L'édito de Juillet 2019

L'association Petite Emilie œuvre pour soutenir les personnes concernées par un deuil périnatal, et ce sans distinction. Des multitudes d'histoires de vies peuvent conduire à cette expérience que personne jusqu'alors n'imaginait réaliser. Qu'il s'agisse de la mort qui rencontre la vie dans sa phase de construction, de manière naturelle, parfois, sans raison connue, ou qu'il s'agisse d'un choix, plus clairement d'une interruption médicale de grossesse... tous les parcours qui vont suivre ces événements se résument par ces deux mots : deuil périnatal. Si simple et si complexe à la fois. Si commun et si personnel. Quels que soient le handicap, la maladie, la malformation... le déclencheur reste un élément traumatique à la suite duquel un parcours sinueux, souvent douloureux, parfois avec un peu de joie et d'espoir, permettra de prendre la distance nécessaire pour mieux reprendre pied dans la vie.

Lorsque le deuil périnatal a pour point de départ un choix d'IMG, il est toujours réfi par ce facteur commun : "il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affectation d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic" (référence au code de la santé publique), sauf dans les cas plus rares où la santé de la m_re serait mise en danger par la poursuite de la grossesse. C'est donc de la question de l'accueil de la maladie, de la malformation, du handicap dont il est question lorsqu'on s'interroge sur le choix d'une IMG. Notre société n'est pas toujours aussi accueillante qu'on le souhaiterait. De même, les limites du pouvoir de la médecine viennent peser de tout leur poids dans ce choix que l'on ne souhaite à personne. Notre association se veut accueillante autant que possible pour tous ces parcours de deuil, mais refuse de catégoriser, regrouper, rassembler les personnes concernées par tel ou tel diagnostic. Il est vrai que cela peut être rassurant de se retrouver entre mamans d'enfants décédés en raison de diagnostics similaires. On retrouvera probablement quelques étapes, examens de même nature ayant conduite à la genèse de ce deuil. Mais le deuil lui-même, ne sera pas différent de celui des autres. Enfin, si, il sera différent de tous les autres, parce qu'un deuil est aussi le résultat d'une somme d'éléments personnels (sa culture, son environnement, ses représentations, son histoire, les interactions avec son réseau... ). Et puis, si on se retrouvait pour discuter sur le forum de Petite Emilie, sur une rubrique dédiée à une famille de pathologies, comment celles et ceux pour qui l'histoire est toute autre, voire peut être inclassable, pourraient trouver l'accueil, l'écoute et la bienveillance qui sont les piliers de cet espace d'échange ?

Clarisse Beauvois, présidente de l'association