Amanda, bénévole de Petite Emilie

Je m’appelle Amanda. J’habite dans la petite couronne  parisienne et je travaille dans la communication. En 2008,  je tombe enceinte d’un petit garçon, mais mon médecin détecte une anomalie au cerveau lors de l’échographie du 3ème trimestre.

Le diagnostic anténatal est lourd, le cerveau est très largement touché, et nous décidons mon conjoint et moi-même de recourir à une IMG à 37 semaines.

Je ne me rapprocherai de l’association Petite Emilie qu’une décennie plus tard, bien après la naissance de mon deuxième enfant qui naît en 2013 -encore un garçon- qui est aujourd’hui en bonne santé.

Je tombe à nouveau enceinte en 2016, mais le cœur du bébé s’arrête de battre et une expulsion est programmée à 17 semaines, rouvrant inévitablement les plaies non cicatrisées de mon IMG. A partir de là, il m’est impossible de me replonger dans un nouveau projet de grossesse. Je réalise que je n’ai pas fait le deuil de mon premier bébé. Malgré les années, la peur mêlée à la tristesse m’empêche d’avancer.

Après un travail sur moi-même de près de deux ans et le soutien précieux des ressources de Petite Emilie, je finis par trouver la force de retomber enceinte fin 2018. Mon échographe établit cette fois-ci qu’une IRM du cerveau au troisième trimestre n’est pas nécessaire.

Mon fils naît en août 2019, apparemment en bonne santé, mais son état se dégrade de manière fulgurante à son quatrième jour de vie alors que nous le ramenons à la maison. Il décèdera à l’hôpital quelques heures plus tard. Si la piste d’une maladie métabolique se dégage nettement, les tests génétiques sont en cours et beaucoup de questions sont encore en suspens.

Grâce à Petite Emilie, je me sens moins seule, entourée symboliquement par les parents qui comme nous doivent vivre un ou plusieurs deuils si singuliers. Le forum de l’association m’a été d’une grande aide, tant les thématiques abordées sont précises et touchent à un large scope de problématiques rencontrées. Je m’implique aujourd’hui dans l’association notamment en représentant l’association lors de congrès médicaux traitant du deuil périnatal.