Syndrome de meckel

Keana
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Re: Syndrome de meckel

Message par Keana »

Joumana a écrit : 22 septembre 2021, 14:07 Bonjour les mamanges j’espère que vous allez bien
Je me permets de revenir vers vous car je débute une nouvelle grossesse avec un risque récidive
Je suis mamange de Djibril né sans vie après une img le 30/10/2020
Aujourd’hui je suis enceinte de deux mois et demi et je ne sais pas encore si mon bb est atteint de ce syndrome comme Djibril ou non
Comment avez vous faites pour vos grossesse après img ? Y’a t’il des examens à faire ? Je suis dans la peur totale de revivre le même drame 💔 et perdre encore un bb 💔
Merci beaucoup
Et gros bisous volant à nos anges 💙


Bonjour, tout d'abord, félicitations pour cette nouvelle grossesse. Est tu suivis dans un service de diagnostics ante natal ?
Mon 1er petit garçon était atteind du syndrome de meckel.
Pour ma 2ème grossesse, nous avons du attendre une échographie à 18sa pour savoir si il était atteind ou non. A 18sa les malformations causé par la maladie sont bien visibles. Par chance notre petit garçon n'était pas atteint et viens de fêter ses 4ans. Je ne te cache pas que cette 2ème grossesse a été très difficile à vivre, entre le stress et l'angoisse permanente qu'il arrive quelque chose à notre bébé plus gérer le deuil de notre 1er, c'était très éprouvant.
Il ne faut pas hésiter à en parler et ne surtout pas culpabiliser de ressentir toutes les sentiments liés à cette situation.
J'ai passé une bonne partie de ma grossesse à pleurer, stresser et angoisser et aujourd'hui mon fils est un vrai petit clown et toujours joyeux 😊

J'ai également accouché en avril dernier d'une magnifique petite fille 😍 qui elle aussi se porte a merveille. Je devais subir une biopsie du throphoblate à 13sa, mais le placenta était trop mal placé pour tenter, du coup nous n'avons pas pris de risque. J'ai eu donc une échographie à 17sa.

Pour mes 2 aux grossesses j'étais suivis dans un hôpital pour enfant sur paris (19ème), jusqu'a l'échographie permettant de rechercher les malformations liées à la maladie, une fois que tout était ok, j'ai ou reprendre un suivis dans un hôpital proche de chez moi.
Mam'ange de Loris😇 petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel.

Maman de Hugo 12/09/17 et de Enola 08/04/21 petits arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤❤️
Joumana
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Re: Syndrome de meckel

Message par Joumana »

Bonjour
Merci de m’avoir répondu
J’ai contacté le médecin qui m’a suivi pendant ma première grossesse et après
J’ai eu mon premier rendez-vous et ma première écho de datation quesque c’est magnifique de revoir encore le cœur d’un petit être battre en moi
Elle m’a pas du tout parler du prélèvement placentaire mais elle m’a donné rdv pour l’écho de 12sa et elle m’a dis que je refais une deuxième vers les 16sa
Pour le côté génétique c’est toujours en cours jai reçu que la moite des examens mais qui sont revenus négatif ( prélèvement du liquide amniotique - le prélèvement placentaire - les chromosomes sont revenus normal )
Mais on attend encore pour le reste des examens
Ce mardi dernier j’ai été voir ma psychologue et elle m’a parler de ce prélèvement donc vous parlez et elle m’a dis qu’elle va faire les point avec mon médecin et lui proposer si il peuvent me la faire
Pour l’instant je suis dans la peur et l’angoisse total j’attends mon rendez-vous le 11 octobre pour faire écho de 12sa pour éclaircir tout sa
Maman de Djibril né sans vie le 30/10/2020
Joumana
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Re: Syndrome de meckel

Message par Joumana »

Avez-vous pris l’acide foliques ?
Mon médecin ma prescris la dose la plus forte depuis le début de grossesse ?
A votre avis est ce que sa aide ?
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Re: Syndrome de meckel

Message par Keana »

Effectivement j'ai pris de l'acide folique. Mais cela ne joue pas sur la transmission de la maladie génétique. Cela sert a reduire le risque de malformation de fermeture de la moelle épinière.

Par contre si le gène n'a pas encore été identifié (nous ça a pris 1an environ) vous ne pourrez pas bénéficier de la biopsie malheureusement.
Seule une échographie à partir de 16-17sa pourra vous donner un diagnostic.

Pour votre première grossesse, lorsque la maladie a été découvert pour votre fils, vous avez été envoyé dans un service de diagnostics anté natale ? Ou génétique ?
Si c'est le cas n'hésitez pas à les contacter pour dire que vous êtes de nouveau enceinte vous serez mieux guidez.

Je vous envois plein d'ondes positives pour cette deuxième grossesse ❤️
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Re: Syndrome de meckel

Message par Joumana »

Bonjour les mamanges j’espère que vous allez bien
Je reviens vers vous car hier j’ai fait mon échographie de 12sa et ils ont rien vu sur le bébé . Il m’ont prospéré donc de la faire à 18sa (dans 5 semaines ) pour revoir quand bébé sera un peu plus grand
Comment c’était passer pour vous ?
Je suis en plein de stresse j’arrive pas à profiter de ma grossesse je suis angoissé tout le temps même ils m’ont rassuré hier mais peut être il ou elle est encore tout petit pour trouver ses anomalies par ce que pour mon fils lechographiste n’avais rien vue a 12 semaine mais a 20 semaine avais vue les malformations
J’ai trop peur de perdre un deuxième bébé
Merci beaucoup de m’avoir lu
Grosse pensée à tous nos petit de ciels et courage à vous
Je t’aime mon fils
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Re: Syndrome de meckel

Message par Keana »

Bonjour, et bien pour mes 2 grossesses d'après c'est ce qu'il c'est passé également.

Écho à 18sa pour ma 2ème grossesse, donc oui l'attente a été horriblement longue, j'avais très peur d'apprendre une mauvaise nouvelle. Effectivement à 12sa c'est bien trop tôt pour voir les malformations du à cette malformations, le foetus est trop petit, à partir de 17sa il est suffisamment grand pour déceler les malformations.
Le jour de cette fameuse écho, j'étais terrifié, si bien que je n'ai pas tout de suite regardé l'écran, et c'est la médecin qui m'a rassuré rapidement.
Ils verifient le cerveau et les reins. Et bien sur ils font une écho plus poussée.
Et on a appris une très bonne nouvelle 😊, notre fils allait très bien

Et pour ma 3ème grossesse, écho à 17sa, par contre cette fois je l'ai mieux vécu, je pense que c'est grâce a notre 2ème petit garçon, il nous a prouvé que c'était possible d'avoir un bébé vivant et en bonne santé et pareil, très bonne nouvelle, notre fille allait très bien.

Je ne te cache pas que ma 1ère grossesse d'après, même après avoir été rassuré sur le fait que notre fils n'était pas malade, j'ai eu énormément de mal à vivre ma grossesse. Beaucoup de stress, d'angoisse, pour tout et rien, peur que quelque chose d'autre le touche.
Le seul moment où je me suis sentie apaisé, c'est le jour où la sage femme m'a dit "madame, on vous déclenché aujourd'hui", j'étais heureuse comme tout 😍.

Enfin voilà, plein de courage pour cette longue attente, en espérant que tout soit parfait 🍀🍀🍀
Plein d'ondes positives ☺️
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Re: Syndrome de meckel

Message par Joumana »

Bonjour
Je te remercie pour ta réponse
Effectivement l’attente et longue
J’espère que tout se passera bien pour mon bébé ❤️❤️
Sinon à par l’écho ils vous ont parlé d’une biopsie ?
Car l’équipe de l’*** m’ont parlé de sa mais pas mon médecin et j’ai complètement oublié de lui demander tellement j’étais stressé
J’attends le 15 novembre avec impatience mais en même temps j’ai trop peur ….
Dernière modification par Urbanie le 13 octobre 2021, 21:53, modifié 1 fois.
Raison : les noms d'hôpitaux sont interdits
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Re: Syndrome de meckel

Message par Keana »

Alors pour la biopsie il faut que les résultats des tests génétiques soit revenu, nous on eu les résultats au bout de 15mois.
Mais elle se fait max à 13sa cette biopsie.
Mam'ange de Loris😇 petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel.

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Re: Syndrome de meckel

Message par Joumana »

Bonjour merci beaucoup pour ta réponse
Pour l’instant je suis en attente pour refaire l’écho du 18sa le 15 novembre mais je vous cache pas j’ai trop peur
L’attente est longue 😭 surtout quand on sait pas ce qui nous attend
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Re: Syndrome de meckel

Message par Joumana »

Bonsoir
J’espère que vous allez bien ?
Je reviens vers vous car j’ai réalisé mon échographie de 17sa aujourd’hui et il n’ont rien vue de spécial chez le bébé ( c’est une girl 💕) comment sa été passé pour vous ? Est ce que ils peuvent trouver le contraire a 22sa ? J’ai une echo a faire le 17 décembre , je serais a 22 semaines
Malgré que mon médecin m’a rassuré aujourd’hui mais j’ai encore beaucoup beaucoup peur
Merci de m’avoir lu
Forte pensée à nos anges du ciel
Pleins de bisous volant à mon fils Djibril 💙
Je t’aime mon fils 💙
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