Julien, bénévole de Petite Emilie

Je m’appelle Julien, j’ai 35 ans et je vis dans un petit village des Pyrénées-Orientales. Avec ma compagne, nous avons eu notre première grossesse spontanée en 2018. Début 2019, lors de l’échographie du 2e trimestre le gynécologue décèle une fente labio-palatine. Le médecin nous dit alors que c’est de notre faute car la grossesse perturbe nos plans de carrière, ce qui était doublement faux : ça ne perturbait pas nos carrières, et l’avenir démontra que l’explication était ailleurs. Nous ne sommes plus retournés le consulter.

Après cette annonce, pendant deux jours je n’ai pas pu toucher le ventre de ma compagne. Réaction de défense apparemment commune. C’était aussi le temps pour moi de digérer l’annonce, de me dire que ce bébé n’y était pour rien et qu’il méritait que je continue à interagir avec lui. Début mars c’est un nouveau coup de massue: notre bout de chou a une micro-délétion, il lui manque 22 gènes.

Cette combinaison de gènes manquant est inconnue dans la littérature scientifique, elle est responsable de la fente, mais il y aussi des risques accrus pour le développement psychomoteur et pour certains cancers… Que des peut-être, aucune certitude. On nous parle d’IMG, moi qui ait toujours été favorable à l’IVG et l’IMG, voilà qu’instantanément je m’y oppose : pas sur notre bébé ! Je découvre Petite Émilie dans cette même période.

On lance alors des analyses génétiques sur nous. Après une vingtaine de jours, on arrive à la conclusion que l’un des deux parents est porteur, pour l’instant sans symptômes, mais ça ne permet de tirer aucune conclusion quant à l’avenir du bébé. Ça ne nous aide donc pas dans notre réflexion, mais nous optons finalement pour l’interruption.