Interruption sélective de grossesse et deuil - Témoignage

http://mesgrumeauxetmoi.canalblog.com/Quand l’équipe de Petite Émilie m’a contactée pour me demander de témoigner sur le deuil périnatal d’un jumeau et sur l’interruption sélective de grossesse, j’ai immédiatement accepté parce que toutes les occasions de parler de ces deux sujets méconnus et souvent mal compris sont bonnes. Mais au moment de rédiger ce témoignage, j’ai eu du mal à mettre de l’ordre dans mes idées. J’avais tellement de choses à dire !

Mon histoire en quelques phrases

Une rencontre mi-2005, un mariage mi-2007, un désir d’enfant mi-2008… Fin janvier 2013, soit 4,5 ans et 3 FIV plus tard : une grossesse, enfin ! Pendant le premier mois, au fil d’échographies hebdomadaires réalisées en raison d’un hématome rétro-placentaire, on nous annonce qu’il y a bien deux embryons mais que l’un d’eux n’est peut-être plus en vie, puis qu’il n’y a jamais eu qu’un seul embryon et finalement qu’il y a bien deux embryons toujours vivants. Lors de l’échographie du premier trimestre, tout va bien et l’hématome est même en train de cicatriser.

L’échographie suivante est pratiquée à 19 SA. Ce jour-là, nous apprenons que nous attendons un garçon et une fille. Les prénoms sont déjà choisis : ils s’appelleront Gaspard et Élise. Nous apprenons surtout que notre petite fille souffre de deux anomalies : une fente labio-palatine bilatérale et une malformation cérébrale qui ne nous dit pas encore son nom à ce moment-là.

La fente (vulgairement appelée « bec-de-lièvre »), nous comprenons bien ce que c’est. Nous passons le week-end à faire des recherches sur Internet, qui nous rassurent plutôt sur les solutions existantes. Cette anomalie disparaît alors de nos esprits, a fortiori quand nous découvrons, lors de l’amniocentèse réalisée moins de deux semaines plus tard, que la malformation cérébrale d’Élise a encore évolué. On nous explique alors qu’il s’agit d’une dilatation des ventricules cérébraux, également appelée ventriculomégalie. En 10 jours, les ventricules d’Elise ont grossi de 1,1 mm, puis de 7,5 mm durant les deux semaines suivantes pour atteindre 20 mm, soit au-delà de la limite dite sévère (établie à 15 mm), pour finalement approcher les 40 mm la veille de l’accouchement, à 35 SA le 19 septembre 2013. Sa dilatation n’a donc cessé d’empirer au fil des semaines et des échographies, au point de devenir une hydrocéphalie avec pour origine supposée une sténose de l’aqueduc de Sylvius – un stupide tuyau bouché en somme !

Sur l’interruption sélective de grossesse (ISG)

Comment la question de l’ISG s’est invitée dans la grossesse

En mars 2013, je suis tombée par hasard sur le documentaire de Karim Miské « Un choix pour la vie », diffusé sur Public Sénat et consacré à l’interruption médicale de grossesse. Ce jour-là, j’ai découvert l’existence de l’IMG et j’en ai été bouleversée pendant plusieurs jours, au point de guetter et regarder toutes les rediffusions du documentaire.

C’est le 18 juin 2013 que nous avons compris les implications de la malformation cérébrale d’Élise : « il exist[ait] une forte probabilité qu’[elle] soit atteint[e] d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Sur la base de ma découverte récente de cette pratique et sans a priori*, j’ai alors moimême soulevé la question de l’IMG (ou plutôt de l’ISG, dans notre cas) auprès du Professeur qui nous suivait, qui n’a ni confirmé ni exclu que les malformations d’Élise pouvaient rendre légitime une éventuelle demande d’ISG.

*J’insiste sur le « sans a priori » car le simple fait de poser la question de l’ISG mi-juin ne présumait en rien de la décision que nous aurions à prendre.

Qui dit ISG dit conflit d’intérêts

Même si l’état de santé d’Élise n’avait pas d’impact sur l’état de santé de Gaspard in utero, un conflit d’intérêts existait quand même entre les deux. L’intérêt d’Élise était de naître très prématurément pour stopper la progression de la dilatation ventriculaire grâce à la pose d’une valve de dérivation ou à une intervention sur la sténose de l’aqueduc de Sylvius supposée être à l’origine de son hydrocéphalie. L’intérêt de Gaspard, qui grandissait tout-à-fait normalement, était de rester dans mon ventre le plus longtemps possible.

L’intérêt d’Élise impliquait de faire courir un risque élevé de prématurité à Gaspard, avec toutes les conséquences éventuelles d’une naissance trop précoce. L’intérêt de Gaspard impliquait de laisser l’hydrocéphalie d’Élise progresser indéfiniment jusqu’à la naissance.

Je ne sais pas à partir de quel stade de dilatation il aurait fallu faire naître Élise pour « limiter les dégâts » causés par son hydrocéphalie mais je sais que la dilatation a évolué rapidement et constamment. En deux semaines, sa dilatation est passée de modérée à plus que sévère. L’intérêt d’Élise aurait-il été de la faire naître dès le franchissement de cette limite sévère, alors que je n’en étais qu’à 22 SA ? Ni Élise ni Gaspard n’auraient survécu à une naissance si prématurée. S’il avait fallu attendre un terme moins risqué au regard de la prématurité pour les faire naître et ainsi donner plus de chances à Élise (mais moins de chances à Gaspard), sa dilatation aurait continué à empirer. Alors pourquoi condamner Gaspard alors que le destin d’Élise était déjà joué ?

Accepter ou refuser l’ISG ?

Décider de recourir à l’ISG a été un processus long et complexe. J’imagine que cette décision peut parfois s’imposer d’elle-même (sans qu’elle soit pour autant plus facile à vivre et à assumer), si la santé de la mère ou de l’autre jumeau sont en jeu. Ce n’était pas notre cas. Les malformations d’Élise ne faisaient courir de risque ni à Gaspard ni à moi et elles n’étaient pas létales : Élise était viable et aurait été viable à la naissance. Dans notre cas, seule notre capacité à accueillir Élise était en jeu. C’est peut-être encore plus culpabilisant. Nous ne pouvons pas nous raccrocher à l’idée que nous avons sacrifié Élise pour sauver Gaspard ou me sauver moi.

Les malformations d’Élise étaient graves – surtout sa malformation cérébrale, à vrai dire, car sa fente en elle-même n’a rapidement plus existé à nos yeux (bien qu’elle fût quand même, aux yeux des médecins, le signe d’un syndrome polymalformatif) – et impliquaient inévitablement un lourd handicap. Mais quand nous demandions au neuro-pédiatre des précisions sur l’ampleur de son handicap, il nous répondait seulement par des « peut-être », des « probablement » et des « sûrement » qui n’avaient aucune valeur de certitude : Élise n’aurait probablement pas pu marcher, parler, ouvrir les yeux, etc. Et c’est sur ces « peut-être » et ces « probablement » que nous avons dû décider du sort de notre fille.

Mon mari a été décidé plus tôt que moi pour l’ISG. Longtemps, je me suis crue capable de tout assumer. Longtemps, mon seul « critère » pour décider de garder Élise ou non a été de savoir si je pourrais partager quelque chose avec elle : un regard, de la tendresse, une émotion, n’importe quoi. Tandis que j’étais focalisée sur les aspects concrets d’une telle décision (l’acte d’ISG en lui-même, l’accouchement d’un enfant sans vie, l’absence d’Élise lors du retour à la maison, etc.), mon mari avait en revanche une vision à plus long terme, émaillée par ces questions notamment :

• Serons-nous capables de consacrer à Gaspard l’attention qu’il méritera et sera en droit d’attendre tout en allant régulièrement voir Élise à l’hôpital ?
• Élise nous survivra-t-elle, à nous ses parents, et – le cas échéant – qui s’occupera d’elle ?
• Si Élise nous survit, avons-nous le droit d’imposer à Gaspard de s’occuper d’elle ?

Pour que je me rende à l’évidence qu’aucun échange ne serait possible entre elle et moi, il m’a fallu l’avis d’un deuxième hôpital, asséné avec beaucoup moinsde précautions à 27 SA : « le cerveau [de votre fille] est complètement détruit. » On peut reprocher beaucoup de choses à ce verdict et à la façon dont il a été annoncé mais il a au moins eu le mérite de désembuer mon esprit. C’est ce jour-là que j’ai rejoint mon mari dans la décision de l’ISG. Car le processus de décision ou non-décision d’une ISG est un chemin, avec des détours, des faux-semblants, des illusions, des fausses routes, des ornières. Il faut déjouer tous ces pièges pour arriver à une décision, quelle qu’elle soit.

Quelques réflexions en suspens

J’ai souvent souhaité qu’Élise décède spontanément pour nous éviter d’avoir à décider. Comment peut-on souhaiter la mort de son enfant ?! Je me souviens en particulier d’une pensée qui m’a traversé l’esprit, lorsque dans une nuit à 33 SA j’ai été réveillée par des pertes de sang, et que je me reproche souvent : « Pourvu que Gaspard aille bien ». Pas « Pourvu qu’Élise et Gaspard aillent bien ». Non, « Pourvu que Gaspard aille bien ».

Dans notre malheur, nous avons eu la chance d’avoir du temps (beaucoup de temps, à l’échelle d’une grossesse pourtant raccourcie de six semaines au final) : du temps pour descendre aux enfers progressivement, du temps pour comprendre (autant que possible) ce qui arrivait à Élise, du temps  pour prendre notre décision, du temps pour préparer son arrivée comme nous le souhaitions.

Si Élise avait été notre premier enfant singleton, nous n’aurions peut-être pas pris la même décision. En tout cas, l’équation n’aurait pas été la même. La présence et l’avenir de Gaspard (au-delà des considérations obstétricales) ont indéniablement pesé dans la balance mais je ne veux pas qu’il se sente responsable de notre décision ou de la mort de sa sœur.

Quel impact le fait d’être le jumeau survivant aura-t-il sur Gaspard ? (Je n’aime pas ce terme de « survivant », comme s’il avait échappé de justesse à la mort alors que ce n’est pas le cas, mais c’est le terme qui revient souvent dans la littérature consacrée à ce sujet.) Se sentira-t-il tout puissant ? Se sentira-t-il à sa place parmi les vivants ? Se reprochera-t-il de n’être pas mort à la place de sa sœur ? Nous reprochera-t-il de l’avoir privé de sa sœur ?

Sur le deuil périnatal d’un jumeau

La perte d’un jumeau ou l’ambivalence exacerbée

Lorsque l’on perd un jumeau, c’est l’ambivalence (inhérente – j’imagine – à la gémellité) qui prime. Le jumeau survivant aide à avancer en même temps qu’il complique et « retarde », « ralentit » le travail de deuil. Depuis la naissance de mes jumeaux, je me suis toujours sentie prise entre deux feux. Je n'arrive pas à être tout-à-fait dans la vie, ni tout-à-fait dans le deuil ; je n'arrive pas à être toute à Gaspard, ni toute à Élise. D’aucuns diront que ce serait la même chose s'ils étaient là tous les deux. Sauf que s'ils étaient là tous les deux, j'avancerais sur deux chemins parallèles alors qu'aujourd'hui j'ai l'impression d'avancer avec Gaspard et de faire du sur-place avec Élise. Une partie de moi qui avance, une partie de moi qui reste figée. Pour l'instant Gaspard est encore petit, il nous est facile de projeter Élise sur Gaspard mais avec le temps et Gaspard qui va grandir, nous allons nous éloigner d'elle, il va nous éloigner d'elle et j'ai l'impression que ce chemin va en devenir encore plus bancal... Comment fait-on pour se construire sur un chemin aussi bancal ?

Gaspard est un enfant particulier, malgré lui, malgré nous : il est à la fois l’enfant « d’en même temps » et l’enfant « d’après ».

Le deuil d’un jumeau, c’est un double deuil : il faut faire le deuil à la fois de son enfant et de la gémellité. La grossesse d’Élise et Gaspard est le résultat d’une FIV avec transfert de deux embryons. Nous étions donc prêts dès le départ à prendre le « risque » d’avoir des jumeaux. Dès la confirmation de la grossesse et de la présence de deux embryons, mon mari et moi étions ravis. Bien sûr, nous étions un peu inquiets (pour notre première expérience de parents, nous allions accueillir deux enfants d’un coup !) mais ce sont l’impatience et l’excitation qui l’emportaient. À cette joie pure se mêlaient aussi un peu de fierté et un sentiment d’exception, il faut bien l’avouer. Et c’est de tout ça qu’il faut également faire le deuil.

Le plus dur, ce n’est pas de me séparer de Gaspard pour le déposer à la crèche ; le plus dur, ce n’est pas de me lever quatre fois par nuit pour Gaspard. Le plus dur, c’est de ne pas avoir à me séparer d’Élise pour la déposer à la crèche ; le plus dur, c’est de ne pas avoir à me lever quatre fois par nuit pour Élise.

Je sais que, un an « après », je n’ai pas fait le deuil d’Élise, même si je sens bien que je progresse, que j’avance – parfois à reculons – sur le chemin du deuil. Je ne sais pas le temps qu’il me faudra pour faire le deuil d’Élise mais je crois savoir quand j’y serai : j’aurai fait le deuil d’Élise quand je parviendrai à penser à elle avec douceur et non plus avec douleur. C’est loin d’être mon cas aujourd’hui.

Ce qui est loin d’être mon cas aussi, c’est d’avoir fait le deuil de la gémellité. Je n’ai toujours pas « digéré » le fait que je n’aurai probablement jamais de jumeaux à élever ensemble. Il m’arrive encore souvent d’imaginer que l’absence d’Élise n’est qu’un contre-temps à réparer, qu’une erreur à corriger et qu’elle reviendra un jour, comme si de rien n’était, prendre sa place de premier enfant, de jumelle de Gaspard.

Je suis actuellement de nouveau enceinte et cette grossesse est survenue volontairement et surtout spontanément ! Ma crainte de devoir repasser par une FIV est donc pour l’instant apaisée mais je sais qu’il n’y a pas de règle et que ma prochaine grossesse sera peut-être le résultat d’une FIV. Avant d’avoir la bonne surprise de tomber enceinte naturellement, je m’étais interrogée sur une éventuelle nouvelle FIV et sur l’attitude à adopter en cas de multiples embryons potentiellement transférables :

• En replacer un seul pour ne pas risquer de revivre une grossesse gémellaire, avec tout ce que cela implique au niveau psychologique par rapport à la grossesse d'Élise et Gaspard (sans même parler de problème) ?
• En replacer deux pour peut-être avoir la chanced'être vraiment parents de jumeaux un jour ?
• En replacer deux au risque que Gaspard le vive mal de voir ses frère(s)/sœur(s) jumeaux alors que lui n’a plus sa jumelle ?

Les autres

J’ai mis au monde Élise en premier : sur notre livret de famille, elle est bien notre premier enfant mais pour la sécurité sociale, le rang de naissance de Gaspard est le premier car (je cite) : « Cette notion de rang de naissance sert uniquement pour permettre de rattacher 2 enfants ayant la même date de naissance au dossier d'un même assuré. Notre système informatique ne peut créer de rang 2 dans le cas où un seul enfant figure au dossier. » C’est un détail, certes, mais qui crée un décalage avec ma réalité.

En ce qui concerne mon travail, je sais que je n’y trouverai aucune écoute, aucune empathie. J’ai été arrêtée au bout d’un mois de grossesse (alors même que mes collègues ne savaient pas encore que j’étais enceinte) et n’ai repris le travail qu’un an après la naissance de mes jumeaux, après deux visites de « courtoisie » en compagnie de Gaspard en janvier et juin derniers. Pour mes collègues, mon absence se résume en une phrase : elle a été enceinte et elle a eu un fils. Ma fille n’existe pas à leurs yeux, en dépit du long mail – racontant ma grossesse et expliquant le deuil périnatal – que j’ai envoyé il y a quelques mois pour essayer de les sensibiliser.

« C’est derrière vous », « Il vous en reste un », « Vous avez toujours Gaspard ». J’ai eu droit aussi aux maladresses que les parents en deuil d’un singleton entendent (« C’est moins pire que si vous l’aviez connue », « Vous en ferez d’autres », etc.). Je ne connais pas le deuil d’un singleton, je ne peux donc que parler du deuil d’un jumeau. Et je sais qu’avec un jumeau vivant et un jumeau mort, c’est impossible que ce soit derrière nous : tout ce que fait Gaspard, c’est tout ce qu’Élise aurait dû faire et tout ce qu’elle ne fera pas. À côté de Gaspard, il y a toujours la place vide de sa sœur.

Bien sûr, quand on perd l’un de ses enfants, tout ce que ses autres enfants font, on imagine que son enfant décédé aurait pu ou dû le faire aussi. La particularité du deuil d’un jumeau, c’est la temporalité propre à la gémellité : tout est censé arriver en même temps, ou presque, mais finalement ce « en même temps » que l’on avait imaginé, espéré, attendu, préparé, projeté n’existe plus.

Les dates

Pendant ma grossesse, j’avais demandé à ma mère si elle pensait toujours à la naissance de mon frère (en 1980) ou à la mienne (en 1985) lors de nos anniversaires. Elle m’avait répondu par la négative, à part peut-être les premières années.

Je ne vois pas comment cela pourrait être mon cas. S’il n’y avait eu que Gaspard, le souvenir de sa naissance aurait peut-être, le jour de son anniversaire, été « effacé » par d’autres souvenirs au fil des ans. Mais avec l’histoire d’Élise, je ne vois pas comment je pourrai ne pas y penser chaque 19 septembre puisque sa naissance (et donc leur naissance) est le seul moment que nous avons pu partager physiquement avec elle ; leur naissance est le seul moment où nous avons été réunis à quatre ; leur naissance est le seul moment où nous avons été physiquement leurs parents à tous les deux.

Et à l’heure où je suis enceinte d’environ cinq mois de notre troisième enfant, je réalise que ma famille ne sera jamais physiquement réunie, que je n’aurai jamais une photo de tous mes enfants ensemble par exemple.

Les circonstances m’ont donné une petite satisfaction : le décès d’Élise et la naissance d’Élise et Gaspard n’ont pas eu lieu le même jour.

Dans le deuil d’un jumeau, les dates sont particulièrement compliquées, notamment l’anniversaire de naissance. Ma fille est née sans vie le 19 septembre 2013 à 00h22, mon fils est né en bonne santé 5 minutes après. Jusqu’à leur premier anniversaire il y a quelques semaines, je me demandais comment les 19 septembre à venir pourraient être empreints de joie alors que je ne peux souhaiter son anniversaire qu’à l’un de mes enfants. Mais ce 19 septembre 2014, je n’ai pas eu d’autre choix que de faire la part des choses et il faudra qu’il en soit de même à chaque fois : « oublier » ma fille au profit de mon fils, ça ne fait du mal qu'à moi alors qu'oublier mon fils au profit de ma fille, ça lui ferait du mal à lui. C’est une des particularités du deuil d’un bébé (d’un « premier » bébé, qui plus est, je pense) : je suis en deuil d’Élise  mais mon fils ne le sera probablement jamais. Je n’ai pas le droit de lui imposer ce deuil qui n’est pas le sien et il a le droit de grandir « normalement », sans fantôme à ses côtés. Il faut que son anniversaire à lui soit fêté comme il doit l’être, en dehors de l’anniversaire d’Élise qui aurait aussi dû être fêté. Son arrivée sur terre est un moment de bonheur qui doit être célébré comme tel.

J’appréhendais beaucoup les premiers anniversaires du décès d’Élise et de la naissance d’Élise et Gaspard. Je suis contente que dans ma tête ce 19 septembre 2014 n'ait pas été synonyme de tristesse. Chaque année, le 18 septembre sera un triste anniversaire, celui du décès de ma fille ; mais le 19 septembre sera un anniversaire gai, celui de ma rencontre avec mes jumeaux. C'est comme ça que je m'efforçais de voir les choses jusqu’à leur premier anniversaire ; je suis heureuse que ce soit aussi comme ça que je les ai ressenties au fond de moi le moment venu.

Pour terminer, j’aimerais simplement partager l’adresse du blog que j’avais commencé en début de grossesse pour passer le temps et que je continue encore aujourd’hui, pour témoigner sur l’interruption sélective de grossesse, sur le deuil périnatal d’un jumeau et surtout pour faire vivre ma fille Élise : http://mesgrumeauxetmoi.canalblog.com/

Annabelle