Parler et écouter : le deuil périnatal

En cette année 2019, plusieurs initiatives visant à sensibiliser un large public autour du deuil voient le jour. Il s’agit de film, de reportage télévisé, de podcast, de livres. Nous les avons écoutés, lus ou visionnés. Nous tenons à mettre en avant l’importance de ces productions car elles dépassent les simples témoignages personnels pour aller vers une véritable réflexion de fond sur la perception et l’acceptation de la mort, l’accompagnement de la personne vers la fin de vie et de ses proches, la place de la médecine et des professionnels de santé. L’association Petite Emilie reconnait les axes de réflexion et de travail que sont les siens

La parole est un messager nécessaire pour ce type de support de communication. Elle permet de favoriser l’acception, la reconnaissance de la souffrance. Elle permet aussi, lorsqu’elle est adressée au soignant, d’engager un dialogue constructif...

LA MORT D’UN TOUT PETIT : L’IMPACT DE LA PAROLE ENTRE PARENTS ET PROFESSIONNELS

« Toute douleur qui n’aide personne est absurde »

André (Georges) Malraux

L’association Petite Émilie, créée en 2003 a pour objectif d’apporter du soutien aux parents ayant vécu un deuil périnatal. Progressivement, le nombre d’adhérents s'est accru, et le dialogue s'est instauré avec des professionnels de santé, qui ont su prendre en considération le vécu des familles et leurs besoins. A l'appui de la parole des personnes ayant vécu un deuil périnatal, les professionnels ont su faire évoluer leur accompagnement lorsque cela pouvait être nécessaire. Un travail de rédaction d'un livret s'est engagé, afin notamment de mettre en lumière les bonnes pratiques.

« J’ai longtemps pensé que les personnes les plus aptes, les plus compétentes pour aider les parents étaient les autres parents, parce qu’ils avaient eux aussi vécu un traumatisme similaire, qui rendait le partage et l’entraide si naturels.

Quand j’étais au conseil d’administration, puis à la présidence de Petite Émilie, j’ai aussi réalisé que les professionnels de santé qui nous accompagnent sont aussi les meilleurs soutiens. Parce qu’ils sont avant tout des témoins, les témoins vivants de nos histoires insensées. Parce qu’ils peuvent dire qu’ils ont rencontré nos enfants, qu’ils les ont accompagnés, qu’ils leur ont apporté tout le soin et la reconnaissance qu’ils méritaient. Et pour qu’ils puissent le dire haut et fort, et que chaque parent le sache et puisse l’entendre, nous avons mis beaucoup d’énergie à aller à la rencontre des professionnels : sages-femmes, gynécologues, pédiatres, échographistes, psychologues, fœtopathologistes. Pour qu’ils entendent la voix des parents et qu’ils fassent de l’accompagnement du deuil périnatal un sujet de réflexion en équipe pluridisciplinaire, un sujet d’amélioration et de partage de pratiques. Nous les avons rencontrés lors de congrès, lors de temps de sensibilisation et de formation dans les maternités et les écoles de sages-femmes, en témoignant à la TV, à la radio, dans des articles de presse. »

Cécile Barth

Présidente de l’association Petite Émilie de 2010 à 2013

De l’article Rev. Méd. Périnat. (2014) 6:90-95

Le livret

L'équipe de l'association Petite Emilie, mamans et sages-femmes, a envisagé de réaliser un « guide de bonnes pratiques » afin d'engager un élan positif dans la considération des pratiques des professionnels. Elles sont allées rencontrer des professionnels concernés, déjà attentionnés à la manière d'adapter leurs pratiques dans ces situations particulières. Il s'agit de praticiens ouverts à l'échange avec les parents pour parler de leur manière de travailler, sensibles aux besoins que peuvent éprouver leurs patients, sans avoir la crainte de faire ressurgir des émotions parfois douloureuses.

L’objectif du Conseil d’Administration était de s'adresser autant aux familles concernées par un deuil périnatal, avant ou après l'accouchement, qu'aux équipes médicales en charge de les accompagner. Ce travail d'écriture a permis la mise en cohérence des intérêts des parents avec les pratiques et postures des professionnels. Les parents ont su montrer aux professionnels qu'ils pouvaient tout entendre, à condition de choisir les bons mots. La relation de confiance a été le ciment de l'ensemble de ce travail.

Le fruit de ce travail est devenu un outil pilier de l'association : « Interruption Médicale de Grossesse et Deuil Périnatal, Parents, toutes les questions que vous vous posez ». Ce livret est diffusé aux professionnels par l'association lors des congrès et des formations, diffusé aux familles concernées par les équipes de maternités qui se le procurent auprès de l'association…

On y trouve par exemple un éclairage sur certaines ambivalences. En effet, après l'annonce du diagnostic, les parents demandent souvent à interrompre la grossesse au plus vite, comme pour évacuer sans délai la douleur impensable qui les envahit. Mais il s'avère finalement assez précieux de prendre le temps pour intégrer la nouvelle réalité qui est désormais la leur et intérioriser des changements de perspective qui n'avaient jusque-là pas été envisagés.

« Je me suis lancée dans ce grand projet avec le module de formation que j'ai découvert déjà bien complet, convaincre des sages-femmes de participer et aussi surtout convaincre des mamans de l'association de participer pour former ce fameux binôme, cette spécificité qui nous caractérise et qui met en avant la parole des parents.

Il a donc fallu former et préparer les mamans bénévoles, faire la promotion de notre projet petit à petit, envoyer des courriers, établir des contacts, faire du lien, convaincre les écoles de sages-femmes de nous faire confiance, puis les équipes de maternité, les PMI, les équipes de la CAF, aujourd'hui les personnels des services funéraires. Au cours de ces séances de formation, je laisse un maximum de place à mon binôme parce que les professionnels ont toujours un grand intérêt pour ce que les parents peuvent leur apporter.

Mon état de sage-femme me fait veiller constamment à mon binôme et à l'émotion qui pointe souvent son nez. Je connais leurs histoires et leurs parcours, pour y avoir été mêlée quelques fois.

Je les côtoie depuis plusieurs années au sein de Petite Emilie et je sais qu'elles sont capables d'entendre et de dire, au nom des nombreux parents endeuillés. Tous les groupes qui nous ont accueillis ont toujours été bienveillants et respectueux de leur parole et de leur démarche. À la fin de chaque séance, nous repartons toujours fatiguées d'avoir transmis ces émotions et heureuses de la dynamique de groupe et de l'enthousiasme que nous avons suscité.

Avant même l'apparition du « patient-expert » qui se développe aujourd'hui, nous avions la certitude d'être sur le bon chemin en misant sur l'impact de la parole des parents sur les pratiques professionnelles.

Laurence Pavie, Sage-Femme et vice-présidente de l’association Petite Émilie

Les formations

Sur le parcours de deuil d'un parent, la rencontre singulière avec un professionnel permet de donner du sens à l'insensé. Chacun apprend de ses échanges avec l'autre. Les expériences réciproques nourrissent une prise de recul, et permettent d'une certaine manière d'intégrer les bouleversements qui ont conduit à ce deuil. Le dialogue entre le parent et le professionnel apportent une reconnaissance de chacun dans la place qui est la sienne, tout en permettant les ajustements nécessaires. Le parent est renforcé dans son rôle de parent, dans sa réalité, malgré l'accueil d'un enfant dans des conditions non envisagées dans la mise en place du projet d'enfantement. Le professionnel trouve toute sa place dans l'accompagnement de cette femme, de ce couple, de cette famille, dont la parole peut conforter, voire amener l'adaptation des pratiques professionnelles.

Certains professionnels ont su relever une carence dans leur formation sur la thématique du deuil périnatal. C'est pour en limiter l'impact pour les personnes traversant cette épreuve, que l'association propose une formation. Dispensées par un binôme sage-femme et parent, les formations sont ouvertes aux écoles de sages-femmes, aux équipes de maternités… qui en font la demande. Ces interventions sont avant tout un lieu d'échange sur les pratiques, la place de chacun et l'importance de l'accompagnement, sans oublier de faire une place aux émotions. Des informations pratiques y sont diffusées, à l'appui du livret de l'association. Les demandes de formation auprès de l'association ont amené un élargissement des métiers cibles : auxiliaire de puériculture, infirmières, agents administratifs dans un service de cimetière, travailleurs sociaux…

Cette intervention à deux voix est toujours bien accueillie. La prise de parole d'un parent reste peu banale, particulièrement auprès d'un groupe de professionnels de santé. Il s'agit d'un parent qui a pris du recul sur la problématique du deuil, qui apporte un message constructif, et reste ouvert à toutes les questions, même si parfois l'émotion reste proche. L'essentiel est de ne pas s'arrêter au moment de la mort (ou de la naissance), mais bien d'envisager les axes de la reconstruction.

Conclusion

Ces outils permettent aux équipes médicales de prendre conscience de l’impact positif de leurs pratiques lorsqu'elles s'adaptent aux besoins des parents. Ces derniers peuvent alors se sentir compris, écoutés.

Petite Émilie a réussi à mettre en lumière une multitude de points d'attention, et propositions adaptables à la pratique professionnelle, par cet échange et cette compréhension réciproque. L'enjeu est simplement de laisser la place à un chemin de deuil aussi serein que possible.

L'intensité du moment passé à la maternité est particulièrement importante, ainsi que tous les gestes, les paroles qui peuvent leur être adressés. Le respect et la compréhension de leur état émotionnel, les suggestions pour construire des souvenirs, la place laissée au silence, à l'émotion, au recueillement… sont autant de preuve que ce qu'ils traversent n'a rien d'anodin.

En définitive, il n'y a pas de réaction normale ou anormale, il n'y a pas de recette magique pour bien faire. Tout se joue dans la relation à l'autre, entre personnes qui ont chacune leur propre histoire, leurs repères et leur humanité, dans une rencontre autour d'une souffrance certes, mais aussi la rencontre, le passage si court soit-il, d'un bébé dans la vie de sa famille. Chacun fait du mieux qu'il le peut au regard des circonstances. Le deuil d’un être cher reste personnel mais revêt aussi une douleur assez universelle, que chacun accueille à sa mesure. C’est l’histoire d’un humain qui soutient un semblable qui perd un être plus que cher et sage-femme et parent, nous sommes semblables et complémentaires pour avancer.

CONNAITRE LES ETAPES DU DEUIL

Lorsqu'un diagnostic terrible est annoncé à des familles, qui sont amenées à perdre l'enfant désiré qui allait fonder ou agrandir une famille, le travail d'accompagnement des professionnels consiste notamment à expliquer les étapes matérielles qui vont se dérouler. Il reste plus rare qu'un intervenant saisisse une occasion pour expliquer aux parents endeuillés les étapes qu'ils vont très probablement traverser dans les semaines et les mois qui suivent.

Et pourtant, il peut s'avérer assez déstabilisant de ne plus se reconnaître dans un tourbillon émotionnel jusqu'alors peu connu. Des pensées intenses, virevoltantes, à la recherche d'un sens de la vie désormais un peu perdu. "Je ne me reconnais plus". Une sorte de perte d’identité, transitoire peut venir troubler le rapport que l'on a à soi-même. Il s'agit là d'un changement de repère qu'il n'a pas été possible d'anticiper, et cela peut devenir très angoissant.

Au-delà de la brutalité des événements qui surgissent lors de la perte d'un tout-petit, c'est aussi la méconnaissance du chemin de deuil qui participe à cette expérience de tunnel au bout de laquelle la lumière semble promise, mais pas réellement perceptible. Personne n'est évidemment préparé à vivre un tel séisme. La question du deuil périnatal intègre nécessairement la notion de deuil, qui n'est finalement pas si familière que cela pour chacun. Pourtant, l'immense majorité des individus de notre société y est confrontée au cours de son existence. Mais une fois passée la cérémonie d'aurevoir et les premiers jours ou les premières semaines, chacun vit de manière assez solitaire son chagrin et les tourments qui peuvent s'y associer. Le silence autour de l'être disparu est souvent ce qui est le plus présent. Les proches évitent assez rapidement d'évoquer le souvenir du défunt devant la personne endeuillée, par crainte de raviver une douleur qui est nécessairement déjà présente, et même omniprésente. Et lorsque le silence est rompu, il n'est pas rare que des maladresses trouvent leur place. "Arrête d'y penser". "Tu en auras un autre". Et bien justement, il est nécessaire pour suivre son chemin, d'y penser pleinement, d'en parler, et parfois même avec tous les détails. Cela contribue à l'acceptation de ce qui était auparavant impensable. Tout cela peut durer… chacun cheminant à son rythme. L'intégration de cette nouvelle réalité pourra alors faire place à une phase de reconstruction, de soi-même (son identité), son couple, ses projets… La linéarité n'est pas la règle d'un tel cheminement. Des hésitations, parfois des retours en arrière peuvent être nécessaires. Bien que suivant des grandes phases plutôt communes à tous les endeuillés, chaque cheminement restera unique, personnel.

Le deuil d'un enfant amène non seulement à un cheminement individuel, interne, mais aussi à un parcours de deuil à deux, en couple. Les repères pour les couples sont aussi chamboulés. Chacun des deux parents vit cette histoire pourtant commune, à sa manière, à son propre rythme, avec des émotions parfois différentes, qui s'expriment dans des lieux, des espaces qui leur sont propres (ou même parfois qui ne s'expriment pas). Les parents sont aussi assez démunis face à ce deuil à vivre en couple. Ils font ce qu'ils peuvent, avec leurs ressources, leur manière de communiquer, de se comprendre, se rassurer, se consoler…

Et si mieux connaitre le deuil et son processus, nous permettait de laisser paraitre moins d'indifférence, de maladresses auprès des personnes qui traversent cette souffrance ?

Pour mieux l'appréhender, Petite Emilie vous propose quelques ressources :

- [Livre] Vivre le deuil au jour le jour, Christophe FAURE (Albin Michel)

- [Podcast] Mortel, #4 Le poids du deuil (sur www.nouvellesecoutes.fr)

PARLER DE LA MORT ? L’EMISSION MORTEL

Pendant toute une année scolaire, jusqu'au 7 juin dernier, quand on me demandait ce que je faisais dans la vie j'avais la joie de pouvoir répondre : "Oh, moi ? J'anime un podcast sur la mort." C'était un régal non seulement pour les réactions que ça suscitait chez mes interlocuteurs, mais surtout parce que j'ai vraiment adoré cette aventure. J'ai toujours eu un penchant pour les choses sombres et macabres, et c'est en grande partie ce qui a poussé l'équipe de Nouvelles Écoutes à me contacter pour prendre les commandes de Mortel, mais si au début je me frottais les mains en me réjouissant de pouvoir parler de tout ce qui me faisait frissonner de plaisir et d'appréhension, je me suis vite retrouvée à partir dans une direction complètement différente.

Rien de morbide, rien de choquant, pas de provocation ni d'ambiance angoissante, au contraire, on a créé un cocon serein et sécurisé pour aborder tous les thèmes les plus difficiles liés à la mort. J'ai laissé mes fantasmes d'ado de côté pour laisser parler mon besoin constant de compréhension, d'empathie et de compassion, et permettre à ceux qui ont participé au podcast comme à ceux qui l'ont écouté de se sentir compris, respectés, entendus. Parce qu'il y en a des choses à dire sur la mort, et elles ne sont pas toutes tristes. La mort est un tabou parce qu'on en a peur, parce qu'on trouve impudique et malvenu de l'aborder entre la poire et le dessert, mais quand on ouvre la brèche, on s'aperçoit que nombreux sont ceux qui rêvent de pouvoir enfin parler de leur expérience, poser leurs questions, partager leur savoir, assouvir leur curiosité et surtout, se laisser la chance d'être rassurés face à cette issue inévitable qui survient parfois au pire moment et au pire endroit, mais contre laquelle on ne peut rien.

Tout au long de l'année, j'ai écrit mes textes et mes interviews pour Mortel avec un but clair en tête : ne jamais heurter volontairement les gens et ne jamais juger personne. Je voulais que les gens se sentent bien en m'écoutant, même quand le sujet était dur — et on en a eu des vraiment pas simples à digérer. Je voulais créer un petit sas de décompression, un endroit où chacun pouvait laisser tomber son masque et se laisser porter par sa vérité, pleurer un coup, hocher de la tête, s'écrier "OUI, VOILÀ, EXACTEMENT !" en entendant quelqu'un d'autre mettre des mots sur son expérience et rappeler qu'on n'est jamais vraiment seuls. Alors pendant huit mois, j'ai parlé de la mort, seule devant mon micro, mais aussi face à des intervenants, des gens comme vous et moi mais aussi des experts du sujet, et j'ai reçu des milliers de messages de gens qui me remerciaient d'aborder enfin ce sujet qui nous concerne absolument tous sans exception et qui mérite un peu de notre attention.

Parce que oui, la mort nous fait tous du mal, mais c'est aussi elle qui donne du sens à nos vies. Et même si on a le droit de la détester et de la maudire, je pense qu'on doit aussi apprendre à l'aimer un peu, et Mortel est là pour ça aussi.

Taous Merakchi

Journaliste et animatrice du Podcast

Ma participation au podcast Mortel

Je suis bénévole pour Petite Emilie, je modère sur forum de l’association sous le pseudo d’Urbanie. J’ai également un blog sur lequel je parle de tout, de n’importe quoi, mais aussi de mes 2 Interruptions Médicales de Grossesse, ou encore de notre parcours (très) compliqué pour redevenir parents.

Il y’a quelques semaines de cela, j’ai été contactée pour participer à un podcast autour du thème de la mort : la journaliste souhaitait réaliser un épisode autour du deuil périnatal, et recherchait donc des témoignages pour nourrir son récit.

Un podcast sur la mort ? Vraiment ? J’avoue : sur le moment, je n’ai pas été emballée plus que ça. Il faut dire que je me méfie beaucoup des propositions d’interviews : on ne sait jamais sur quoi on va tomber, et je refuse que l’histoire de mes filles ne devienne une chronique sensationnaliste ou morbide pour faire pleurer dans les chaumières. J’ai été rassurée, en revanche, en voyant le nom de la journaliste à la tête du podcast : si Taous Merakchi ne dira sans doute rien à beaucoup, il faut savoir que son nom de plume, Jack Parker, est en revanche un peu plus connu, puisqu’elle officiait sur le site internet « MademoiZelle » il y’a quelques années de cela. Et il se trouve qu’elle était, à l’époque, ma plume préférée au sein de la rédaction.

Rassurée, j’ai donc écouté un épisode déjà en ligne du podcast, pour me faire une idée avant d’accepter : j’ai beaucoup aimé le ton, très honnête, très intime, mais sans jamais tomber dans le pathos ni le trash. Nous avons donc convenu d’un premier entretien téléphonique avec Ashley, la productrice : là encore, l’entretien m’a rassurée sur les intentions de l’équipe.

Une fois l’interview acceptée, nous avons donc convenu d’un rendez-vous pour enregistrer mon témoignage. Je ne savais pas vraiment à quoi m’attendre, puisque je ne suis pas une habituée de ce genre d’exercice. Une fois la machine branchée et le micro en main, j’ai tout simplement déroulé l’histoire de mes filles : l’annonce lors des échographies, les IMG, l’attente, l’impression que le monde s’écroule. Mais aussi et surtout l’« après » : les réactions de l’entourage, la solitude immense, les maladresses du monde professionnel et de l’administration. Taous et Ashley avaient apporté une liste de questions ou de sujets qu’elles souhaitaient me voir aborder, mais il s’avère qu’il n’y en a pas eu vraiment besoin, finalement. L’entretien a plutôt été l’occasion d’une longue conversation, et je trouve d’ailleurs que cela se ressent dans le montage final. J’ai d’ailleurs trouvé cela plus simple de parler de mon histoire en face à face, avec un simple micro, plutôt que par téléphone (ou – pire ! – en étant filmée).

Petite Emilie a également apporté une aide précieuse pour les aider à trouver d’autres personnes qui accepteraient de témoigner pour compléter le podcast, afin d’obtenir une pluralité de vécus – une excellente façon également de démontrer que le deuil périnatal reste un sujet universel, mais incroyablement tabou, quelle que soit l’histoire de la personne qui en fait le récit.

Plusieurs personnes ont répondu à l’appel lancé par l’association sur les réseaux sociaux et sur le forum, et je les en remercie d’ailleurs chaleureusement.

L’épisode est sorti fin mai, et, si je l’ai écouté avec beaucoup d’appréhension, je l’ai surtout trouvé très juste. Honnête, mais jamais brutal, ni morbide. La seule chose que j’ai regretté, en revanche, c’est que la parole laissée aux pères reste très discrète : je pense qu’elle aurait au contraire méritée un peu plus de place.

Lors de ma première IMG, en 2014, le deuil périnatal était encore très peu traité dans les médias (je me souviens avoir littéralement écumé YouTube à l’époque pour trouver des émissions ou des témoignages sur le sujet, en vain - en dehors de l’émission Les Maternelles sur France 5, une des rares à traiter le sujet avec empathie et bienveillance). Je pense que j’aurais aimé avoir ce type de témoignages pour me rassurer sur ce que je vivais. Pour me dire que je n’étais pas folle de ressentir ce que je ressentais, que je n’étais pas folle de pleurer mes filles plusieurs mois après les faits, et que l’entourage des autres parents endeuillés était tout aussi maladroit que le mien. J’espère donc que les parents endeuillés y trouveront un peu de réconfort à leur tour.

Julie