Cécile, bénévole de Petite Emilie

Je m’appelle Cécile, j’ai 40 ans. J’habite à côté de Saint-Malo et je travaille dans le webmarketing.

Après un long parcours de PMA, je suis tombée enceinte naturellement en 2015. Mais lors de l’échographie du 2ème trimestre, le médecin détecte une légère anomalie au niveau du cerveau. Elle nous oriente immédiatement vers les équipes du diagnostic anténatal d’une clinique qui confirme. Mais rien n’est sûr à ce stade ; on ne peut qu’attendre quelques semaines de voir comment cela évolue. Nous avons eu la chance de rencontrer une équipe fantastique, qui a toujours pris le temps de répondre honnêtement à toutes nos questions, de nous expliquer pourquoi il fallait attendre pour pratiquer certains examens, tout en faisant le nécessaire pour qu’ils soient pratiqués le plus rapidement possible.

Mais l’évolution n’est pas bonne. Les examens réalisés un mois plus tard confirment que le cerveau de notre bébé ne se développe pour ainsi dire pas. Au vu des pronostics que nous donne le neuropédiatre, la décision s’impose d’elle-même. Là encore, nous avons été extrêmement bien accompagnés par l’équipe de la clinique. Mais nos questions restaient nombreuses et c’est en faisant nos recherches sur Internet que nous avons découvert le site de Petite Emilie et, en ce qui me concerne, son forum.

Un an plus tard, appel de la généticienne : de nouvelles découvertes viennent d’être faites, notre petite fille était atteinte d’une maladie génétique. Gros soulagement : je n’ai rien fait de mal. Et la probabilité que cela se reproduise est de 1/4.

Je tombe à nouveau enceinte fin 2017. Mais mêmes causes mêmes effets : notre bébé est atteint de la même anomalie génétique, qui provoque les mêmes malformations du cerveau. Nous autorisons bien sûr la généticienne à utiliser ces informations pour faire avancer la recherche. Si nos deux bébés permettent à d’autres parents que le diagnostic soit posé beaucoup plus rapidement, tout ça n’aura pas été tout à fait pour rien.

Et c’est aussi ce qui m’a donné envie de devenir bénévole pour l’association : le besoin de donner un peu de sens à mon histoire en aidant l’association qui m’avait tellement aidée. J’ai donc proposé à l’association mes compétences en communication sur Internet. Je participe depuis quelques mois à l’animation de la page Facebook et je suis en train de travailler avec d’autres bénévoles à améliorer la communication de l’association sur les réseaux sociaux pour la faire mieux connaître.