp ?
Faustine née à 26 SA le 23 juillet 2021 💖🌠
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Elogojab »

ClaireDom a écrit : 29 juillet 2021, 00:54
StellaB a écrit : 08 juillet 2021, 14:17 Bonjour à toutes,

Je reviens sur ce forum, presqu'un an et demi après avoir créé ce sujet, après avoir écrit et posté mon histoire, mon témoignage, et je suis désolée de voir que malheureusement, d'autres histoires et d'autres témoignages se sont ajoutés au mien...Je suis également désolée d'avoir déserté ce forum et de ne pas avoir été là pour répondre à certaines questions, ou apporter mon soutien aux mamans qui se trouvaient dans le même cas que moi, mais j'ai eu besoin de prendre de la distance...

Un an et demi après, ma vie a bien changé, mais la douleur est toujours là, en sourdine certes, mais toujours présente, et parfois elle ressurgit quand on s'y attend le moins.
Ceci dit, la vie a décidé d'être plus généreuse avec nous car il y a trois mois, j'ai accouché d'une petite fille en bonne santé, qui n'est même pas porteuse saine du gêne de la mucoviscidose.
Cette deuxième grossesse a été assez compliquée à vivre psychologiquement, nous avions opté pour un DPN en raison de nos âges et du fait que nous ne voulions pas nous engager dans un parcours DPI qui nous semblait bien compliqué et surtout très long. On a décidé de tenter une nouvelle fois, on s'est dit que la chance allait nous sourire, mais jusqu'à ce qu'on nous annonce les résultats, notre vie a été suspendue, et c'était très difficile d'être enceinte mais de ne pas se projeter, de ne pas profiter du premier trimestre.

Je voulais revenir et poster une nouvelle fois mon témoignage car avant de tomber enceinte pour la 2ème fois, lire ce genre d'histoires positives me faisait le plus grand bien, même si je n'ignore pas que l'issue peut de nouveau être terrible...c'est une vraie loterie malheureusement, mon fils a été malade, ma fille n'a rien...

Je vous envoie tout mon courage, et surtout, une énorme pensée pour nos petits anges.
Je ne comprend pas bien si vous êtes tombé enceinte naturellement ou par fiv du coup, qqun peut me répondre svp ?
Bonjour à toi
Je suis désolée pour ta petite.
Stella parle du DPN Qui est le diagnostic pre natal. C'est aussi ce que j'ai fait. Ca consiste à essayer naturellement d avoir un enfant et à 12SA de faire une biopsie du début du placenta (trophoblaste) afin de savoir si ton enfant à naître est porteur ou non de la maladie. En cas malheureusement de récidive de la maladie tu peux bénéficier d'une IMG par aspiration et non par voie basse.
Il faut attendre l accord du service du DAN pour bénéficier de cette procédure (mais pas d inquiétude cela vous sera proposé si tu as rdv bientôt n hésite pas à leur en parler)

Douces pensées à ta fille
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA🌟
🌈 de bonheur
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
ClaireDom
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par ClaireDom »

C'est dur de vivre avec ce manque de porter la vie.
Ca allait mieux ces 2 derniers jours et aujourd'hui c'était la catastrophe, repas en famille et j'ai fondu en larmes, je n'avais pas encore vu ma sœur depuis l'img 😭. De plus elle a une petite puce de 2,5 mois. J'ai pris sur moi, et dans la journée m j'ai eu la force de la prendre dand mes bras sans craquer...et ce soir en rentrant c'était à nouveau la crise de larmes.

Je souhaite vraiment aller de l'avant et être forte mais c'est compliqué. Je ne veux pas passer par la case psychologue, je n'aime pas me lamenter sur mon sort. J'ai juste envie que ma peine passe...
J'aimerais vraiment que mon mari soit OK pour reprendre les essais naturellement le moment venu mais je ne sais pas si mon corps et mes nerfs vont supporter l'attente pour les résultats des tests de la muco sur notre potentiel futur bébé. Mais à 36 ans je ne me vois pas entamer des procédures longues.
C'est dur de savoir que l'on peut transmettre cette saleté de maladie.!

Désolée de mettre tous ces mots bout à bout mais les mots sortent et ça me fait du bien sur le moment, et j'espère sur le long terme.
Faustine née à 26 SA le 23 juillet 2021 💖🌠
sophieange
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par sophieange »

Bonjour
Quel courage d avoir réussi a prendre un nourrisson dans les bras. Je n ai jamais réussi avt d avoir mon bébé espoir et encore aujourd'hui j évite.
Seul le temps diminuera ta peine . Ne soit pas trop dur avec toi.
mamange depuis le 9/03/17 de Ange à 19 sa +5 jours

Bébé espoir jules né le 26 juin 2019 le plus beau des cadeaux 💖
Ann312
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par Ann312 »

Bonjour a toutes.

Bien longtemps que je n'ai pas parlé ici et ce sujet qui revient.
Je suis heureuse de lire ton message Stella!! Félicitations et bienvenue à ta puce.

Pour rester un peu dans cette dynamique d'espoir, j'aimerais moi aussi vous raconter la suite de mon histoire, après ce 1er mars 2018 et la "naissance" de notre petit Tom, atteint de mucoviscidose.
La question s'est posée aussi bien sûr, à savoir DPN ou DPI. Le généticien nous a parlé du DPI et nous a dit qu'avant d'ouvrir un dossier, on nous demanderait de faire un bilan hormonal. Il nous la prescrit pour nous laisser un peu de temps pour réfléchir à ce que nous voulions faire, cette 1ere étape n'engageait a rien. Le bilan n'était pas top pour moi, mais on m'a dit que j'étais peut être trop proche de mon accouchement (3 mois plus tard) et qu'il valait mieux attendre 3 mois pour refaire un bilan. Alors nous avons décidé pendant ces 3 mois de ne pas nous protéger, et on verrait bien.
Je suis tombée enceinte 2 mois plus tard naturellement. Bien sûr de longues semaines d'angoisse ont commencé. Parce que oui nous savions que nous prenions un énorme risque et cette fois ci nous le faisions en connaissance de cause.. Et si ce bébé était aussi malade ?.... Je me suis énormément posée de questions. On fait la biopsie du trophoblaste pour "pouvoir la faire plus tôt et pouvoir faire une aspiration si le bébé est malade". Mais en fait je me suis dit que je serais incapable de faire un curetage, que j'aurais impression de ne pas considérer ce bébé comme son frère qui s'était envolé un an plus tôt.. Mais c'est un avis très personnel, mon mari même n'était pas d'accord à ce sujet là. Heureusement que nous n'avons finalement pas eu à prendre cette décision.
La biopsie du trophoblaste a été organisée juste après la T1 (programmée assez tôt). Ma gynécologue préfère faire la biopsie après l'échographie au cas où il y aurait autre chose à chercher. Les résultats sont tombés en une dizaine de jours et la chance a été de notre côté. Maxence est né le 7 mars 2019 et il est en parfaite santé. Il est porteur sain comme nous.
Et puis la vie a continué et nous avons souhaité un petit frère ou une petite soeur pour Maxence. Le confinement et la réaction de Maxence à chaque fois qu'il entendait un enfant sur le balcon nous ont décidé, il était hors de question pour nous de ne même pas essayer. Une nouvelle fois la question du DPI s'est posée, mais on ne se l'ai pas longtemps. Pourquoi faire différemment cette fois?.. D'autant que nos âges avancent (nous avons aujourd'hui 39 et 40 ans) et vus les délais annoncés pour le DPI, on s'est vite décidé. Nous arrêtons de nous protéger et je tombe enceinte 1 mois plus tard. De nouveau cette angoisse et les examens qui reprennent, la biopsie du trophoblaste, ... Et une nouvelle fois, cette incroyable chance, ou bien peut être est ce notre petite étoile qui veille sur nous..💕
Amandine est née le 9 février 2021. Elle va très bien. Nous ne savons pas si elle est porteuse saine où non porteuse, l'hôpital a refusé de nous le dire. La biopsie se faisait cette fois par voie abdominale, à la différence de celle de Maxence faite par voie vaginale, et la maternité qui me suit ne pratique pas cette intervention alors on a été réorientés vers la mater de niveau 3 de notre ville, juste pour la biopsie, et leur service de génétique a pour règle de ne pas jamais divulguer cette information, par déontologie apparemment. Pour eux l'enfant est malade ou non.
La question se posera quand elle aura 18 ans, elle pourra faire le test. J'aurais aimé savoir pour eux pour le jour où nous leur expliquerons ce gêne, mais tant pis. Le plus important est que nous avons aujourd'hui 3 enfants dont 2 enfants à la maison en pleine santé et plein de vie.

Alors oui gardez espoir, c'est possible. Jacques Prévert a dit que "Le bonheur en partant m'a dit qu'il reviendrait".❤️
Plein de courage à vous tous et une douce pensée pour toutes nos petites étoiles. 😘
Anne,
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018.. 💕
Et de Maxence, né le 7 mars 2019 💙, et Amandine, née le 9 février 2021 💛, nos 2 rayons de soleil.

Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où je suis - Victor Hugo
StellaB
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Re: "Votre bébé a la mucoviscidose..."

Message par StellaB »

Bonjour à toutes,

Tout d'abord merci Elo pour tes mots de soutien et de réconfort, tu as été l'une des premières à réagir à mon histoire en 2019, et ta bienveillance et ta gentillesse m'ont fait beaucoup de bien à l'époque...je crois comprendre qu'un petit arc en ciel est en route, c'est fantastique!

Anne, je rebondis également sur ton témoignage, cela me fait très plaisir de voir que tu as deux petits bouts en bonne santé, c'est génial. Nous avons des parcours et des cheminements similaires je trouve, je sais que si jamais nous devions retenter l'aventure, ce serait de nouveau la voie du DPN que nous prendrions, avec toutes les angoisses et les incertitudes qui vont avec, mais impossible pour nous de partir sur un DPI au vu des délais...En tout cas merci d'avoir de nouveau partagé ta belle histoire, je vous souhaite tout le bonheur possible en famille! ( par contre, étonnant qu'on n'ait pas voulu communiquer le résultat de ta dernière biopsie du trophoblaste...je ne pensais pas que c'était possible de garder cette information et de ne pas la transmettre aux parents. Mais ceci dit, mon neveu ne pourra demander à être testé qu'à sa majorité, ses parents ne peuvent pas le faire pour lui, alors je suppose que c'est la même logique...)

Aurélie, je vois qu'on t'a déjà répondu : j'avais exactement les mêmes interrogations que toi, avant de m'engager sur la voie du DPN, et même après, j'avais l'impression d'avoir des montagnes de questions et peu de réponses. Tout ce que je peux te dire, c'est que j'ai eu de la chance, car l'examen a été pratiqué lorsque j'étais rendue à 12 SA, et nous avons eu la réponse une semaine après, donc si le résultat n'avait pas été bon, nous aurions pu passer par un curetage. Mais j'avais lu des témoignages comme quoi la biopsie n'avait pas pu se faire le jour J car les médecins n'avaient pas pu prélever assez de matière, ou même atteindre ce qui sera plus tard le placenta, et du coup l'examen avait été reporté à la semaine d'après, avec tout ce que cela comporte en terme de délais...Pour être honnête, j'ai fait l'autruche sur ce point là et j'ai décidé de rester confiante, mais je n'étais pas très bien le jour de la biopsie...
C'est un parcours difficile le DPN, tout comme le DPI...rien n'est fait pour nous faciliter la tâche malheureusement...
Je sais que si jamais nous décidions d'avoir un autre enfant, nous opterions de nouveau pour un DPN, car j'ai la chance de tomber enceinte facilement et nous ne sommes plus forcément tout jeunes mon conjoint et moi même, mais je ne le ferai pas de gaité de cœur même si pour moi, il me semble que c'est moins difficile d'interrompre ma grossesse à 13/14 SA qu'à 30 SA ( j'espère que je ne vais choquer personne ne disant cela, c'est vraiment de mon ressenti que je parle, je me souviens que j'avais vraiment commencé à me sentir mère quand j'avais senti mon fils bouger, pas avant), cela reste quelque chose de très difficile psychologiquement...et physiquement.

Je vous souhaite à toutes bon courage, il faut garder espoir, même si c'est dur, c'est possible! Le chemin est long et difficile, mais je veux croire que le bonheur nous attend toutes et tous au bout...
Je pense à tous nos petits bébés étoiles, ils nous manquent et nous manqueront toujours...
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