En cas de handicap
L’annonce d’un handicap peut faire peur, par ignorance de ce que le terme reflète exactement. Le handicap couvre différents domaines du développement, il atteint de diverses manières le corps humain (incapacité partielle, totale, momentanée, curable ou non…) et il engendre forcément d’autres complications dans la vie quotidienne (soins réguliers, mobilité, intégration, dépendance, éducation, vie familiale et relationnelle…). De ce fait, certaines pathologies peuvent être soignées ou être prises en charge avec ou sans guérison ; certaines sont très invalidantes et d’autres incompatibles avec la survie de l’enfant.
Il ne faut pas oublier que chaque être humain est singulier, qu’il soit malade ou non.
Quand une maladie rare ou génétique survient, on observe des différences d’évolution parfois très importantes d’une personne à l’autre au sein de la même pathologie.
De nombreux éléments concourent à la construction d’un être humain : son patrimoine génétique, certes, mais également son propre caractère et ses capacités, son entourage et l’amour qu’il reçoit, les mesures éducatives dont il bénéficie, les conditions socio-culturelles au sein desquelles il évolue, l’existence ou non d’une fratrie, les soins médicaux et paramédicaux dont il pourra bénéficier, etc.
Chaque cas est particulier : pour avoir plus d’informations sur une situation donnée, les référents médicaux peuvent communiquer des noms d’associations ou des adresses de sites internet de confiance. En recherchant seul des informations, notamment par internet, on risque de trouver des informations qui ne sont pas pertinentes, incomplètes, erronées voire contradictoires.
De plus, trop d’informations « tuent » l’information de base nécessaire pour éclairer et aider les parents dans leur choix, en perdant notamment les repères nécessaires, déjà fortement perturbés par la découverte de la maladie de leur enfant.
Pour accompagner et aider les parents d’un enfant handicapé, diverses mesures sociales, humaines et financières existent.
Là encore, des associations spécifiques au handicap seront à même de renseigner les familles qui décident de poursuivre la grossesse et d’élever leur enfant handicapé.
Les CAMSP, Centre d’action médico-sociale précoce, sont des centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels. Les professionnels de ces lieux peuvent utilement orienter les parents dès le diagnostic posé.
Annuaire des CAMSP : www.anecamsp.org
Le centre national d’information sur les maladies génétiques et les maladies rares peut renseigner les familles et les mettre en contact avec des associations :
Maladies rares info service au 01 56 53 81 36
Site internet : www.maladiesraresinfo.org
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